ずいぶんご無沙汰しております。
タイトル通り、術後5年が経ちました。
相変わらず地元病院とT先生のおられる病院と連携診察してもらっていますが
1年ごとのCTなどはほぼ地元で受けて、結果をT先生のもとへ送り、診察はオンライン診察で対応していただいてます。
大きな再発、転移はなし、ということでしたが、
今回鎖骨あたりが少し硬化している、SAPHO（サフォー）症候群の可能性を指摘されました。。
地元婦人科の先生も「SAPHO?なにそれ？」ってことで管轄外になるので院内紹介で免疫内科へ行きました。
もともと掌蹠膿疱症という手のひらに嚢胞ができたりする疾患はあったのですが
軽度でよくなったり、悪くなったりを繰り返していたのですが
掌蹠膿疱症の人はSAPHOと関連するとのこと。
いろんな原因因子が自分にぴったりはまるので間違いないだろうとのことでした。
かといってこのSAPHOも症例も少なく、エビデンスもなく、
リウマチ治療に準ずるとのことでしたが
今はまだひどい状況にもないので、もう少し色々なことを調べて様子を見ましょうという感じです。
次回は炎症数値を図るための採血と整形外科受診予定。
肉腫とは関係ない疾患ですし、病院通いも落ち着く、、と思っていたら
新たな敵が現れましたが、大きく悪化しているわけではないのであまり気落ちせず、
うまく付き合っていけるればとおもっています。