初回のブログ
リハビリセンターの
小児神経科医による診察があった。
初回からやく２ヶ月ぶり。
以下、受診内容まとめ
筋緊張がまだまだ強くそれがすべてに悪さしている。
喉にも緊張が入ることで
喉の狭窄も強い。
ホルモン治療を経て
てんかん発作がなくなれば
筋緊張の状態も良くなると思う。
なので
まずは筋緊張の投薬療法と
てんかん治療を優先する。
筋緊張の投薬による治療は
総合病院の方で処方してもらうため
リハビリセンターの
主治医のオススメする
処方の仕方があるか聞いてみた。
すると、、
①まずは、今ある薬を
投与できる最大量まで増やすこと。
現在はテルネリンのジェネリック薬品
チザニジンを使用中。
副作用の眠気が強く出る。
②リボトリールの仲間の
ホリゾン（ジアセバム系）を試す。
現在、リボトリールも0,1mgだけ処方中。
効果は高いが喉のゴロゴロが強く出る。
③ダントリウム、リオレサールを試す。
筋緊張の投薬療法は
全身に効いてしまうため
嚥下機能も落ちてしまう。
すべての薬で
結局のところ、喉のゴロゴロが出る
なので、
④2歳になったら
ボトックス治療を始める。
筋緊張を取りたい場所に
局所的に注射をする。足首など。
リハビリセンターの主治医に
相談したことで
筋緊張の治療への
しっかりした道筋ができた
筋緊張の投薬の調整は
リハビリセンターの主治医に
行ってもらう方が良さそうだが
月に一度しか受診ができない
なので
これまで通り
総合病院の
てんかんセンター主治医に
調整をお願いする。
とはいえ
診察が終わり
リハビリセンターを後にしたら
帰りの車中でも
餅男がやはり苦しそうなので
やっぱり
筋緊張の薬を増やすのだけでも
お願いすれば良かったと後悔、、
明日、
今回の情報を持って
総合病院へ薬の増薬を
お願いしにいくことにした。
入院まであと1週間だけど
その間に苦しそうなのを何とかしたい。