支援級
ってどんなもんなんやろうねー支援してくれるのは？
うちの 学校はとても親切なようで。
交流級から発作でたときの移動用に車椅子おいてくれてたり、支援級は病弱級がうちのこだけなので、マンツーマンでついてくれて、発作の時に、転べるようにコットおいてくれてた。4月にはこれらがちゃーんと用意されてて、今週になって椅子が横にころげおちんように手すり付きに変わってたー。そして、服も汚れたら着替えさせてくれて、学校の洗濯機で洗って干しといて、次の着替えとして保管してくれてるー
っていうのが標準なのだろうか？
なんやかんや先生の判断で色々おいてくれたりやしてくれてはるわー
旦那より子供のことを報告してるわー笑
毎朝送って行ったら、門のところらへんで待っててくれて、ランドセルはすぐに持ちますーって持ってくれるの。
旦那が荷物もってくれたことないから新鮮で新鮮で笑
ジェントルマンなだけなのかしら？
いやー優しい
でも通常級の担任してた頃は怖かったらしい笑いやーいい先生。病弱級三年目？ぐらいらしいけどー今のところうまいこといってます。
なんせ優しい！こないだはトトロのどんぐりから🌱がでるようにってお祈りするシーンを二人で一生懸命やってくれてたらしい笑
しかも次男の担任が目撃してて、次男に教えてくれたらしく笑
次男爆笑してたわー
とりあえず一学期は楽しく過ごすことができたのではなまる💮後残りわずかやけど頑張ろー
夏休みになったらまたお弁当がんばらなくちゃー給食ってありがたいよね…まぁ次男のお昼ご飯もいるからしゃーないけど。とりあえずは7月は受診がやたらめったらあるから休みおおめにしといて一人時間つくらなきゃねー
そしてこないだのてんかんセミナーみましたー。
雨やから発作が多いです。梅雨やから、台風やからってよく言われるけど、日本には梅雨もあるし台風もきます。それでも発作がでないようにしないとだめなんです。と先生仰ってたと思うねんけど、そのあたりがすごーくしんどかったなー。規則正しい生活をして、薬もちゃんと飲んで頑張って発作減らしましょう的な感じやってんけど。どんだけ規則正しい生活して、食べるものにも気をつけて頑張って頑張って頑張ったけど発作がとまらへんうちはどーすればいいんよ
と泣きたくなりました 。まぁそういう人には外科的治療も視野にいれていきましょうっていう話の展開やったんやろうけど…どっかで気持ちの落とし所をつくるために梅雨やから、台風やからって発言になるんやと思うねんけどなーそんなに追い詰めないでおくれよー
と思ったのでした。
で、その後はナナカラのなんかを視聴。あれなんやったっけなー？新サービス発表会やったかな？
まぁよく覚えてないねんけど。
とりあえず、バイタルが全部とれて、この時に発作がでたなーってのを知れたらいいなーと思ってて、G-SHOCKとか、Apple Watchでできるのはしっててんけど、いかんせん子供やから腕にはつけられへんしなーと思ってたら、なんかナナカラで開発中とかなんとか。
ぜーんぜん詳しく覚えてないねんけど、患者家族が開発に関わってるとのことなので、患者がほしーなーと思ってるものが開発されていってる模様。
オンライン診療サービスも始まるとかなんとか。
どんどんサービスが増えて治療のとっかかりになっていってくれたらいーなーと希望を抱いた発表会でした。
そしてそんな中ずーっと不調なお坊が、早く絶好調に浮上できたらいーなー。
みなさんもれなく不調なので、お母さんたちも体調崩さないようにダラダラしながら乗り切りましょうねー
”『お薬でてんかん発作がおさまらない時』”
さてさて
書こうと思ってたことが貯まっております…
正確には書いていたのに最後の最後で何故か全部消えてやる気なくしてたとこに大発作祭り開催されてしまい…
ちょっとげんなりしてたのです
今日は久しぶりに何も予定いれずにただただ休養しやした。
朝学校になんとか遅刻せずに送って行って、帰ってきてそのままボーッとしながらブログ読んだりして、テレビつけてボーッとしてたら寝てました…
起きたら11時ぐらいで…
そこから洗濯ほして、なんやかんやしてたら1時になっておりまして…
で、昼ご飯食べて掃除して、お迎え行ったら片付けたおもちゃソッコーで散らかされました…
そして二週間ぶりのリハビリ。
いつもと違う人がきてくれてんけど、いろんなことができてるよーって。線をかくのもできてるし、手指の動きは年相応かなーってさ。できる子の部類には入ってないけど、そこまでだめだとも（もうちょいちゃんというてたけど）いう感じのことを言われました。
鉛筆もちゃんともててるってさー
で、なんで書けないかということに話はなるよね。
きっと本人が必要としてないからできへんねんやろなーとのこと。まぁ確かに字がかけなあかん必要性が彼にはないのよね笑
タブレットがあればだいたいのことはできるし、タブレットではパズルもできるし、点をでてきた順に押していくこともできてるから、目は（普通の視力も動体視力も）問題ないでしょうってさ。
困った笑
書字の必要性を彼に何と言って説明すればいいのだろうか？
まー確かにかけんでも困らんもんなー
読めさえすれば入力でけるしなぁ…
手書き入力もなんとなーく近い形になっとりゃーそれなりに認識してくれてるもんねー
とりあえずスマイルゼミで通常級のお勉強は貯まってるので、やろうとおもえばできる環境にはしてるけどー
算数のどちらが多いはすっごい早くできるのよね！そしてほぼ正解してるので、あれは得意みたいねー
さて。書字の説得の仕方わかるひとー教えてートムクルーズだって強く生きてるーだから生きてはいけるけど…
脳の仕組み的にでけへんのか、やらへんだけなのか…よくわからーん。
とりあえず肩こりで舌が腫れてきたので、肩に直接はる肩をあっためるやつを購入して貼ったらすごいよ！
昼からはってんねんけど、首傾ける度にボキボキいうてるわ…
自分のこともメンテナンスしないと健康維持は難しいお年頃になってきましたねー
さー明日はまた仕事。がんばろー
パートじゃないと私倒れるなーと思う今日この頃です…。