あーーーーーーー！

毎日毎日毎日毎日朝の四時から発作祭り開催するんじゃねーよーーーーーーーーなんなん！？なんでそんなに朝から苦しめるのか！？おかげで毎日毎日毎日毎日学校か放デイで寝てるわ…

保育園時代のんがかーなーり体調良かったわ！！！！！

なんやねーーーん！環境も変わるし季節の変わり目やし、天気も微妙やし

入学して一ヶ月。そろそろお母ちゃん疲れてきましたよー

ってことでもう一回薬の洗い直しー

なんとベンザリンもまさかの血中濃度あがりきるのが８時間でしたー

８時に寝て８時間後ってまさに4時やないかい！

イーケプラも同じく８時間でマックスやったけど、既に減量済み。

ということで、ベンザリン半量にしてみます。

これであかんかったら打つ手なし…

ちなみに鎮静かかりすぎなのか発作が多いからか発語がすくなくてね。

さーみしーよー

今日は天気悪く家にこもりっきりやったので、体調悪いのも1日目の当たりにしたので、子供たちに当たり散らしてしもうたわ…

はぁ疲れた。

のみにでもいこうかしら…そんな元気ももーないけど…

母の日に向けてKIRINがビールただでくれたから、それでものもうかねぇ～

そして、旦那通信

昨日私が三男を引きずり起こして朝ご飯食べさせて薬飲ませて、着替えさせて自転車（人力）に乗せて爆走して、必死のパッチで送り届けて担任に申し送りして帰ってきたらまだいてはった様子。でかける時点で起きてへんなーとは思ってましたよ。でも私も忙しい！

ってことで無視。

そして帰宅後やっと朝ご飯食べてたら、起きてきて盛大に舌打ちかましておられました。

私4時から発作祭り開催され、お弁当を長男に作り、長男送り出し、次男も急かしつつ末っ子も着替えなさいよ！朝ご飯じーじんちで食べるの！？と急かしつつ時計見て、じーじが来たから早くしーよ！早くしーよと末っ子に言いながら次男の忘れ物ないか確認しつつ送り出し、その後末っ子も送り出してからの三男なんですけど！？で、やっと座ってごはんなんですけど！？前日連絡なく午前様やったのおたくですよね？自己責任ちゃいますー？３８にもなって恥ずかしい…

寝坊したので遅れますやってさ笑恥ずかしすぎて震えるわ笑

ざまぁみろ！笑

さて…

耳鳴りがしてるのだろうか…？

最近耳を良く押さえてる…

これ訪問看護さんにも言われたぐらいやから、だいぶしてるんやろうなぁ。

抗てんかん薬　耳鳴りで調べたら、ほぼ全ての抗てんかん薬の副作用に耳鳴りがあるそうな…

そうなってくるとやっぱり薬が多すぎるんやろうなぁ…というとこに着地するよね。

で、学校で眠くて仕方ないようで、良く寝る。そして昼寝もよくする…

疲れてるだけにしては寝過ぎやもんなぁ。

で、改めて調べたら

イーケプラ　血中濃度が最高になるのが2～3時間後　半減期が8時間と代謝早め。

エトスクシミド　3～7時間後　33時間

とドンピシャでこいつらのせいよね。ってとこに行き着いた

イーケプラは既に減らしてたので、今晩からエトスクシミドも減らしてみることに。

最早人体実験

発症から4年ほどかしら？

だんだん特徴が分かってきた気がする。

勘違いかもやけど。

最初の一年半ぐらいは医者を信じてれば治ると思ってたけど、転院して思ったことが。

医者は病気のスペシャリストやけど、 うちの子のことに関しては私の方がスペシャリストやな、と。

日々の変化とかはやっぱり医者にはわからへんし、次の受診日まで待ってたらずーーーっと発作に悩まされて、心がすり減って、子供はケガしたり、生活の質が下がったりといいことなしなので、私はもう母の勘を信じて行動することに。

薬増やしたら発作増えたから、元に戻しました！といってもやな顔せーへん先生やからできるねんけどねー

とりあえず今日の減薬は数日後に結果がでるので、しばらく様子見まーす。

さてどっちにころぶかなー

体感としては減薬で発作は減ってるのですがね。

とりあえず朝の発作祭りが治まってくれたらお母ちゃんちょっと頑張れるねんけどなぁ～せめて一回だけになりますように…

やっと、週末

疲れたーーー

高校生弁当ってどんぐらいご適量なのか？と探り探り作りつつ、放課後デイサービス弁当も作らなきゃで、 母ちゃん不慣れ過ぎててんやわんや！

加えて三男坊朝から発作祭りで起きれない！

５時（体感時刻）から一時間発作祭りですからお母ちゃん毎日寝不足でお弁当作って、何とかかんとか起こして学校まで送って行くも、ぐっだぐだで眠くて眠くて耐えれない三男坊が、教室で発作おこしーのでもー毎日メンタル削られておりました…

が、本日イーケプラ減量して夜に回せばいいんやったと思いだして減らしたら、なんとか起きてて、授業受けれたそうな！

そういやそうやったなぁと思いだしてきたよ笑

毎度おなじみ、おっそ！っていうね笑

とりあえずお喋り増えてきたし、減量分を夜に回して様子みましょう。

VNSあげると薬もいじらなきゃ増悪するのがしんどいよね。

このまま順調にいけばいいなぁ。

とりあえず来週から給食開始やから、お弁当は高校生のみ。あいつはもー最悪学食にいってもらえばいいかと投げやり弁当です笑

部活もやるらしいし、楽しそうでなによりです！ギリギリまで帰ってこんでいいで笑ケンカ増えるから笑理不尽大王様、鎮まりますように笑