昨日、息子くん再度病院に行ってきました
最初に身長と体重測定、レントゲン検査、
その後、医師の超音波診断と続きます。
超音波検査の前に、
看護師さんからまずこの間の対応について謝罪があった。
ちゃんとそこは対応してもらえたので、もう何も言わなかった。
それについて詳しくはこちら
アメトピ掲載していただきました
その後、
循環器内科の外来の医師が超音波検査を行い、
その場ですぐ診断がくだりました。
息子くん、
心臓の右心室と左心室が入れ替わっている
病名は
「修正大血管転位症」
急に聞きなれない病名が出てきて、すぐは覚えられなかったけど、
右心室と左心室が入れ替わっている病気と調べてみると、
『修正大血管転位症』という病名が出てきた。
さらに確率を調べると、
出生する子どもの２万５千人に1人の確率の難病らしい
心疾患の中でも0.4%とほんと稀な病気のよう。
まさか自分の子が…
こんなに元気そうなのに……
という思いと、急に言われて頭が真っ白になり、
涙が止まらなかった
診察室の外の待合室でただ息子くんを抱っこして泣くことしかできなかった。
別に入れ替わってただけで何かあるのかなというと、
本来左心室が全身に血液を送るパワフルな役割、
右心室が肺に血液を送る役割だけなので少し弱い役割なのですが、
逆になってしまってるこの疾患は、
今、左にある右心室が頑張って全身に血液を送ってくれてて、
右にある左心室が本来パワフルな役目なのに肺に血液を送っている状況でだんだんと力を使わなくなってしまっている
これがそのまま成長して大きくなってしまうと、
いつか心臓に負担がかかってしまって不調が出てきたり、
長生きできなかったり、
手術ができなくて薬でどうにかしなければいけなくなったりするそう。
胎児の時には右心室も左心室もほぼ同じ大きさで、
産科医にも見分けがつきにくい病気のようで、
産まれて肺呼吸と共に右心室と左心室の大きさも変わっていくので、
手術で治すなら早い方がいいみたいです。
その為、
昨日急遽入院となりました…
まさかの急展開に私も気持ちも頭も追いつかない中、
離ればなれとなりました
緊急手術というよりは、
まず今の段階で本当は左心室にならなきゃいけない方が果たして手術で役割を元に戻した場合、
それに耐えきれる状態なのかを心臓にカテーテルを入れて、造影剤を入れて検査をすることになりました
その前検査もあり、
昨日は同意書書いたり説明聞いたり、
色々してやっと帰れたのが１９時過ぎでした
長女には息子くんは病院にお泊まりということを説明し、
私の目を腫らした様子を察してか、変わらず明るく振る舞ってくれました
久しぶりに長女ちゃんとも一緒に寝れて私も嬉しい気持ちもありましたが、
やっぱり夜になると息子くんがいないこと、
授乳できなくて搾乳してることで実感し、
寂しくて涙が溢れ出るのでした
でも、
看護師長さんがとてもいい人で、
「ここまでちゃんとうまく育ててくれたから、
ちゃんと体重もあってすぐに手術ができるか考えることができたんだよ」
「お母さんここまで産後で自分も大変なのに頑張ったよ」
「お母さん、絶対自分のせいって考えちゃダメ」
私のせいかなってなぜか考えちゃうんですよね…
あと、元気な体に産んであげられなくてごめんねって…
私のそばにきて、病室は大人1人しか入ることができない制限の中で、
沢山ステキな言葉をかけてくれたのが、
すごく温かく感じました
夫もきっとショックを受けていますが、何も言わずに寄り添ってくれています
手術してよくなったとしても、
一生経過観察はしていかなきゃいけないし、
発達はちゃんとするのかな…とか、
心配したらキリがないし、
まだ涙なしで過ごせる自分ではないですが、
第一子の娘ちゃんがいてくれるのがほんと救いで、なんとか笑顔でいられる時間があるし、
涙を流しながらでも、
息子くんの未来の為に、
前を向いて進むしかない
と思っています
息子くんも小さい体で検査に耐えて、懸命に生きててくれてる
つづく