お空にかえったあとも透空くん宛ての手紙などが時々届くのですが、
今回は自立支援医療（育成医療）を申請していたので、
その申請がおりてからの病院の治療費の精算の請求がくるということで、それがやっときました。
自立支援医療とは、
身体に障害のある児童またはそのまま放置すると将来障害を残すと認められる疾患がある児童が、その障害を除去・軽減する効果が期待できる手術等の治療を行なう場合の医療費を一部公費負担する制度です。
透空くんは難病指定されている心疾患だったので、
入院中の治療や手術も対象でした。
育成医療を申請する時に手術の明細も提出するのですが、
本当の金額は驚きの○千万円
そりゃあ、大手術だもんね…
それを公的に負担してもらえるんだから、本当に日本の医療はありがたい。
育成医療の補助を引かれた分を銀行に振り込みにいくだけだから、
こちらの負担としては全然少ないんだけど、
治療した薬剤やら器具やらの明細になんとなく入院してからの色々が思い出されて、
やっぱり涙が出てきた…。
透空くんは本当に頑張ってたなぁって………
今回、育成医療で国にも病院にもお世話になったけど、
実は透空くんも今後の医療の進歩に貢献しています。
透空くんが亡くなった後に、
「お医者さんから病理解剖しますか？」
と言われて、
最初は解剖なんて、これ以上傷付けるなんて絶対やだ！って思ったんだけど、
「できれば、これからのこの病気の医療の発展の為にもしてくださるとありがたいです。
そうなったらずっとこの病院で心臓は保管させてもらいます。」
「全身ではなくて、範囲も限定することはできます」
と言われ、
旦那ちゃんと顔を見合わせ、
「火葬したら何もなくなっちゃうしね…」
という旦那ちゃんの意見を聞いて、
『たしかにな…、もしこの病気で亡くなる子どもが一人でも少なくなれば、透空くんの生きていた意味もあるな。』
『それにずっとこの世に医療の助けとなっていてくれることになるのか…』
と思ったら、私もそれを許可する気持ちになれました。
修正大血管転位とエプスタイン奇形を併発した症例は世界でも数件しかないとかっていうのも聞いていたので…
でも、
これ以上傷を増やさないこと、
心臓の手術の開いたところからだけ、
という条件付きです。
きっとこれからの医療の進歩に少なくとも影響を与えてくれると思っています。
お友達がお家にお線香あげに来てくれた時に可愛いダルマちゃんみたいなお供物持ってきてくれた