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2026年 2月 7日（土）
新しい治療
おはようございます🌱
こんにちは☀️
こんばんは🌙
葵です🌻
再入院して2週間と数日が過ぎました。
最近は入院生活にも慣れてきて、
以前よりもストレスの少ない
入院生活を送っています☺️
さて、初回のスキリージを投与してから
2週間が経ちました。
いくらゆっくり効く薬とはいえ、
2週間も経てば
効く人は効いてくるはずなのですが…
私はまだあまり効果を感じていません😢
そこで、主治医の先生から
追加で新しい治療をしてみないかと
提案がありました。
それは、
顆粒球吸着療法という治療です。
(かりゅうきゅうきゅうちゃくりょうほう)
この治療は、分かりやすく言うと
「透析」のようなものです。
ボールペンの芯くらいはあるぶっとい針を
腕に2本刺し、血液を機械で循環させ、
綺麗になった血液だけを体内に戻します。
一昨日、急に明日からやるよと先生から言われ、
かなり緊張していましたが
少し楽しみでもありました。笑
針が太いのでめちゃくちゃ痛いだろうなと
心配していましたが、
針を刺す1時間半ほど前に
「リドカインテープ」という
局所麻酔のテープを貼るので、
痛みはかなり和らいだ(らしい)です。
それでも採血よりは痛いですが😅
でも、何よりつらかったのは副作用でした。
この治療をやる前にもらった冊子に書いてある、
「嘔気」「頭痛」「発熱」「怠さ」
すべて出ました💦
特に酷かったのは頭痛です。
生きてきた中で1番酷い頭痛でした。
泣くほど痛かったです。
不幸中の幸いで、入院中なので
すぐに先生が強い痛み止めを出してくれて、
薬を飲んだら割とすぐに激痛が治まりました。
当日は本当につらかったです😭
ちなみに翌日まで頭痛に悩まされました😣
この治療は、
これから週に2回行うことになります。
また太い針を刺したり、副作用が怖いですが、
先生もなるべく苦痛が減るように
考えてくださっています。
次はリドカインテープを貼る時間を長くすれば
刺す時の痛みがこの前よりは減るみたいです。
副作用の頭痛については、
治療の前に痛み止めを飲むことで
少し改善できないか
試してみることになりました。
病気になった当初の10年前から
「白血球除去療法」という名前で
この治療法は知っていました。
その時はまだ
たくさん治療の選択肢が残っており、
この治療はしてきませんでした。
発病してから10年以上、
本当に様々な治療法を試してきましたが、
効果はあっても使用期限のある薬や
突然効かなくなってしまった薬が
たくさんありました。
特に去年は突然、広島漢方が効かなくなり、
新しくエンタイビオを始めましたが
去年の年末にまた突然
エンタイビオが効かなくなり、
年明けにヒュミラを使い始めましたが
効果が薄く、今のスキリージや
顆粒球吸着療法に至ります。
潰瘍性大腸炎もこの10年間で研究が進んでおり、
新しい薬もどんどん増えてはいますが、
私も短期間で治療法をコロコロ変えているため、
できる治療が少なくなっているのが現実です。
潰瘍性大腸炎は難病です。
特効薬というものが無いため、
先生たちも手探りで
治療をしてくださっています。
効く確率が高いと言われている薬でも
特効薬ではないので、
その患者に合うか合わないか、
一か八かで試してみないと分かりません。
今回の治療も効くか効かないか一か八かですが、
効くことを信じて、スキリージと併用して
顆粒球吸着療法も頑張ろうと思います💪
ちなみに、顆粒球吸着療法は
外来でもできるのですが、
せっかく今入院しているし、
何よりまだ退院できる状態ではないので、
入院中にやることになりました。
なので、少なくともあと2週間は
入院継続です😭
でも、先生も看護師さんも優しいし、
母もほぼ毎日面会に来てくれるので
なんとか頑張れそうです。
凜ちゃんには一刻も早く会いたいけど😭
次の顆粒球吸着療法は月曜日です。
針の痛みや副作用がどうなるか
怖い部分もありますが、
1日でも早い回復を祈って頑張ってきます！！
あしたもマイペースに🍀
止血のシールが貼ってあるところが
太い針を刺したところ。
黒い線は、
リドカインテープを貼る目印です。
最後まで読んでくれてありがとう🙏✨
またね(´▽`)ﾉ