トピナ
きいててんなーと再確認。
昨日晩御飯食べた後薬ものまず、お風呂も入らずに撃沈した三男坊。
起きたり飲まそうと待機してたけどおきへんから諦めて布団に連れて行きました。
晩の薬のまんかったからとてそないにあかんかったことがないから、一回とばすことに。
そしたらまぁ今朝というか夜中の多分3時過ぎぐらいから強直間代発作が５回とかくらいでておりまして。
しかも長いし、チアノーゼなりそうなってるし…で朝方ダイアップいきました。
で、まぁダイアップだけやから当然のことながらトピナの副作用がでてなかったんやろなー今日は久しぶりに良くしゃべり良く動いてた！そして食欲大爆発でした。さぁどうしようか。増量はまだしておりません。残りのお薬飲みきってから新しいのにいこうと。
さーどうしたもんかなぁ。
一回増やしてはみるけどどうだろうねぇ。あかんぽいなぁと思っております。
しかしトピナさんちゃんと仕事してくれてたんやねぇ。ありがとよー初めてこんなに手応えありの薬に出会ったわーそして飛ばしたときにあかんようになるのも初めて。ってことはイーケプラとエトスクシミドは効いてないってことになるのかねぇ…
抗てんかん薬は始めるのは簡単やけどやめるのは難しいよね。最初にあわんかったら辞めるの簡単やけど、長く続けてるとね…
さて。薬のセットしよー。わすれんようにしないとねー
受診でした。
年末年始大荒れで、1日２０回以上発作があった三男坊。
ダイアップいれるも止まらず、急遽電話受診でダイアップ追加で処方してもらったのですが…
それは使わずに、今日でミオカーム開始2週間やないか！と気付いて急遽中止。
そこからなだらかに発作が減っていき、謎のミオクロニーもなくなりました。笑なんやったんや！？
で、とりあえずはそこから2週間。ミオクロニーは止まっております。
そして年明けしばらくして祖父が亡くなりました。
もー危ないよと言われて会いにいったその日の夕方に息を引き取りました。９７才。天寿を全うして大往生でした。それでもやっぱり淋しいね。痛みも苦しみもなく穏やかな最後でした。
ホームに入ってて、コロナで面会も難しいし、こちらも子供のことやらなんやらで忙しくて中々会いに行けなかったけど、大好きでした。もうしばらくは淋しいし悲しいけど、それでも頑張って生きていくからみててね。三男坊にも優しくしてくれてありがとうね。
そして末っ子は、ハロウィン🎃には戻ってきてくれるかなーと。ここ日本！笑さすが今時っ子やなぁと思いながらもお盆ちゃうかなぁと訂正しておきました笑
祖父が亡くなってからあまりにやることが多くて記憶があまりないし、お通夜お葬式からずーっと三男坊の世話を旦那にさせていたので、どこから調子崩していったのかよくわからんのやけど、ごはんがちゃんと食べれてなくてカロリー不足やったのか、新しい発作がでてきたのか、まぁ喋らへんし、ずっと虚ろやし、トイレ失敗しまくりやし、クルクル回って（ずっと反時計回り）るし、口をモグモグしてるし…
うーん。なんやろか？と先生と話してきました。トピナで眠いからボーッとしてんのかなぁ？とのことでしたが、とりあえずこれっていう薬もないのでトピナ増量とＶＮＳの刺激の間隔を５分から３分に変更してきました。
うーーーん。わからん。もうすぐ2年ですよーＶＮＳさーん！そろそろ効果でてるやん！って実感をくださいよー
さぁ。そろそろ元気にならなくちゃねぇ！私も三男坊も！
皆色々あるやろうけど頑張り過ぎずに頑張ろうね！皆が小さくて良いから幸せでありますように。
お年玉
放出してきましたー。
お年玉とは別に義兄にもろたSwitchの課金カード？で太鼓の達人買って、残りで次男初の課金。Fortniteでスキンかうねんてー
無駄じゃね！？と思ったけど、大人になって課金にはまって借金地獄とか怖いでっておぎゃんちゃんのブログにあったので、とりあえずやってみることに。おばちゃんはあーもったいないと思ってしまったけど、これも経験なんかなぁ？😅
まぁ自分のお金じゃないし、買って貰ったのは次男なのでとりあえず今回はオッケーに。そして勝手に課金したあかんでも約束して好きななんかこーてました。
で、別口でお年玉でもちゃっかりソフト買ってた笑そしてメザスタもやってと豪遊しておられました。いやー豪快！
で末っ子はすでに人形二体あるのに買おうとしてたので、軽ーく説教して、買った物はコメコメなりきりセット。プリキュアにでてくる猫みたいなやつになりきれるやつ。まー捨てることになるやろうけど、１５００円やったのでまぁよし。
で三男坊。
アンパンマン狂いで、アンパンマンのおもちゃばっかり選んでくるから、電気屋にいって、タブレットもどきのアンパンマンのやつをかいました。一応ひらがなの勉強とかもできるらしいやつ。
ちなみにお年玉では到底足りない笑
一万六千円しましたー…
でもまぁ将来につながればいーなーってことで。アンパンマンやとやたらやる気がでるのよ。小学生向けに開発してくれへんかなー
とりあえず足が出た分はお母さん持ち出しで。
あーおかねがバンバンでていくー
まぁとりあえずこれでひらがな完璧に読めるようになればいーなーと淡い期待を抱きつつ。
しばらくはこれでいっぱい遊んでくれますように！