入院18日目

ようやく退院しましょう!!とお話がありました

パバがお休みが取れなかったので、土曜日のハッチの誕生日に退院することになりまます

1ヶ月はかかると思っていたので少し短くなっておサイフも一安心(←個室なので)

「テレビに夢中のハッチ…」

ただ、呼吸が少し荒く、心臓がベコベコしてるのが気になるところです。
サチュレーションが不安定なのも…

主治医の話で、１日中不安定なら肺を柔らかくする薬を使うが、夜だけなら酸素で対応できるだろうのこと。

そして根治手術したけれど、完治ではない。一生付き合っていくものだと…
今後も外来受診しながら経過を診て頂くことになります。

さて、今日はブログ仲間のあんころもちさんがお見舞に来てくれました!!
GCU時代から支えあった仲間でもあります。

「私の大好物の揚げまんじゅうを買ってきてくれた♪」

おしゃべりに夢中になり過ぎた～写真一緒に撮れば良かった
楽しい時間を過ごしました

「これからはお座りの練習ビシビシやるよぉ」

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NICUそして仲間

出産後すぐにNICUに入院となったハッチ。

やっぱり我が子は可愛い…病棟では一生懸命愛情を注ぐ母親、でも家に帰ると恐ろしいほどの不安と苛立ちで旦那に当たる…そんな日々を過ごしていました。

ダウン症だと確定したのは3週間後。
先生は家族が揃った時に…なんて言ってくれたけど、私自身が家族の前で動揺して泣く姿は見せたくなくて一人で聞くことに。

分かっていたけど、やっぱり泣けました


そんな中でもとても楽しみにしてる事がありました。

それは一緒に頑張るママ達との搾乳でした。

みんなでおっぱい出しながら長話(笑)

一緒に悩み、励まし、時に涙する…本当にいい人ばかり。

待ち時間にご飯を食べに行ったり、ガールズトークしたり、まるで女子大生に戻ったみたいで毎日の病院通いにも楽しい時間がありました。

私はどれだけ励まされ、勇気付けられたか…

今、ハッチと向き合い頑張れるのはこの出会いがあったらこそ。

感謝の気持ちでいっぱいです。

でも「生死」の意味を嫌ってほど考えさせられたのもこの場所…何人もの天使を見送りました。
あの悲しみは言葉では表せない、本当にツラいものでした。

入院中2回の手術、そして今回。何度も危ない状態を乗り越えてくれたハッチは生かされているんだと痛感しています。
私はそんな息子を愛情深く、大切に育てていく役割を与えられた…私が母親になる準備をさせてくれたのではと思います。

すべてハッチが導いてくれたんだよね…ありがとう。ママは頑張るよ!!





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入院17日目

ハッチははなかっぱに似てます

日中はサチュレーション落ちないのに、寝ると(特に夜)90～95に落ちてしまいます

肺高血圧はあるものの、心臓の手術をしても改善しない理由は喉にあるかもしれないと言われ耳鼻科へ…

鼻からファイバースコープを入れて検査。もちろんギャン泣きです

挿管していたため喉に肉芽は少しあるものの、呼吸に問題ないし時期に治る。

これだけ泣いていても喉が塞がっていない。

結果、喉のトラブルでサチュレーションが下がっている訳ではないとのことでした。

ダウン症の子は低緊張なため、喉や気管の筋力も弱いらしく、それで深寝すると深く呼吸ができづらいのかもしれない。
成長とともに改善していくだろうと言われました。
たぶん、術前もそうだったのでは？だそうです…

と、言うわけで夜間だけ在宅酸素をすることになりました!!

日中はやらなくていいのでストレスは少ないかもしれません。

明日はまたまた検査を一通りやって経過良好なら金曜にも退院になりそうです

もう一息頑張ろう

「腕力鍛えなきゃ～」


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