気にしまいと思っても気になるし。

ちょうど更新書類持っていかなきゃだし。

次の診察日までにエレンタール足りなくなるし。


というわけで。

6月8日いってきましたクリニック。


二週間振りに再会した主治医に、その間のうんち様子を時系列でご報告。ついでに前日(受診は水曜でしたので火曜)の写真も添えて。

ちょうど前日は茶色(と私には見えた)になって。なんかアレ?な状態があっただけに軟便とはいえマトモな色だったことにだいぶ浮かれてて。

先生からも「この調子で頑張りましょ!」なんてお言葉をいただるものと思い込んでました。


が。

「ステロイド効いてないかな…」

え、ダメ!?ガーン


先生曰く、タール便とか暗赤色便とかは、再発時の残りじゃなくてまだ炎症メラメラが続いてるとのこと。

量が足りないのか身体が慣れちゃったのかわかりませんが、ステロイドで従来のような効果が得られていないとのことでした。

確かに服用始めてもう二週間、便に赤み🩸がある状態がこんなに続いたことはなかったなぁ…。


このまま抜けられればいいけど、と前置きして。

おかしかったら大学病院の予約とって受診することと。

ステラーラの改良版の治験を勧められました。


ステロイドを続けるには骨粗鬆症の心配がある。

次のステップいくならイムランと以前(別の先生に)言われたけど、イムランは発癌性の懸念が拭えず主治医は消極的。

抗なんちゃらがメジャーな治療法だけど、私の場合はアトピーが悪化する問題がある。

↑抗なんちゃら聞き取れなかったけどTNFα抗体薬?ヒュミラやレミケ?

で、先生オススメはある程度治験が進んでいるステラーラだそうです。



今週末は愛犬ロンの手術があります。

精神的にも体力的にも出血がある状態が続くのはよくないと思うけど、いまはもーちょい待って欲しい。

ロン、明日土曜に手術で一週間後に抜糸。

再来週なら休みとって大学病院いけるから。

それまでどうか悪化しないで〜えーん


歯のレジンのやり直しがメインで
おなかの雪だるまと顔のイボも取ってもらうの




以下、備忘録です。


6月4日(土)

朝5時起床、7時から9時まで二度寝。

プレドニン20mg十日目。

エレンタール3包摂取、白石温麺と切干大根。

22時軟便、生理のため色は不明。


6月5日(日)

朝5時起床、7時から9時まで二度寝。

プレドニン15mg一日目。

エレンタール3包摂取、蟹スープお粥と切干大根。

12時軟便、おそらく暗赤色便。


6月6日(月)

朝6時起床。腹痛消滅。

プレドニン15mg二日目。

エレンタール3包摂取、鶏がゆとミニアスパラ。

22時軟便、不明。


6月7日(火)

朝4時半起床。

プレドニン15mg三日目。

エレンタール3包摂取、おでんと雑炊。

10時軟便、茶色!


6月8日(水)

朝5時起床。

プレドニン15mg四日目。

エレンタール3包摂取、紅鮭茶漬けと切干大根。

22時軟便、赤茶色。


6月9日(木)

朝4時半起床。

プレドニン15mg五日目。

エレンタール3包摂取、稲庭うどん。

10時軟便、黒?


6月10日(金)

朝4時半起床。

プレドニン15mg六日目。

エレンタール3包摂取、白粥とキャベツと人参の鳥しゃぶ鳥ヌキ。

現時点で一日半排便なくおなかが張っている。

ヘルプマーク。

主に周囲の方に配慮を必要としていることを知らせるマークですね。

ご来訪いただいてるIBD患者の皆さんにも、お持ちの方多いんじゃないでしょうか?


私も御多分に洩れず持っていますが、なんせ普段は元気な出血型🩸クローン病。

寛解期はカバンに忍ばせておいて、外からは見えないようにしていました。

ただ、バッグの内側にしまうには初期の付属ストラップって嵩張るので、ずっとテキトーなキーホルダーのストラップを交換して付けてたんです。


で、先日の再燃メラメラを受け。

いつでも出せるよう備えておこう、と確認したら、ストラップが切れてる…ガックリ

(そりゃそうですよね、ずっと物の出し入れの荒波に揉まれてたんだもの…)

紐がないとバッグにぶら下げられないと、凧糸を代替にしようとする私に、旦那様がホームセンターで見つけてきてくれたのがコチラ。

じゃじゃん。

良くないですかコレアップ

付けるとこんな感じ。

なんかバッグの金具と色合いバッチリだし


これならバッグへのインアウトも問題ないし、細い糸じゃないからヘルプマーク本体が破けたりもしない。なんならバッグ替えたときに付け替えも容易。

旦那様、グッジョブグッド!



さて肝心の出番ですが。

いまのところ、ほぼありませんゲラゲラ

使うとしたら片道70分の電車通勤かなーと思ってましたが、隔日で在宅勤務にさせてもらったうえ、私が利用する沿線は最寄り駅から乗る分にはそこまで混まないし、帰りも一本見送れば座れる。

歩行がゆっくりなのでぶつからないように出しておこうかと思ったけど、そもそもぶつかってくるような人は歩きスマホだったりで見てないしあせる


この調子で使う機会がないまま今回の再燃やり過ごせればいいんですけどネ。

あ、出血の有無は昨晩生理が始まってわからなくなっちゃいました。

まぁ「気にするな」ということなんでしょうな、きっと。あは。

前回の続きです。


6月1日(水)

5時半起床。いよいよプレドニンの副作用・不眠の症状かしら?と思いきやその後二度寝しました。

在宅勤務だからと7時半までお布団でうだうだしてましたが、なんとなく腹痛がある気がする?

8時半に黒い軟便、そして10時半に下痢。

アレなんか調子よくない?

エレンタール3包摂取のち、無性に野菜を食べたくなった夜はポトフをよく噛んで〜。


6月2日(木)
6時起床。お腹は痛いというより重い感じ。
そして6時半に催して出社前に排便。独特の異臭もしないし軟便かな〜ちょっとずつ固形に近づいてきたかな〜なんて確認したら、うっすら赤み🩸が…?
う◯こから血が滲んでるぅぅぅ叫び
プレドニン20mg八日目だよ?減量まであと二日しかないよ?
テンションだだ下がりながらエレンタール3包摂取のち、白がゆに永谷園のお茶漬けいれてよく噛んで〜。
で、22時半再び軟便…気のせいじゃないな、やっぱり暗赤色便🩸

6月3日(金)
嫌な徴候と裏腹に、腹痛はラクになって7時起床。
いつまでも通常便にならないビックリマークどうしよう!!このままステロイド減量したら悪化しちゃうはてなマーク食事も一食、消化のいいものしか食べてないのに!?えーん
昨夜からモヤモヤしてたので、身近なIBDの先輩である実姉に相談してみました。
下血がひどいとか、お腹痛いとか、
生活に支障があるとかなら、ともかく、
ちょっと出血してるだけなら、
ステロイドを長く飲むことはないかと。
あ、そうなの?
本来クローン病ならそんなもんじゃね?くらいのトーンで返ってきました
さすが姉。
おかげで安心したのでいつものエレンタール3包摂取のち、白がゆにメカジキのトマトソース和えを添えてよく噛んで〜。

今夜は排便あるかな。
血はついてるかもしれないけど、気にし過ぎないようにしたいと思いますニコ