今日は平和だった

ダイアップ様々で今日はすこずふ調子がよかったの！

すんごい口も動いてて。

ランチパックが上顎に張り付いてたけど、運転中やから、後でとろうと思って、そのまま学校までとりあえず送り届けてたの。

そしたらチュパチュパ言ってるなーとは思ってたけど、まさかの自分でベロ動かして飲み込んでました！

えーーやっぱりできるんやん…

やっぱり発作が全部の元凶なんやん…

ってことはいくらリハビリしようとも脳の状況次第ででけへんてことやん…

リハビリの意味あんのんか？と思ってしまい…

そっから地味ーに落ち込んでおります…

いやぁ三男坊は元気モリモリでばーばんちで晩ごはん食べてからのバナナを挟んでまた自宅で2回晩ごはん食べて…

おなかがパツーンってなってて！キューピーちゃんみたいで可愛かったねんで♥

ほいで久しぶりに星野源も一緒に歌えてんで！ハローハロー👋とかドラえもんとか！

要所要所歌うタイプ。

楽しく過ごせてんけどもやる…

ぜーんぶの繋がりが切れると学校とのやりとりとか全部自分でやらなあかんし、客観的に伝えられへんしやからリハビリもやめられへんのはわかってるねんで。

結局発作が全部もっていく。

発作さえなければ。

発作のせいで…

とぐるぐるしております。

明日はレノックスガストーの親の会の月一夜会なのでお話聞いてもらおー😭

Zoomやからどこまで喋れるかわからんけど…

ふぅ。疲れたな。

MADHOPE

配信きたーー

フライングで月曜日にそわそわしてた私です笑

相変わらず調子があがりきらない三男坊。

今日はお迎え行ってめっちゃいい顔してくれて、発作なしでしたーの報告からの発作…

昨日緊急時の対応ということでお話し合いしたところ…

でシュミレーション通りやったのですが…

無線の電波が悪すぎてぜーんぜんHELPがこないー

そりゃそうよね。

だから携帯使えばいいのになんて思いつつ。

お母さんおるからまぁ対応できるしいいかーなんて思ってたんやけど、担任焦る焦る。

児童玄関です！って大声で叫んでたわ😱

なんかすいません😨って申し訳なくなりながら。

それなりの発作ではあったけど搬送レベルではないなーと思ってたので時間も先生に任せてみてませんでした😅

ごめんね。保健の先生。教頭はすぐ来たけど、保健の先生どこやどこやってなってたみたい😔

一応対策として、だいたいこの時間はここにいるよって保健の先生に渡しときますねってさー💡

あと周りの先生に呼びにいってもらいます！って。

ほかの先生はデイのお迎え待ちで動かれへんかったからねー

母ちゃん別に呼びにいけてんけどな。母校やし、大体わかるんやで。

まぁでも今後のこともあるので体制を作るということは大切なのでお任せすることに。

校内ピッチ導入すれば万事解決やろうになぁ…

お金かかるからあかんのやろかね？

で、なんやかんやで帰ってきて、訪問看護さんに浣腸してもろて、お風呂もいれてもろて。

で、新しく来てるPTさんがまさかの29歳てほんまに！？と質問して笑

ほんまに29歳でした…

そら話し合わへんわーと納得しやした！

同い年ぐらいの人に来てほしかったー笑

そんなこんなで寝るまでにも発作がありーのなので今日はもうダイアップいれてゆっくりと眠ってもらい、お母さんは星野源ワールドに浸ります♥

明日は平和やといいなぁ。

イマイチばかり

学校始まりましたね。

校長が変わりまして…また話し合いがこじれたりしないようにと気をつけなければいけません…

明日また宿泊訓練の打ち合わせで学校です…

忙しい…

土日も発作は多く。昨日はダイアップ使いました。

スッキリして起きてきて、それなりに喋れるし、サンドイッチ食べたいーとリクエストまで。

とりあえず急いで買いに行き食べさせました！

学校が始まり、体重測定してくれました。

26いくかいかんか。

いやーちょっと戻せた！

もう毎日エンシュア飲ませたほうがいいのか…

でもブツブツすっごいできるねんよなー

基本的にガリガリやからなんかあったときの余力が少ない…

お母さん筋トレ頑張るから太ってくれていいんだよー😱切実な願いやわ…

最近ネットフリックスの九条の大罪みまして。

いやー町田啓太めっちゃかっこいいやん！となりまして。その流れでドラマみたの。タイトル忘れたけど。

金髪やったから同じ時期に撮影やったのかしら？九条の大罪ではあんなに悪そうやったのにドラマのほうではめっちゃ優しそう！すごいな町田啓太。

で、不登校の子どもの話しやってんけど。

不登校の理由とか行きたくないとかをお母さんには言えなかったって女の子が町田啓太に言うたところで、町田啓太が身近な人に助けてって言えなくて辛かったねって。

そこで号泣よ！

三男坊の体調が悪い時。発作が多くてメンタル削られてる時に助けてって言えないの辛かったんやなと自覚しました。腹がたつとか、なんでこんな興味ないねんとか怒りが先にきてたけど。あぁ1人で頑張るのって辛いよねーとストンと気持ちが納得できた。

はぁ。春は情緒不安定。

理学療法士さんが交代につき若い人が来て、訪問看護師さんも若くて…頼ってもいいんやろうけど中々経験値が私より高くないので共感得られないしで難しい。

年をとるってこういうことなのかもしれんけど。

頼れる人を確保しておくっていうのは難しいねー

精神的に支えてくれる人をだいじにしなくちゃ。そしてやっぱりレスパイト使わないと私がもたへんなと改めて思いました。

本気で探さなきゃやなー

動ける医療的ケア児…入院では動き回ってあかんやろうからデイと訪問看護ステーションと生活介護やってるところと契約できるように肢体不自由とりにいこう！頑張るぞ！