私の心の保たせ方について書いてみました。
病気になってから出掛けることもままならない身体になってしまい、とにかく考えることさえも許されないくらいの痛みのときは何も考えれず苦しい助けて。痛いけど少し考えれるときは、痛みおさまってくれ。痛みが少なめの時は外出したいなと思っていました。でも症状が発症当初よりはマシになって慣れてきたのと億劫な性格でもあるので、まあずっと家で過ごせばいいかというマインドに変わっていきました。決して病気は治ってないし、更新してないときも1日4時間程度しか起きてられないし、その後は首が固まって痛くなるし頭痛にもなって横になるしかないけど、悪化しなければこのままでいいと思ってたし更新していませんでした。
2回目のブラッドパッチ以降はたまに外に出られたけど、月1回くらいです。でも特にストレスは感じませんでした。遠出したのは1回だけで、あとは近場です。無理はしません。
前に書いたように治る病気になってほしいと思いますが、特に思うのは子供や若い人に思います。自分は完治しなくても改善すれば別にいいと思ってます。
今はこの病気に支配されるときは痛みや苦しみが酷いとき。それ以外は体験している痛みでそれが私にとっての日常なので、結果的に在宅なこともあり、仕事が毎日安定して出来ていることに繋がっています。
どんな病気になっても最初は病気に支配されるものだと思います。だけど、病気に翻弄されつづけても意味がない。今体調良ければそれでいいんだと思って過ごしています。