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追加処方

してもらいました。

外科で。

スピジアどやったー?と聞かれました笑

初めて使った人にあったわーってさ☺️

眠気がでんし、足もふらつきがなかったから良かったですーと伝えて追加で2本もらいました👍

そして手術予定。

まさかの5月に。

なるべく交換回数減らしたほうがいいんですよ。

もし炎症でたら、機械やから異物認定して治らないので、全部外さないといけなくなるんです。だからなるべく長く今のやつを使ってなるべく交換回数減らしましょう。今が8〜15%やからちゃんと計算したら8月まではもつはずです!ので6月ぐらいまでは大丈夫!

と言われたのでゴールデンウイーク後にしました。

春休みにしようかなぁと思ってたのですが…まぁ外科の先生のんびりしてるなーと思ってたらそういうことやったらしい笑

ほいでまたゼオマインうつことにしたけど、子供にやるのは虐待しとるみたいで嫌やなーと先生嘆いてました笑

よだれもまぁ減って欲しいのよ!

ということで4月になったら次のが使えるので4月にゼオマインして5月に手術。4月の受診の時に麻酔科やら入院期間やらの説明があるそうでーす!

そして週末につき今日の午後便の発注終わってもたので週明けに取り寄せになりまーすってさ!まぁとりあえずダイアップあるからいいのよ。なるはやでって言ったけど…ということでなんとなくで頑張りまーす!

そして来週は教育委員会とお話するらしい。

次回の診察についてきて主治医になにを聞くかをお話するらしい…

文書でくれや!

そっちはいっつも文書で提出せーっていうてくるねんからよー…

火曜日にいうたろ!

いった言わないになるのも嫌やし。

ってか5分のために人を呼び出すとかまじでなめてるよなと思う…

はぁ。めんどくさいけどがんばろー

落ち着いてきました

今日はやっと眠れました。

発作がでそうででなくてずーっと脳がくすぶってる感じ。

で今週ずーっと寝れず。0時までうつらうつらしては起きてを繰り返し。

寝かせてから家事をしたいとかテレビみたいとかぜーーーんぶできんし、ダイアップいくかいかんかどうしようというずっとそわそわした時間を過ごしていたのでめちゃめちゃ疲れた。

昨日はベンザリンを飲ませました。

頓服でもらおうかねぇ。

しかし疲れた。

今日はよく喋ってくれたしきっともう大丈夫。

明日は遠足。

楽しんでおいでー💪


流血

デイに行って楽しく遊んでるはずの時間帯にデイから電話…

嫌な予感…

発作か?

と思ったら滑って転んで頭ぶつけて血がでてますー。このまま様子みるか、お迎えどちらにしましょう?との電話でした。

髪の生え際の右側と説明されたので、おでこらへんやと思い、そのまま様子見てくださーいと。

で、帰宅した三男坊みたら、頭皮から出血。

全然生え際ちゃうやんかいな!

で、出血おさまりましたと帰ってきたけど、晩御飯作ってて呼ばれたから行ったらおでこまで血たれてきとるやないかい!

慌てて白色ワセリン探すもみつからず…

焦ってるのでみつからへんのにイライラしてきたので、諦めてじーじ召喚。

急遽薬局へ。

ワセリンとガーゼとテープ買ってきました。

晩御飯食べ始めたところできてくれたそうな。

ごめんやでー😰

でもじーじ大好き三男坊はご満悦で、帰ったらあかん!とまで言ってました笑

で、とりあえずワセリンで止血。

しばらくは塗り直して厚めに盛っときました。で、念の為お風呂はやめとくことに。

晩御飯前にもキッチンで発作。

お皿ばりーん!と割れました。

でお風呂入ってる時も発作。

怪しい感じが残る。

今回は意識あるもののギュッと手に力が入る。

発作後寒さで震えてる感じの震えがある(強直間代発作とは別の震え方)

手足が異常に冷たい🧊

スピジア使用も手に力が入るのが2時間ぐらい続いて。でも目はあうしなんやろうか?という。

発作なんかなあ?

なんやかんやで結局0時近くまで起きてた三男坊。

今日は眠そうにしながら起きてきて、なんかぼーっとしてた。雪のせいかなぁ?⛄

まぁもう天気も微妙やし引きこもるかーということで、今日は1日家にいました。

幸いてんかんセミナーがあったので、私はラッキーとぜーんぶ見れたのですが。子供たちは退屈してました笑

難治性てんかんのお話。

患者会の方のお話なども聞けて、勉強になりました。

レノックスガストー症候群の人は移行期(小児科から成人の脳神経内科へ)が難しい。特に難しいと言われてました…

三男坊が大きくなった時にはそのへんも変わってるといいなぁ。

小児から老人までずーっとみますよーってなっていればいいのになぁ。

ちなみに途中で三男坊は退屈して昼寝をしてくれたので、平和に過ごせました。だいたいレスキュー薬使うと翌日は発作がないので安心です。

しかし手持ちが早々に無くなったので、次回外科でだしてもらえるか聞いてみよーっと。