不機嫌な時間が増えてきた餅男。
1日通して楽に過ごすとは
程遠い状態、、
特に私が家事をしている間
布団でゴロンとさせていると
大きな声でうわ〜と泣く
身体も直立に筋緊張が強く入る
けど抱っこ座位をして
私の身体にギュッと添わせると
しばらくしたら泣くのは収まり
身体の力が入ってもちゃんと抜ける。
あわよくばスーッと寝てしまう
最近の様子を見ると
脳波が徐々に荒くなってるのか
確実に力の入り方が強くなっていて
とてもしんどそう。。
筋緊張を弱める薬のリオレサールは
効果の高い分、副作用も強く
腎機能に問題が起こりやすい。
餅男は今のところ
血液検査は問題なしだけど
簡単に薬を増やすのはためらう
とはいえ不機嫌で
筋緊張が強いことの弊害はたくさんあり
夜間に起きたら力が入り
トリクロ＋チザニジンがないと眠れない。
爪を切っていても
顔を引っ掻いてしまい傷が付く
終始、力が入って泣いてしまい
リハビリが進まない。
首も右にねじ切れそうに旋回するので
側湾が悪化する。
しかし、
てんかん発作も1時間に５回ほど出て
筋緊張も強くなってるけど
手は以前よりもジタバタと活発に動くし
顔の表情も豊かになってきた。
足もときおり膝が上にあがったり
力が抜けていたら嚥下も上手。
脳が少しずつ回復してるのが分かる。
だからこそ、
筋緊張が強いのは落ちつかせてあげたい。
もともと活発に動いていたので
抱っこしてもらえないと泣くのは当たり前。
しかも今は魔の2歳児
明日の朝、
訪問看護のPTさんに相談して
土日過ごすのが大変そうなら
病院でお薬の相談をしようと思う。
先日は役所の用事に時間がかかり
病院に行くことが出来なかった
先日の役所の時もジメジメ暑く
ベビーカー内で大泣の餅男
