ご協力をお願いします。

いつも仲良くしていただいているまゆみちゃん のブログを読み、いただいてきたバトンです。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)

つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


「ムコ多糖症」は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/ 　←リンクしています。

★この本文を日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・と
バトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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10月6日、史上最大の
「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます。

10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のためのチャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007　
第一章　『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』

* 日時:2007年10月6日　15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
　　　ORANGE RANGE
　　　湘南乃風
　　　DJ OZMA
（50音順　敬称略）

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あまり世間では知られていない、ムコ多糖症。

私も少しでも何かお手伝い出来れば・・と思い、記事にさせていただきました。

沢山の人に、ムコ多糖症を知ってもらい、臨床、治療法、投与薬が早く見つかることを、祈っています。