ブログを書こう！と思ってアメブロ内にアクセスしたんですけど
「ブログを書く」っていう項目がなかなか見つからず
しまいには
「メンテナンス中」と表示されて
Xでアメブロのメンテナンス状況を見に行ったり、ここまで来るのにとても苦労した
tkです（笑）
使い慣れていないツールを使うと疲れますね！
だんだん慣れていこうと思います。
今回は「指定難病」について
どんな指定難病かというと、「強直性脊椎炎」という指定難病です。
字体から脊椎に関係する病気、腰痛とか背部痛なのかな～ってイメージを持たれるかもしれません。
うん、合ってます。
ただ、強直性脊椎炎って免疫疾患によるものなんです。
詳しいことはわからないので
担当医から説明されたこととネットで調べた内容で簡潔にまとめると
・炎症を起こしている部分があります
↓
・免疫くん
がその炎症を治しに働きます。（一般）
・一部の免疫くん
が暴走して炎症している部分を攻撃し続ける（私）
↓
腰や背中、股関節が痛い
って感じです、ザックリですがｗ
私の症状で特徴的だったのは「股関節（左側）」と「背中」の痛みでした。
仰向けになって足を上げるトレーニングみたいなのあるじゃないですか？
↓これ
私の場合は左足が全く上げられないほどの激痛でした。
股関節に激痛が走って足上がらないんですよ。
あとは寝返りするだけで鋭い痛みが走って、痛みで朝を迎えるとかが日常で
身体を動かす
と痛みが軽減するのも普通の腰痛にはないものでした。
ただ、突然腰に刺すような痛みが走ってうずくまってしまうこともありました。
そんな症状が約3年ぐらいあり
口コミで評判がいい整形外科を4件はしごして
4件目でようやく大学病院で診てもらうよう紹介状を書いていただき
精密検査をして病気が判明しました。
私は比較的病名が判明するまで早かったほうでした。
長い人だと10年近くかかるみたいです。
この病気は非常に稀で、国内の患者は約3,000人ぐらいと推定されているそうです。
発症した人全員ではないものの
一部では身体が強直して曲げられなくなってしまったり
目の病気（治療が遅れると失明の可能性もある）を発症したりもするそうです。
現在は症状を抑える薬として免疫抑制薬（皮下注射）を2週間に1回打ち
当初の痛みはかなり軽減されました。
通院は2か月に1回で、定期的に目の検査も受けています。
現在の医学では治すことができない病気なので
私が○ぬまで免疫抑制薬を打ち続けなればいけないそうです
まぁ仕方ないから付き合ってやるよッ