☆臨床研究治療の決定☆
2023年9月19日に緊急入院し、9月22日には正式に今後の治療についての説明がありました。
私が勧められたのは九州大学病院が臨床研究している治療プロトコル「ALL/MRD2023」というもの。
説明時の私は、CD陽性成人急性リンパ性白血病は確定、フェラデルフィア(特定の染色体異常)は調査中(後に陰性と判明)でした。
この研究は患者の白血病のタイプとMRDという指標を元に治療をしてくものだそうです。
正直患者とはいえ素人の私がどこまで理解できているかはわかりませんので、あくまで体験談としてお読みいただければと思います。
☆ここで一度私について情報を整理しておきます☆
患者:29歳(治療開始時)、女、出産妊娠経験なし
病歴:アトピー性皮膚炎(現在も)、突発性難聴(完治済)
親族:双子の姉が2013年に死亡、母、父(離婚し遠方住み)
治療:ALL/MRD2023
白血病型:CD陽性成人急性リンパ性白血病ph-
☆治療計画☆
寛解導入療法
地固め療法①
地固め療法②
地固め療法③
ブリナツモマブ(ビーリンサイト)①
ブリナツモマブ(ビーリンサイト)②
ブリナツモマブ(ビーリンサイト)③
ブリナツモマブ(ビーリンサイト)④
ブリナツモマブ④終了後、移植などが無ければ通院での維持療法に移ります。
病院や病状によっても違うと思いますが、一ヶ月入院しては一週間退院というサイクルを繰り返します。
現在私は寛解導入療法を終え、一週間の退院を経て地固め療法のために再入院したところです。
寛解導入療法に使用した薬剤や副作用については、次の「寛解導入療法」に詳しくまとめましたので、そちらをお読みください。
入院中便利なものをまとめました
ご参考になれば幸いです↓
病院食が口に合わない時梅干しにとても助けられました
あと入院生活が長引くと何故か無性に塩気が欲しくなります
白血病友達の男性や若い人はよくカップ麺食べてます
多分味気ない病院食じゃ物足りないんだと思います