2025年4月の退院後食生活

白粥からのステップアップの記録です

白粥までのステップアップは療養生活に記録〜

4月19日(土)

・プレドニン30mg四日目

・エレンタール13日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・昼：リンゴジュース

・夜：白石温麺、ブロッコリー、玉子とうふ、牛乳

4月20日(日)

・プレドニン30mg五日目

・エレンタール14日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・昼：焼きプリン

・夜：だし粥、メカジキと白菜と人参のあんかけ、牛乳

4月21日(月)［在宅勤務］

・プレドニン30mg六日目

・エレンタール15日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・昼：焼きプリン

・夜：だし粥、肉じゃが(肉抜き)、ほうれん草のお浸し、玉子とうふ、Y1000

4月22日(火)［在宅勤務］

・プレドニン30mg七日目

・エレンタール16日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・昼：焼きプリン

・夜：たまご粥、羽床総本店カジキのオイル漬けバジル風味、ブロッコリー、牛乳

4月23日(水)［通院、午後在宅勤務］

・プレドニン30mg八日目

・エレンタール17日目、4パック(コーヒー→ヨーグルト→フルーツトマト)

・昼：舟和のすあま

・夜：鶏鍋おでん(玉子、大根、竹輪、鷄つくね、雑炊)、福砂屋のカステラ、牛乳

4月24日(木)［出勤］

・プレドニン30mg九日目

・エレンタール18日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・夕：バナナ

・夜：宮きしめん、玉子とうふ、カルシウムウエハース、Y1000

4月25日(金)［出勤］

・プレドニン30mg十日目

・エレンタール19日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・夕：焼きプリン、カルシウムウエハース、りんごジュース

・夜：鯛茶漬け、かぼちゃの含め煮、ミルミル

4月26日(土)

・プレドニン30mg11日目

・エレンタール20日目、3パック(コーヒー→フルーツトマト)

・昼：UNI COFFEE ROASTERYかためのプリン、クルミッ子、りんごジュース

・夜：プチフランス、ポトフ、カルシウムウエハース、牛乳

4月27日(日)

・プレドニン30mg12日目

・エレンタール21日目、3パック(コーヒー→フルーツトマト)

・昼：プチフランス、マルチビタミン

・夕：バナナミルク

・夜：白飯、メカジキトマトソース、じゃがいものガレット、ブロッコリー、ミルミル

4月28日(月)［出勤］

・プレドニン30mg13日目

・エレンタール22日目、3パック(コーヒー→フルーツトマト) 

・夕：バナナ、りんごジュース、クルミッ子

・夜：白飯、とりささみとキャベツと人参のしゃぶしゃぶ、豆皿豆腐、ミルミル

4月29日(火)

・プレドニン30mg14日目

・エレンタール23日目、3パック(コーヒー→フルーツトマト)

・昼：江之島亭のミニ2色丼、コーヒーゼリーラテ

・夕：クルミッ子

・夜：サトウの鏡餅(まる餅)、たくあん、りんご、牛乳

4月30日(水)［出勤］

・プレドニン20mg一日目

・エレンタール24日目、3パック(コーヒー→フルーツトマト)

・昼：因幡の白うさぎ(黄身餡)

・夕：バナナ

・夜：稲庭うどん、つくね串、ほうれん草としらすのお浸し、エリンギ焼き、カルシウムウエハース、牛乳

とりあえず よく噛む ように気をつけてます。

もうほぼ常食ですね！

ステップアップはうまくいったと言えるでしょう

2025年4月の通院

4月16日(水)、退院後初めての外来。

いつもならIBDセンターだけの受診ですが、今回は肝数値の関係で消化器内科も受診しました。

採血後一時間経って、まずは消化器内科の診察。

先日の肝生検の結果、現時点では

自己免疫性肝炎ではないとのことでした。

おそらく、ノルバデックス(タモキシフェン)による 薬 剤 性 脂 肪 肝 だったところにプレドニンが入って、一気に脂肪がついたんだろうと。

脂肪はタモキシフェンやめてプレドニン減量すれば、徐々に落ちていくそうです。

脂肪肝なら運動や食事ですかね？ときいてみましたが、薬剤性なので休薬のみでOK。

逆に、クローン病の寛解導入中のいま、あまり身体に負荷を掛けないように釘を刺されました

こちらは次の通院は来週、また採血してのぞみます。

続いてIBDセンターの診察です。

いつもの「調子はどう？」の問いに、「元気な気がします」と答えることができました！←3月は言えなかった

実際、

・ヘモグロビンも10.9で上昇傾向にあり問題なし

・アルブミンも3.4まで上がり、栄養状態が良くなってきてる

ということで、まぁ順調だろうと。

CRPが0.172と上がってるのが気になるとお伝えしましたが、なんだろうねと流されました笑

それから肝生検の結果＝消化器内科できいた「おそらく」のくだりについて。

自己免疫性肝炎じゃないのはわかる、ステロイドで上がったからね(通常下げるのに用いられる)

でもステロイドで急激に上がるなんて、20年近く勤めてて聞いたことない

絶対ないとは言えないけど、レアケースだね

うーむ。

2023年の好酸球爆上がりに続き、私の身体にいったい何が起きてるんでしょう…

とりあえず肝数値は消化器内科任せとなります。

続いて話は食事のステップアップについて。

今回市販の介護食を取り入れたと話したところ、イイねと太鼓判を押されました

旦那っちが介護食コーナーで見つけたコチラ。

特にかぼちゃの含め煮は見た目アレですが←

味が好みでお気に入り

また、食べ始めは素麺とか、ほとんど小腸で吸収されるものが良い。モモとかフルーツ缶も良い。しょっぱいものが欲しければお味噌汁も良い。玉子とうふも良い。うどんは良いが蕎麦はダメ。タンパク質摂って、と珍しく具体的にアドバイスいただきました。

今回お粥で下血した🩸不安について口にすると、

お粥は結構(大腸に？)残るのよ…

(そうなん消化いいと思ってたよ)

とはいえ

食べないわけにはいかない

避けてたらいつまでも日常に戻れない

ので、

食べて崩したら別の治療を始めましょう

となりました。

クローン病の治療というとレミケードやヒュミラがメジャーですが、アトピーが悪化することがあるらしく、アトピっ子の私にはオススメしない。

ステラーラは良いけど即効性に劣る。

いま崩すなら、アトピーにも効くリンヴォックが良いでしょう

一度頓挫したエンタイビオは候補にも挙がらず、ほぼリンヴォック一択でした。

発症から約10年、ペンタサとエレンタールだけで頑張ってきましたが、そろそろ次のステージなのかな。

IBDセンターの次の外来は 消化器内科に合わせる とのことで仮置き5月7日。

治療方針が決まったとはいえ、崩さないに越したことない。

どうか何事もなく過ごせますように！

2025年4月の療養生活

退院後の記録です。

処方されたエレンタールは4パック/日。

栄養学的には5パック飲んでくださいと言われました

普段から3パック飲んでるので、プラス1パックなら「いつものリズム」でイケる。

が、プラス2パックは結構ハードル高い。

ということで今回は、入院中に取り寄せてもらった「エレンタールゼリーミックス」によるミッションクリアをはかり…

失敗しました笑

フレーバーは久々のヨーグルト。

云年振りですが、一時期は馴染んだ味です。

ゼリーに合いそうと思いこちらにしたんですが…

すっぱ！

おそらくですが。

そのまま飲む場合は250mlの水で溶くけど、ゼリーミックスの場合は150mlの水で溶く。

フレーバーの分量を調整しないと濃かったんですね…

元々すっぱいの苦手ということもあり、2/3まで食べてギブ。

しかも途中から無理やり口に入れてたせいで、ゼリーに対する拒否感まで芽生えてしまいました…。

ちなみにノルマの5パックは、その後「いつものリズム」を「巻き」で飲むようにしたらイケました

11時までにコーヒー×2、13時半までにフルーツトマト、16時までにコーヒー、17時以降ヨーグルト、でクリア！

4月7日(月)［入院中］

・プレドニン50mg六日目

・パレプラス輸液

・エレンタール一日目、1と2/3パック(コーヒー)

・エレンタール再開による腹痛、下痢なし

・早朝、血便ではない排便あり

4月8日(火)［入院中］

・プレドニン50mg七日目

・パレプラス輸液

・エレンタール二日目、2パック(コーヒー)

・早朝、血便ではない排便あり

4月9日(水)［入院中、肝生検］

・プレドニン40mg一日目

・パレプラス輸液

・エレンタール三日目、2パック(コーヒー)

・夜、カス状の茶色い排便あり

4月10日(木)［入院中］

・プレドニン40mg二日目、内服に切替

・パレプラス輸液、点滴終了

・エレンタール四日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→コーヒー)

・日中と就寝前、カス状の茶色い排便あり

4月11日(金)［退院］

・プレドニン40mg三日目

・エレンタール五日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→コーヒー)

・牛乳30ml　初めてカロリーのある飲み物

・帰宅後すぐカス状の茶色い排便あり

4月12日(土)

・プレドニン40mg四日目

・エレンタール六日目、4と2/3パック(コーヒー→フルーツトマト→コーヒー→ヨーグルト)

・昼、カス状の茶色い排便あり

・夜、ガスが臭くなくなった？

4月13日(日)

・プレドニン40mg五日目

・エレンタール七日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→コーヒー)

・夜、かぼちゃクリームポタージュ

・夜、固形便！　エレンタールだけなのに

4月14日(月)［在宅勤務］

・プレドニン40mg六日目

・エレンタール八日目、5パック(コーヒー→フルーツトマト→コーヒー→ヨーグルト)

・夜、クノールコーンクリーム(クルトン入り)

・夜、カス状の茶色い排便あり

4月15日(火)［在宅勤務］

・プレドニン40mg七日目

・エレンタール九日目、5パック(コーヒー→フルーツトマト→コーヒー→ヨーグルト)

・夕方、UNDER BLUFF COFFEEのソイミルク

・夜、クノールコーンクリーム(クルトン入り)、すりおろしリンゴ(介護食)

・夜、翌日の通院に向け頑張ってコロコロの固形便

・翌朝、カス状の茶色い排便あり

4月16日(水)［通院、午後在宅勤務］

・プレドニン30mg一日目

・エレンタール十日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・日中、生理痛？のような腹痛あり

・夕方、リンゴジュース

・夜、白石温麺、牛乳

・翌朝、茶色い固形便

4月17日(木)［在宅勤務］

・プレドニン30mg二日目

・エレンタール11日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・夜、白石温麺、かぼちゃの含め煮(介護食)、Y1000

・排便なし

4月18日(金)［在宅勤務］

・プレドニン30mg三日目

・エレンタール12日目、4パック(コーヒー→フルーツトマト→ヨーグルト)

・昼、リンゴジュース

・昼、茶色い固形便

・夜、白粥、かぼちゃの含め煮(介護食)、牛乳

・おりものが多い？

・翌朝、カス状の茶色い排便あり

3月はお粥食べて下血🩸しちゃったので、白粥はひとつのハードルでした。

今回無事クリア！できたっぽいので、少しずつ常食にスライドしていきます