脳神経内科受診でした。
私の受診は、下記のような物なんですが…皆さんは、どうでしょう❓
① 👀が、2重に見えないか、教授の指で確認
② 頬を膨らませ、教授の指で確認
③ 腕や足を教授から押さえに耐えれるか否か
④ 血液検査は、タクロリムスだけ
｢どうですか❓｣と聞かれて、酷くなった症状や新たな症状を伝えても、｢様子見て下さい。｣で終わってしまいます。
だから、もう何も言う気力無くなりました。
｢タクロリムスが最低値だなぁ｣と呟くから、｢それは、薬が効いていないと言う事ですか❓｣と聞くと…｢電解が早いんだよ。個人差も有るから…様子見るか！｣って、グロブリン点滴治療後1年間ずっと｢様子を診ましょう｣で来ています。
グロブリン点滴治療入院時は、ほぼ2週間毎日血液検査でしたが、通院になったら全くしない。
検査もせずに💊が増えたり減ったり…何を根拠にそうなるのか分からない❗️
重症筋無力症を表す血液検査の結果が、良くなって来ているのかどうかを知りたい❗️
難病指定の受給者証更新時でさえ、何の検査も無しで、｢良くなって来た｣と記載されてしまいました。
病院を変えようにも、医大は県で1番なんだろうし…
変えるとなると、東京若しくは、東北なら仙台辺りになると思うと、通院も大変になるだろうし…
考えるだけで頭が痛い😣
今日は、副作用の為の眼科も受診
｢眼圧が、少し高いけど…半年毎の検査時に、しっかり診ましょう｣とのこと。
一昨年入院し、大腸ポリープ(限りなく癌に近いポリープだった😓)を取り、胸腺腫を見つけて下さったかかりつけ医の担当医師が、プレドニン等副作用を心配し、月に１度血液検査をして下さり、糖尿病･腎臓･肝臓の数値を見て下さっているけれど…重症筋無力症に関する検査は、医大がすると思っていますし、その為に通院しているはずなのに🥺
少し歩いただけで、ハカハカしちゃう。
呼吸を普通にしているだけで、むせてしまう😞
ペットボトルは開けれないし、そのままごくごくとも飲めなくなった😥
毎日持っていた仕事バックが重くて持てなくなったし、夕方以降の足のガクガク感
味覚障害は、悪化の一方…
血中酸素濃度も92～96が平均…98になるのは、月に数回
朝から晩まで1日仕事すると、お風呂も食事の用意も出来ないくらい辛い😭
2日頑張ってしまうと、3日目は起き上がれなくて…悔しいけれど、休んでしまう😢
洗濯物をベランダまで運べない。
etc.etc.出来なくなってしまった事、身体の辛いこと山ほどあるけど、｢言っても仕方ない｣と、諦め諦めました。
数ヶ月ぶりのブログに愚痴🙏🙇♀️
三寒四温を繰り返し、真っ白だった遠くの山々の雪も大分溶けて来たようです。
季節は、春になりつつあるけど…私の心は、秋から冬を行ったり来たり💦
せっかく当せんした秀樹さんの50周年㊗️イベントも、免疫抑制剤服用している身としては、コロナの収束しないうちは行けないと、泣く泣く諦めました。
何か良い事有りますように…( ˇ人ˇ)†ｱｰﾒﾝ