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今回の顛末

1日でこれだけの発作がありました。

3日連続で救急搬送。3日目に小児神経内科の当直にあたり、お母さん帰っても心配でしょ？入院しますか？と言ってもらえて、そのまま入院に。上の画像は入院一日目の夜の発作記録。

まーほんまにひどかった。死んでしまうんじゃないか？と思って吐きそうになりました。ミタゾラム入れて、ホストインいれても発作は止まらず。フェノバルビタール入れてやっと止まっても翌日に残り、ヘロヘロでなーんもできひん。でまた夜寝ると発作祭り。

どうにもこうにも困るのでフェノバルビタールはやめてサイレースに変更。3剤いれてやっと止まるのが深夜3時とか。でそこからやっと寝ようとするけど神経たってしもて寝れず…

そんなこんなで1週間ほど毎晩そんなことをしておりますと、胃がおかしくなりまして、食べ物食べれなくなってきたので、ガスター10買ってきてなんとかだましだまし過ごしておりました。

で、発作を止めるにはミタゾラム、ホストイン、サイレースの三本柱でいくことにしました。フィコンパ増量したら重積したのでやめました。それからトピナもやめました。ちなみに入院してるとこの医師には相談しました。やめたいと。、ほな母が辞めたいなら辞めていいよとのことで辞めました。

でも大学病院では勝手に辞めないでと言われた。

なんとか発作も2週間ほどでとまって、昼間の発作が増えてきたけど、これは今までもあったし、なんとか乗り切ってこれたので、大学病院入院せんでいーかなーと期待してみたけど、だめでした。

入院して1週間様子見たけど、特に何もなく退院。何の1週間やったんや！？とイラッとした。夜中にモニターつけてるけど、サーチが下がっても看護師がくるでもなく…挙げ句の果てに昨晩発作なかったですねーと朝言われて…

いや、三回あって、一回はサーチ:82まで下がりました！っていうと確認しときますーいうておしまいでした…（あれ？これかいたかな？内容重複してたらごめんなさい）

で、翌晩酸素マスクが枕元に設置されました笑おっそいわ！

それからはそこまで長く続く発作はなく、使うことなく退院しました。

ちなみに次回検査入院するらしく！日時決定したら連絡しますと言っていたのになしのつぶて…

院生らしき医者と理学療法士やってて、医学部入り直した研修ローテーション中の医者の三人組やってんけど、まーほんまにコミュニケーションとれるのは理学療法士からの医者だけでした。ついでに足が震えるからリハビリがてらみてもらいました笑

そんなこんなで先が見えない入院生活で苛つきながら、研修医の先生に愚痴りつつ頑張って乗り越えました。今回の入院顛末はこんな感じでした。

月曜からギリギリ学校にいけて、新しい先生は長男の担任してくれた先生なので、なんとかなりそーでーす！新学期、新学年書類もやっとやっつけたし、明日からもがんばろー

長男の塾とかあるけどがんばろー

携帯はSIMカード再発行しても直らないよと一時間ぐらいコールセンターにかけて言われ…

前にコールセンターかけたときはSIMカード再発行で直る言われたけど！？って言うたら、いや無理かと思います。メーカー修理になるんちゃいますかねーと言われたので、もー携帯変えようかなーと思ってました。

🇧🇷の４Gの携帯にSIMカードさして、また自分の携帯にさしなおしてくれたら直るよーと言われたので、嘘くせーと思いながらやったら復活しました。

二度とスーパーにテントはって携帯売りに来てるとこでは買うなと🇧🇷に言われてしまいました…笑

ちゃんと実店舗あるとこで買いまーす。イオンとかでかいまーす。お騒がせしましたー

やっとこ退院

お疲れ様でした。

やっと帰宅して、洗い物片づけて洗濯してホッとしております。

晩御飯めんどくさいなーとダラダラしております。

私としては今回はトピナがあかんかったんかなーという判断やったけど、主治医としては違うかったようで。

発作が増えようがなにしようが薬やめんといてくれと。じゃないと薬が効いてるかどうか評価ができないそうです。

あんなに群発して、フィコンパ増量して重積したのに？1番しんどい時に病床にあきがないからとどんな状況かみてくれずに、地元の病院で初めましての小児神経の先生と頑張って乗り切ったのに…？そこでトピナやめてなかったらまだ多分点滴地獄やったかと思いますけど？

まーとりあえず帰りたかったので、エクセグラン増量したら発作増えたから減らしての訴えは却下されたので、勝手に減らして退院しました。減らしたらとりあえず発作減ったので。

主治医以外の先生とも話してきたけど、ACTHもステロイド治療もよっぽどの根拠がなければ副作用のほうが大きいから実施しないそうです。ということで、可能性としてはビタミン大量投与やけど、こちらも肝機能に影響がでるらしく…。そして今回脳波が前頭葉からの蕀波になってたらしく、脳梁離断もできるかもとのこと。とりあえず5月にビデオ脳波とMRIの検査入院をば。

なんだかなーな感じで、今後の方針どうしようかなと悩んでおります。

私としては2巡目で薬またクルクル変えていって組み合わせ変えていけば効くのにあたるかなぁと思ってたのですが…どうも主治医は違うのか？入院したとて完治せーへんし、今を乗り切って日々を暮らしていければいいかなぁと思っているのですが…あかんのかなぁ？

QOLあげてやるほうが大事じゃない？

入院してただひたすらやることなくて、テレビばっかりみて、じーっと座って過ごして。それでも発作は変わりなく出るし、でも点滴いくほどではないので、ただおるだけ。

その人生に意味はあるのか？

三男坊は外で走りまわって元気に遊びたいし、人が好きやから色んな人に会いたいよ。じーじばーばが好きで兄弟のことも好きで。みんなと過ごすことのほうが大事じゃない？

多少のケガは仕方ない。縫ったりするほどでなければ大目に見るよ。さぁ。どこまでの治療を求めるか。ちょっと考えなあかん時なんかなぁ。完治しない病気と向き合うのはしんどいね。ちなみに大学病院に移ってからは発作の度に看護師さんがみにくることも、夜中に巡回してくることもありませんでした。ほんとに何のためにいったのか…保育士さんが遊んでくれたのがせめてもの救いでした。

さて。どうしましょうね。

土日は

昼間は帰宅して、夜は病院にお泊まりスタイルでした。

が、二日間夜の点滴がいらない状態！

これは転院避けれるのでは！？とおもったけど、明日主治医と話してみてーとのこと。

病院で大人しくしておけば治るのなら大人しくしとくけど、そうではない病気。

日常があって、そこでどこまで発作と日常のバランスを上手く取るかが大事。日中は発作がでてても、回数は多いけど、それでもまぁ止まってるし、遊んだりとか色々活動したりもしてるから、ダイアップもいかずのらりくらりと頑張って過ごしてる。そりゃーまー気持ちはしんどいけど、病院でじっとして、発作の回数だけ数えて暮らしてるよりはよっぽどまし！

そしてやっぱり他の子たちが気になる。戻ったら喜んでくれたし、次男はいっつもお母さんは大変やねんな！と。ごはんの用意とか色々やらなあかんことあってって。わかってくれてありがとう