2020/04/02

やっと意識状態が良くなり、発語もしだした。まっすぐ歩けてる。イーケプラが効きすぎて傾眠傾向やったような気もするけど、ラミクタール増量分でとんとんかなーって感じまでもってこれてきた！中々難しいな。調整は。一時はほんまに食事もままならなかったけど…やっぱり脳の不具合やねんなーと改めて実感。意思もあるし、やりたいこともあるけど、言葉がでない。体が動かない。勝手に動く。とてつもなくしんどいやろうなと思う。でも笑ってくれて、首をふるだけでも意思を表してくれる。それだけでもできるなら全力で受け止める!!君の意思を尊重する!!だから諦めずに薬の調整をしていこう!!生きていればいつか特効薬ができるかもしれない!!何かのきっかけで治るかもしれない!!希望を捨てずに頑張ろう!!生きていればこそや!!

2020/03/28

間代発作が落ち着いてきたら欠神発作が増えるという悪循環…
ラミクタール増量3日目でやっとましになってきた。何故か強直間代発作にも効いてて、ほぼ発作がなしになる不思議笑笑
何が何に効くなんて教科書どうりにはいかんねやなーと思いつつ、我が子で人体実験してる気分…まぁ発作が抑えれたらなんでもいーけどねー(-ω-)
これで他の子たちにも時間を使ってあげれる。我慢させてごめんよー(;_;)母ちゃんの体が２つあればなぁと思うこの一月でした…

2020/03/17

イーケプラ増量に次ぐ増量。やっと落ち着いてきた。とりあえずダイアップ常時使用は回避。このままダイアップなしで生活できますように。
ラミクタールを4日飲まなくても発作が治まらなかったのでラミクタールの影響ではなさそう。体重が増えたからか？よくわからんけど、とりあえず日常生活を送れています。ありがたやー
今週もがんばろー(>_<)