8歳男子とアラフォー父母のんびり成長家族【未破裂脳動脈瘤持ちで出産しました】

8歳男子とアラフォー父母のんびり成長家族【未破裂脳動脈瘤持ちで出産しました】

34歳の時に未破裂脳動脈瘤が2つ発覚し、1つは開頭手術済み☆35歳で妊娠、H29.2月生まれの息子は軟口蓋裂という口蓋裂を持って生まれてきました。(H30.2手術済)
息子は小さいが中身はThe男子!コミュ力エグくてコミュ障の私は振り回されてます笑

34歳で未破裂脳動脈瘤が2つ見つかり、1つはその年にクリッピング手術。
35歳妊娠、2017.2緊急帝王切開で息子を出産♡
息子は軟口蓋裂という口蓋裂を持って生まれてきました。
息子は可愛いくて、夫も息子を可愛がってくれて、楽しく試行錯誤しながら育児してます☆
闘病って言ったら大袈裟ですが、未破裂脳動脈瘤と軟口蓋裂の事、育児のことをブログに書いてます
(*´ω`*)

・アメンバーはコメントのやり取りがある方、仲良くしてくれている方、自分のブログを更新してる方以外は承認しない事があります。ご了承ください。
同病の方でアメンバー希望の方はメッセージ頂けると有難いです。


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大阪は久しぶりの秋晴れグッ二重丸

秋?冬?

いきなり寒くなりすぎちゃう!?


そんな今日はサブ遠足の日照れ

なのに遠足決まった時から

『遠足行きたくない』

『遠足行かない』

『遠足は行かないからお菓子は買わなくていい』

などと連呼するサブキョロキョロ


どうしたよ?

遠足好きやったやん不安

お友達関係⁉️

と不安になりましたが

班のお友達はめっちゃ仲良しの女の子もいるし

心配やさそうやけども滝汗


聞くと

『疲れる』

『人が多いって聞いたから』

などと言う不安


毎日毎日少ーしずつ

少ーしずつ

聞き取りをしまとめると

『暑い時期に行った社会科見学で

歩きに歩いて疲れ果てて

(先生から電話が来るほど疲れてた)

その記憶があってたくさん歩くのは嫌』


社会科見学の時の先生の話では

『着いたら説明してくれてる方に

リアクションもいいし

ニコニコ笑顔で全力で楽しんでて

説明してくれた女性の方から感謝される程

でしたよ笑』


との事真顔

リアクションはいいのは想像できる笑


行けば楽しめる体質よね??

もう暑くもないし

(むしろ涼しい、イナ寒い)

ならば不安を取り除き

テンションを上げるのが私の仕事じゃニヒヒ


と言う事で

まず不安を取り除く

遠足の場所は家族でも行った事ある場所やから

その時の写真や動画を何気なく見せて

旦那も含めて楽しい思いで話をするデレデレ


そして当日の今日は

仕事も休みやったし

せっせと

いつもより手の込んだ?

初めてのキャラ弁を作りましたデレデレ


サブ大好き

星星のカービィ星


長年ブログを読んでくださってるの皆さんは

ご存知かもですが

私はキャラ系ご飯下手なのよ🤣

カービィの目がめっちゃむずい!笑


今回はイケてない!?

なかなか良いんじゃない!?

サブは相変わらずの偏食少食で

おかずは毎度お馴染みでーす星


狙い通り

朝起きてきて見せたら喜んでくれたよハート



そして行く時に

リュックをソローリと背負うから

どうしたん?って聞くと

『カービィが崩れちゃうからさ!』

やってハート

可愛いやつ😍


私『母ちゃんは崩れても良いと思ってるで!

遠足は楽しむのが大事やからね!


って言ったら激しく動いてましたニヤニヤ

きっと今頃

カービィバラバラ事件

になってる事でしょう笑い泣き


さぁ私は今から長風呂しますチュー

夜もなかなかゆっくり入らないし

ゆっくりお風呂入れる日を

虎視眈々と狙っておりました爆笑

オシャレなやつ欲しかったけど

ダイソーのワイヤーのやつ(200円)を

テーブルに

そしてスリコで安くなってた

スマホスタンド(300円)で

楽しみます😊

バブは頂きものラブ


もう少し長風呂グッズ揃えたいねニヤリ

アロマキャンドルとかええかもやなニヤリ



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私もサブもアトピーです照れ


私が7歳くらいの時にアトピー持ちの母が

母と私の

脱ステロイドを始めてくれたようで

小学校高学年の頃にはほぼアトピー出ず

大人になってからもアトピーとは

気付かれず

アトピーで皮膚科のお世話にもなってません照れ

母も皮膚科には行ってません


この前湿疹で数年ぶり?10数年ぶり?に

皮膚科さんのお世話になり

ステロイドも貰いました爆笑


ステロイド全否定派ではありませんキメてる

必要に応じて、ね星


久々の皮膚科


サブも小さい頃からアトピー出てて

私と一緒で顔には出ない体質みたいだが

(謎)


小児科に行くとステロイドをもらい

塗る

マシになる

また出る

塗る

ステロイドも弱いのもらったり

強いのもらったりを繰り返して

無限ループ赤ちゃんぴえんガーン

小児科の先生にも

脱ステしたい旨伝えたけど

やはり何やかんやでステロイド出されてさおねだり


私の叔母とその息子(従兄弟)もアトピーで

叔母は仕事が忙しくステロイド続けてて

従兄弟も同じく


叔母は定年になったけど

今も2人は顔身体赤いし皮膚科通い中


これをふまえると

脱ステの方が良いのでは?

と素人判断でサブに脱ステ始めましたほんわか


母も始めた頃は

「痒そうで痛そうで可哀想」

とか周りから色々言われたみたいでさ泣くうさぎ

実際その頃の私の写真は

包帯グルグルの写真多めニヤニヤ


掻かないように寝る時は手袋付けて

それでもやっぱり掻いちゃって

血祭りの朝ニヤニヤ

とかは何となく覚えてるけど

辛かったとかそういう記憶はないのよねー照れ


記憶が曖昧なうちに

過酷な道とは分かってたけど

始めちゃいました真顔


まだ半年くらいですが

この夏は本当に大変やったゲロー

保湿に保護‼️

包帯はサブはすぐ取っちゃってダメで

絆創膏を貼る毎日笑い泣き


絆創膏も大きいのを買うから

他と同じ値段でも枚数少なくて

買い溜め買い溜め

買い忘れた時の悪化具合がすごくて

自分を責めますよね赤ちゃんぴえん


サブの掻く音で寝不足になったり

家族3人かなりツラい夏を過ごしました愛


(あと小児科に行った時に

絆創膏だらけを見られて

少し気まずかったチュー笑)


洗剤やボディソープも色々変えてみて

今はアトピーに良いと言われてる

お風呂はシャボン玉石鹸と

洗濯洗剤はシャボン玉スノールを

使ってて

なかなか良い照れ


なかなか売ってるところが無くて

手が出なかったんやけど

何と職場の近くのドラストで売り出してて

速攻買ったお願い


シャボン玉さんは地元の企業さんやから

応援したい気持ちもある照れ


実家の石鹸はシャボン玉さんだよ照れ





ダリンが柔軟剤の匂いが苦手で

我が家は柔軟剤使ってないんやけど

シャボン玉使い出して

タオルがフワフワになったよ爆笑


ちょっとお高いので

サブの洗濯とタオル類

寝具類はシャボン玉スノール使ってますラブ

その他は

ニュービーズ粉石鹸です爆笑

安いし良い匂いやし良い照れ


あとダリンの汗だくのはオキシ使ってます笑


話がそれましたが

最近涼しくなってきて

サブのアトピーがすごくマシになってきて

感動してる🥺

3人で頑張ってきて良かったえーん

ダリンも鍼とかしてくれててさグラサン


涼しくなるにつれて良くなるのは何となく

経験者やから分かってたけど

ほんと報われた気持ちになったよ笑い泣き


これからも自己流ですが

脱ステ続けていきますウインク






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サブは今かなりの習い事をしています

これは賛否両論あるかと思いますニヒヒ


幼稚園時代とか1人のママ友から

『勉強系の習い事は可哀想』

『体動かす系の習い事いる?

公園で遊ばせとけば良くない?』

などと何度も言われましたが笑

(ムカつく人の発言はう○こ色🤣笑)


でもサブの性格や

発達検査で発覚した特性?を見ると

早めに始めて

続けててよかったなと思います指差し


何せ習得するのに他の子より

時間がかかる笑い泣き


今の習い事

      月曜 なし

      火曜 公文(算数・英語)

      水曜 スイミング

      木曜 なし

      金曜 公文(算数・英語)

         体操バク転コース

         HIPHOP

         (HIPHOPは今はお休み中)

      土曜 アクロバット(スポット)

         ブレイクダンス

      日曜 プログラミング


公文とスイミング以外はサブがやりたいと

言ったのでやらしてますが

書き出すと習い事多いわー不安アセアセ


でも家に居ても結局

YouTubeやゲームの時間になるから

習い事してる方がマシやとも思う笑


ここからは備忘録


公文

公文はベビー公文からやってて

ほんとにやってて良かった!!

算数は幼稚園からしてるけど

筆算でつまづきまくり

親の私が心折れるくらい同じ筆算を

やりまくってましたオエー

でもこれを学校だけでやってたら

サブはきっと付いて行けてない凝視


集中力がないから

ほんとに未だにイージーミスが多くて

進むのが遅い爆笑

それでも頑張って少しだけ進んでて

1学年上のをしてる

よく頑張ってると思うにっこり


スイミング

スイミングも年少さんからやってるけど

全然進級しません🤣

元々進級しにくいスイミングスクールで

そのせいでモチベ下がって辞めて行った

お友達もいるくらい泣き笑い


サブは後から入ってきたお友達に

どんどん抜かされて

ほんとに進級してないけど

体力作り、喘息予防にやってます笑

(と自分に言い聞かせる笑)

これも進級しなくて私の心が折れるやつ笑い泣き

クロール出来るようになったら

辞めてもいいかなって思ってるニコニコ


体操(バク転コース)

去年の10月に体験に行ってそこから継続

他の子は体操してたりして基礎ができていて

サブは基礎がないからか?

本当に進むの遅くて

他の子が合格して行く中

なかなか合格ってか

床にも進めず笑い泣き

親子共々心折れかけ

何度もぶつかり合い

この前やっとレベル1のバク転

合格もらいましたえーん💮

長かった

1年弱ほんとうに長かったけど

頑張った笑い泣き

泣きそうになりましたよ笑い泣き


サブのやりたかった

ロンダートからのバク転がやっと出来るねえーん

もうほんと感動🥺

ご褒美のサーティワン笑




ブレイクダンス

これはもう好きでやってるから

ノリノリです笑


1年10ヶ月くらい続いてますにっこり


今は今年の発表会に向けて頑張ってますにっこり


HIPHOP

これは幼稚園の時から習ってるけど

最初のスタジオの先生に疑問を持って

(エコ贔屓がすごい

人を大事にしない

子ども慣れしてないナドナド)

そのスタジオは去年9月に辞めて

ブレイクダンス一本の時期があったけど


今年4月からブレイクダンスのスタジオの

HIPHOPに行き始めました飛び出すハート

先生も若くてパワフルな振り付けで

カッコよくて

サブも踊ってて楽しいニコニコ

と言っててノリノリで通ってましたニコニコ


今は発表会の作品作りの期間のため

HIPHOPでは発表会出ないサブは

お休み中ですにっこり


発表会後にまたレッスン通えたらいいな

とは思ってますにっこり

どうなるかは分からんが


前のスタジオ辞めて本当に良かったなと

思った笑

前の時はサブから踊ってて楽しいなんて

聞いた事なかったのよ

楽しそうにはしてたけど


辞めたいと思ってた時に

先に辞めて行ったママさんに

相談にのってもらってて

ママさんも先生に疑問を持って辞めたらしく

それを聞いてビックリ🫢

最近もお茶してもらったんだけど

まだそのスタジオで続けてる

ママさんと話したみたいで

スタジオと先生のやり方は変わってないらしく

ほんと辞めてよかったね真顔

と語り合いました笑


アクロバット

こちらはバク転と違う体操教室で

始めて1ヶ月くらいです


スポットなので行きたい時に予約する感じ

それが気持ちがめっちゃ楽ウインク

その都度お金も払う感じ花


これもバク転コースの強化にと思って

始めた感じです

老舗の体操教室なので教え方も

子どもの扱いも慣れてて

安心してお任せできますウインク


中高生のお姉さんは

バトンやチアやってるみたいで

とても動きも綺麗やし華やかスター

高学年のお兄さんはとてもクールニコニコ

サブも

皆レベル高くて刺激的にっこり

と言ってます笑


プログラミング

これも1年弱やってます

本人は好きでやってるけど

向いてなさそうではある笑

これも続けてたら何とかなるかな?おやすみ


そこは様子見で笑



こんな感じで習い事に重課金気味ですが笑

継続は力なり体質っぽいので

お金が続く限りは

本人と相談しつつやらせたり

辞めさせたりと思いますニコニコ







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発達検査の結果の日

サブは帰ってきたらお友達と約束してると

急いで公園に行ってしまいましたにっこり

お友達と遊ぶの大好きやからねニコニコ


その間に発達検査の結果を忘れないうちに

担任の先生へ報告の電話☎️

するも会議中で折り返してくれるとの事


電話かかってきたのが16:10頃で

16:30にはサブを

迎えに行かないといけなくて爆笑

お友達が習い事あるから

強制送還せなあかんくて笑

ママ友も迎えに来るから話せるしにっこり


先生に

結果が出た事

結果の内容

先生が結果を共有するには

担当心理士さんへ電話してアポ取ってもらう事

を伝えました指差し


発達検査の結果


結果を聞いてくれて

学校の様子や

先生がどんな風にサブに対応してくれてるか

色々話してくれました赤ちゃんぴえん


先生

席は1番前から3番目までにはしてます

まとめノートは確かに指示が

ザックリしてました

女の子がまとめノート比較的得意っていうは

今お母さんに言われて

なるほどと思ってしまいました

よく出来てるまとめノートはコピーして

取ってるんですが

女の子が9割です


発達検査の結果のブログで

書き漏れてたかもやけど


私「叱責しても治らないです

と言われましたタラー


「叱責、やってしまってますねタラー

悪い事して怒らないのは周りの子も

疑問に思うと思いますので」


「それはもう全然やって下さい!

ただ治らないですと言われたので

報告したまでですアセアセ

叱られ慣れてないと

少し注意しただけでパワハラだ

とかいう奴になるんで笑

それは色んな人が困りますからね

私も家でめっちゃ叱責してますから笑い泣き

怖い母ちゃんやと思ってると思いますよ笑


「いや、サブはお母さんの事大好きですよ

今日も

壊れたキーホルダー母ちゃんが直してくれてん

ってお友達に言ってましたよ爆笑

僕がいいやーん、ちょうだいや

って言ったら

絶対アカン!って言ってました笑

お母さんの事大好きですよ照れ


その言葉だけで

救われるーーーえーん


色々報告した内容を聞いて先生が

「サブは凄く学校で頑張ってたんやなと

めっちゃ思います

ほんと凄く頑張ってますよ」


赤ちゃん泣き泣けるわー赤ちゃんぴえん

先生がしっかり見てくれてて

サブの良さも知ってくれてて

安心


そして個人懇談の時も言ったけど

先生と50分も話してしまった個人懇談笑

サブのこれは

私の遺伝やと思う真顔


その事も先生にまた言いましたタラー

「私もサブと同じ感じなんで

ほんと私が全部悪いんですアセアセ


先生

「僕はお母さんめちゃくちゃ喋りやすいですし

全然そんな感じしないですよ!」


「それは経験値です笑

色々痛い目にも遭ってきましたし🤣🤣🤣笑」


「🤣そうなんですか?!笑

でもまぁ、そういうお母さんを見てると

サブも大丈夫と言う事で

希望の光が見えてきましたニコニコ

暗いトンネルからと言う事じゃなくて

明るい所から

もっとキラキラした所へって意味です!!」


最後トンネルの所ちょっと焦ってたけど笑

やべっと思ってフォローした?笑


「あ、そうだ、運動会のダンスなんですが

『俺が間違えたら

皆のダンスを台無しにしちゃう』と

少し緊張してました笑

間違えてもお母さんお父さん達は

分からんし

ダンスは楽しんだらええねんって

言っときましたニコニコ


「ありがとうございます笑

いやいや、他の先生方からも

お褒めの言葉しか頂いてませんので

運動会楽しみにしてて下さい」


いい感じに?終わりましたにっこり

電話してよかったにっこり


時間を見ると16:31ガーン

ママ友に

「ごめん!学校から電話あって!

いまから向かいますアセアセ


チャリで5分もかからん距離やけど

爆走ダッシュ


案の定子どもたち帰らず🤣

ママ友と話してて

ママ友「学校から電話何やったん?」


「かくかくしかじかで、発達検査受けてさー

その結果を報告しててん」


「うちもさーめっちゃ電話かかってくるねん!

 2学期入って 2回もよ!

落ち着きがないとか

授業聞いてないとか

出来てない事ばっかり!

発達検査もやんわりすすめられたよ!」


ママ友と話して行くと

同じクラス子サブも含め5人は

発達検査すすめられてるガーン

落ち着きない子

皆に発達検査すすめてる?


先生が思う枠からはみ出る子は

排除しようとしてない?!

ってママ友かなりご立腹でしたガーン


手厚いのか

排除しようとしてるのか

先生

どっちなんだい不安


全部ひっくるめてダリンと相談したが

とりあえず

サブが今後困り事が減るように

我々は動いていこうとなりました不安


まさかのオチで心がザワザワするけど

様子見ていこうと思います真顔


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めちゃくちゃ涼しい大阪です星

朝晩は肌寒いくらい不安

今日は湿気もすごいゲッソリ

天気と気温の不安定さのせいか

頭痛が頻回です泣き笑い

皆さんどうですか?


鎮痛剤飲まないようにはしてるけど

飲まないと家事やら習い事の送迎ができんから

ひどい時は渋々飲んでます指差し


さてさて本題


発達検査の結果

聞いてきましたよ結果

不安

今回受けたのはWISC-Vです↓

全検査IQ

全体的な知的能力


知的には問題なく

よく出来ている方と言われましたえーん

とりあえず1個ホッとした😮‍💨


WISC-Vは

5つの主要な認知領域を測定するそうで

(もうすでに専門用語すぎる笑)


言語理解

獲得した言葉の知識にアクセスし

応用する能力


流動性推理

視覚情報から関係性を見出し

推理してルールを特定し応用する能力


視覚空間

幾何学図形を構成するために

視覚情報の部分と全体をとらえ

合成する能力

視空間関係を理解する能力


ワーキングメモリー

視覚や聴覚な情報を一時的に記憶し操作する

能力、注意、集中の力


処理速度

単純な視覚情報を素早く正確に処理・識別する

能力

筆記技能に関する能力


(頂いた資料より)

心理士さんに説明してもらったけど
全然ピンとこないー!
笑い泣き

さてはてサブの測定値やいかに、、

  言語理解  平均の下〜平均
流動性推理    平均
    視覚空間  平均〜平均の上  
ワーキングメモリー  平均の下〜平均   
  処理速度  平均〜平均の上

これを見ても本当にパッと分からない爆笑
これをグラフにすると凸凹してました
これが凸凹発達と言うのか?

とにかく
心理士さん
視覚と聴覚が強いから目と耳から入ってくる
情報を全て勝手に脳が処理してしまう

勝手に脳が処理してしまうポーン
パワーワードすぎる滝汗

教室とかは色々な掲示物やお友達の声
外からの音や声
目と耳から入ってくる情報が多すぎるから
肝心の先生の声が届きにくい可能性がある

そしてそして
「この部屋(発達検査した部屋)は
本当に椅子と机
時計とメモとペンしかないんですが
それでもキョロキョロ何かないか探してました笑
その位周りの物が気になるみたいですね
検査の時は時計を気にしてました笑
 
あと廊下のちょっとした足音でも
誰か来た、だれ?
と言っていました笑」

わざとキョロキョロしてる訳ではないのが
不思議真顔
キョロキョロして目についた物
聞こえた物を脳が勝手に処理してる!?
皆そうではないのか!?
難しすぎる!!

だから目と耳から入ってくるダンスは
性に合ってるんかもですね!
計算や漢字みたいに淡々とした物は
経験を積んでいるし
処理速度が速いから
簡単にやってしまう

宿題にはめちゃくちゃ時間かかってるから
そんな感じ全然しない滝汗

サブは授業のまとめノートができない
と担任の先生からも言われてんねんけど
指示が抽象的すぎて
何をしたら良いのかが分からんかったかも
まとめノートも
お友達の見せてもらってどんな物か
見てみて経験を積んでいけば
出来るようにはなってくる
滝汗

あと処理速度が速いから
授業でパッと見て興味がなければ
ぼーっとしてるかも笑
何せ出来てしまうから
脳で処理して終わりって感じかな?笑
わざわざプリントやノートに書くまでもない
みたいな笑
あと比較的まとめノートは女の子が得意ですね
ゲッソリ

まとめノート確かに私は好きだったなデレデレ
しかしサブ謎すぎる笑い泣き

処理速度速そうには見えんのだけど笑


まとめノートは出来るようになってた方が

良いですね

4年生から先生によっては宿題に自主学習

って言うのが出ますし

これは自分が気になった事をまとめる

という宿題なので

中学になったら都度テストがある訳じゃなくて

中間期末

広い範囲を自分なりにまとめてテスト勉強

しないとですし


あと中学は提出物にタイムラグが出てくるから

(教科ごとに先生が違うし

次の授業までに提出などがある)

それも忘れずに出来るように

工夫が必要かも


ほんまや

中間期末怖い😱


やっぱり中学に入った時の事も考えて

今から経験を積んでいかんといけんのね驚き

早めに発達検査して良かった凝視


私からの質問

私 発達障害という事でしょうか?

心理士さん 発達障害を診断するのは

お医者さんなのでここでは分からないです


支援級や通級は必要でしょうか?

私が見る限りその対象ではないと思います

通級は勉強がゆっくりな子が対象ですし

まず環境調整して

それでも必要だと先生方が感じたら

で良いと思います


環境調整は学校が主ですよね?

担任の先生が私の許可があれば

発達検査の結果を共有できると仰ってたのですが

どのようにしたら良いですか?

仰る通りです

学校では席を1番前にして刺激を減らす事や

私語が多い場合

机を2回トントンとしたら静かにする合図

など先生とサブ君で約束を決めて

経験を積んでいくなどした方がいいですね

あと言語理解が弱いので

口頭での指示が通りにくい場合があります

その場合視覚で指示するなどが必要かもですね

先生への共有は

こちらの電話番号に私宛に電話してもらい

そこからになります


なるへそ無気力

私が覚えてる限り書いてみたから

ニュアンスとか違うと思うけど

だいたいこんな感じで

45分衝撃の連続でしたよね無気力


サブって

私の遺伝でこんな感じやと思うんですよね泣き笑い

男と女の違いとか

サブ独特の物もあると思うけど

分かるのよねー

話してる時に視界に入る何かが気になって

話がぼんやり聞こえるとかね笑い泣き


私は話してる人の髪の毛とか

メイクとか気になってる笑

眉毛とかまつ毛とか

例えば今回は

心理士さんの前髪が均等じゃないなー

とか思いながら

「アカンアカン、ちゃんと聞かな!」

と意識してましたよ泣き笑い


衝撃の連続を忘れないように

その日の放課後に先生に電話しました指差し


次の日が祝日やったし

次学校に行った時に少しでも

サブが困った子にならないように泣き笑い


親のエゴですかね笑い泣き

ですよね笑い泣き