移動支援

について市役所に聞きに行ってきました。

どういう人が使えるのか？どういうことができるのか？パンフレットよんでもほぼわからなかったので笑市役所のパンフレットの意味！と思いながら詳しく聞いてきた。

どうやって使うのか？

→療育手帳（サービス）と同様に申請して、月何時間までという支給決定されたものをもって事業所と契約してください。

ちなみに複数箇所契約することも可能です。

どういう人が使えるのか？

→療育手帳があればほぼ使えると思います。とのこと。

が、しかし７才の子供やと話すと、基本的に保護者同伴です！って言いだした…

え？それ移動支援の意味なくない！？と思いながら話しを聞いてみると、そもそもが児童対象ではなく成人向けの支援なんです。児童なら保護者が連れて行けるでしょ？とのこと…

ん？おかしくないか？と思いながら聞いておりまして…

で、他県やけど電車見に行って、帰ってくるっていう使い方とかしてる人がいるんですけど、それはできないんですか？って、聞いたら

小学生の子供が一人で電車見に行ったり、しないでしょ？だからそういう使い方はできませんって言われて、カチンときたので健常児の小学生なら一人でいけるけど、それがでけへんから支援をお願いしたいんですけど？！って言い返してしもて

そしたら、小学生がひとりで新幹線に乗って一駅移動してまた戻ってくるとかはしないでしょ？だからできませんと断られました…

そもそもが児童対象ではないっておかしくないか？と思いながら、とりあえず事業所一覧もろて帰ってきました。

ちなみに何故使いたいのか？ときかれたので、校外学習とかに保護者送迎が必要と言われたけど、他の子供が熱だすかもしれへんし、なんかあったら校外学習不参加になるから、確実にいけるようにしたいねや！と伝えたら、そういう利用の仕方は前例がないそうです！

でた前例！と思いながら一旦退きました。

で、事業所一覧みてたら結構児童対象のとこありまして笑

担当者大丈夫か？と思いながら、とりあえず訪問看護の人にえあとこありまっかー？と聞いてみた！

とりあえず戻って聞いてみますーとのことなので、しばらく待機。　

なんだか燃えてきたので来年の校外学習までにばとってやろうかと思っております。

ちなみにてんかんのある人には行動援護という支援があるそうな。

移動支援よりも専門性が高いし、国の事業になるので、全国同じ水準で同じ金額で支援が受けれるそうな。が、やってるとこがあるのかは調べてないから知らんけど。

ちなみに障害福祉課の担当者には、学校のことは校長か教育委員会と話し合ってくれと言われました…わかっとらい！それに向けての下調べじゃい！

これこれこういう支援があるけど、使われへん。で、こうなったときにじゃあ不参加っていう選択肢しかなくなるけど、それでは彼の学ぶ機会を失うことになるから、どないかなりませんでっしゃろか？って話しをもっていきたいんだよー！なんやったら主治医に過度の配慮は不要。皆と同じようにバスで移動しても良いって指示書をだしてもらってもええしやな！

インクルーシブ条例とはなんぞや！？ってな方向で話しもってきたいねや！

さークソジジイ相手にどこまで通じるかなー一足飛びに教育委員会にもってくかなー頭の使いどころや！頑張れ私！これから先の学校生活のために！ここが踏ん張りどころ！

やばい

ストレスで蕁麻疹がでそうです…

うっすらでてたけどなんとかひいた。

三男坊前歯が抜けてないのに生えてきたので、病院いくも、紹介状書かれて別の障害者やら持病 ありの人むけの病院に予約していかなければならず…

今月はリハビリ病院のリハビリと診察にいかねばらず、加えて私の免許更新に子供の校外学習が学年毎に 別日であり、更に末っ子の運動会もあるけど、相も変わらず上の子は連れてくるなとのお達し…

さーてお母さんいつ休もう？

倒れるよ！

とりあえず車検もいかなあかんかったけど、無事終わりまして、やらなあかんこと一つ減ったけど…

11月も鬼のようなスケジュールでございまして…治験の為の診察が2回あるし…

効いてないでしょうと言われて凹んでたけど、とりあえず続けさせてーと続けてる治験

はぁ。疲れたなー

なーんも考えんとゆっくりしたい…

今日学校で発作がでておでこ負傷しましたと支援級担任からの電話があって、ディに行きますか？と聞かれたのやけど、家におったとて特になんもないし、行かせてくださいと言ったのですが、まー担任が落ち込んで落ち込んで…

大丈夫？って心配になりました。

校外学習もバスに皆で乗るのはちょっとと断られ…

過度な配慮はいらないの。

ただ発作がでたら休憩して、動き出したらそのまま平常運転してほしいの。

さすがに群発しそうやなーという感じならいかせへんからさ…

これから先はお母さんが送迎してくださいってさ。え？宿泊訓練とか修学旅行とかも？うち医療的ケアはないから、普通に一緒におってくれればいいだけやねんけど？

前例とかなんかあったらあかんからーとか…

怪我しても訴えへんし、おこらへんから！ってか私がついてたところで怪我するときはするから！

はーーてんかん児にもお友達との思い出をくれ！

残念なこと

今日仕事にいって、パート同士で話してたらね、社員の男の子の話になりまして。

こないだ子供が病気で病院行くから遅れますって電話してきて、そのまま連絡がなかった。昼を過ぎても連絡がなかって、やっと連絡来たのが４時間後とかやった！遅くない！？ってパートのおばちゃん同士で話しててん～って教えてくれてんよ。

まぁでも生後一月半で病気なんて中々ないしなーと思いながら大変やってんなーって適当に話し聞いてたの。

で、よくよく聞くと、痙攣起こして病院いったらしく…

 え？それ私におおげさやとか言う！？と思いながら聞いてまして…

父親が病院いったとてやくにたたへんし、タクシーでいけばいいやんとかなんとか…

うちの場合は確かにやくにたたへんけどさ、父親であれ、子供が心配なんやったら病院いくのは普通やし、検査やなんやで時間がかかるのは仕方ないやんかーと思うけど、結局それってマイノリティなのよね。

世の中は病気をしてない人と、病気で長患いしてる家族が居ない人が大多数で、その人たちが世の中回してるんやなーとなんとも言えない気持ちに。

そういえば前の会社で急に子供が入院するから休むって言われても困るねん！仕事やねん！って言われたなーと思いだした。

もう少し人に優しい世の中になればいいなぁ。

すこーし暗い気持ちになったので、ミスドのさつまいもどを全種類かってきたよ！

後で紅茶入れてゆーっくり食べようっと！