成人スティル病の可能性がある
と主治医から聞いてから2日後
病院から私のスマホ📱に連絡がありました
医事課からです。
特定医療疾患の申請書類が
できてますので、なるべく早めに
保健所で手続きを行なってください
私の頭の中は
主治医から何の説明もないまま
医事課からの宣告
成人スティル病発症
後から分かるのですが、この病院には
膠原病の専門医がいません
主治医は血液内科の専門で
膠原病の医師は週一度、別の病院から
来る為、主治医になれず
血液内科の医師がとりあえず
主治医になるという
いわば名前だけの主治医だったのです
これは母が度々入院する際に
面倒な事になるんです
名前だけの主治医からは
病気の説明も治療の説明も
いっさいありませんでした
貧弱な医療体制に最初から
ぶち当たりました
成人スティル病については
母からメモを見せてもらってから
時間があればネット検索し
病気の症状や治療法等調べていました
母の症状に似てるような
違うような
膠原病って原因も分からないし
人によって症状がバラバラなんですよね
当時はそれに気づかず、ネットの
症状と違う所があるのにーとか
思ってました
母の症状は点滴を2日程投与しましたが
あまりにも症状が悪化したのか
なかなか良くなりません
思い出しながらブログを書いています。
長い治療生活本当に大変だったよね
お母さん頑張ったよね
お母さんありがとう
難病と闘う皆様の治療法が早く
見つかりますように
明るい未来がありますように