ありのままで~14トリソミーの娘と家族のせきランランな日々♡ -15ページ目

ありのままで~14トリソミーの娘と家族のせきランランな日々♡

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わが家の次女は14トリソミーの奇跡の子♡
家族4人のたわいもない日常をかいてまーす☺

最近杏ちゃんのことで色々わかったことー




呼吸状態が悪いのは喉頭軟化症だけじゃなく気道の狭窄があるってことー


1歳半にもなって今さらーって感じだけど今までのことをかんがえると納得~




まぁそりゃ苦しかったよねーってくらい気道が狭い…




ってことでここにきて気管切開の危機ー




ほんと今さらーってゆう思い




杏ちゃんのことを考えたらもちろんやって悪いことはないかもしれないけど



せっかく色んなことができるようになってきたのにまた落ち着くまではできないのかなー



しかも落ち着く保証もないしー



考えすぎて正直QOLがあがるのかさがるのかすらわからーん





しかも周りの負担は確実に増えるよねー




あー、とりあえず検査入院も決まったことだし検査結果も含めまた考えよーってゆー





あとは聴力検査のASSRの結果がでたけど反応ゼロ~



なんですってー!?




最近補聴器つけて反応もあったからいいかと思ってたけど打ち砕かれる~




中耳炎もよくないままだからそのせいもあるってゆーけどーーーー




なんだか疲れたー( ̄▽ ̄;)








もっかい気合い入れ直さないとー!






色んなストレスと戦って飲み過ぎてゲロる母~笑