餅男は現在、
てんかんセンターにて
抗てんかん薬を処方してもらい
リハビリセンターの神経科にて
筋緊張を弱くするお薬を出してもらっている。
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その治療と同時進行で
日常生活で困っているのが、
口頭軟化症。
（すべて低酸素虚血性脳症の後遺症。
舌根沈下や筋緊張により喉を締めてしまう
喉の奥の壁に突起があるなど
体質の要因でも酸素を吸いにくい餅男）
正直、日常生活では
呼吸のしづらさが
1番、餅男を苦しめているのだけど
それについての治療は
今はノータッチだった。
自力で吸えそうなところを探りあて頑張って数値98の酸素を吸えているから。
そして今回
てんかん発作を
さらに抑えるための外科手術として
胸あたりに小さな装置を埋め込む話が出たのだが
執刀医の先生よりそれの説明を受けた。
その際に
餅男は息がしずらくて
それによって発作も出る
と言うことを伝えると
先生は、
それならまず
喉頭分離の手術を
検討してみてはどうかと言われた。
まぁ、将来的に考えてはいたが
まだやらない方向かなと思っていた。
この手術をすることのデメリットは
《声が出なくなること》
呼吸をしやすくすることを引き換えに
声を失ってしまう。
餅男は現在、お話は出来ないけど
不快な気持ちや苦しい時、
ヘッドレストから頭が落ちた時など
「うぅー
」と言って
」と言ってその気持ちを表現してくれる。
それは私にとっては
かなり大事なことで
餅男が帰宅してきた晩などは
家事に追われてるのだけど
餅男が叫んでお知らせしてくれることで
何かしんどいんだなと分かることが多い。
逆に心地よい時は静かで
力が抜けてリラックスしている
喉頭分離の手術をする場合、
声による意思疎通が出来ないけど
呼吸はしやすくなるし
本人が楽に過ごせる時間が増えるかもしれない。
しかし、お風呂や痰の吸引、
小学校に上がると完全な親の付き添いなど
介護環境も大きく変わる。
急いで治療しないと
餅男の命に関わるのなら
躊躇なく手術を受けるのだけど
そうでない今は
まだじっくりと検討するつもり。
とりあえず、
2月の耳鼻科で
喉頭分離の手術が適用になるか
検査をすることになった。
餅男御用達のソヨから新しいの出た
ミキサー食にはこれを愛用