アイスバケットチャレンジが世間を賑わしておりますが、肝心のALSについての説明や
なんやは無しにもはやお祭り？状態と化している印象が。。。
賛否はありますが、「無知は罪」ですから、難病について知るきっかけにはなっているし、
個人的には偽善だって善のうち、と思っているのでこの活動は病気を世間に認知させるという
ことには成功しているし、その点ではよい活動だなあ、と。
ただ、チェーンメール方式なのが、引っかかる。。。←
かくいうワタクシは、友達から「幸せのメール」（このメールを見てから○時間以内に３人に転送すると
幸せになれます、的な内容でした。しかもス○ーピーかなにかのかわいいキャラの画像付き。）
なるものが送られたときブチ切れしたことが。←そんなワタシの反応に友達ビビって速攻あやまってきた
友達としては、「みんなに幸せを御裾分け♡」的な気軽な気持ちだったのでしょうが、この、３人以上に送る、というのがいかんだろーよ。これじゃ単なるねずみ講の押しつけだろ。気づけよ。からのブチ切れ。
あ、脱線しちゃった。。。(´>ω∂`)てへぺろ☆
では、基本に立ち返って、
ALSを患った人によるめっちゃ笑えるアイスバケツ・チャレンジと、その後の心に迫る告白動画を
ご紹介したいと思います。
※以下動画の訳（訳はお借りしています）
ネットは直ぐにまた猫動画や”Let It Goを歌ってみた”動画ばっかりになると思う。
でもこの瞬間はALSが注目されてるんだ。
僕はずっとALSを恐れて来た。僕の家族がみんなALSになってきたから。僕の祖母はALSだったし、母も僕が高校の時に発症した。そして5カ月前、26歳の時に僕も発症した。誰も2～5年しか残された人生が無い人間なんか見たくない。誰もそんな話をして自分の一日を台無しにされたくないんだ。
ALSバケツチャレンジにイラだってる人達が居るのは構わない。知ってもらう事が成功してるって事だから。誰も苛立たせないようにしようと思ったら、成功はしなかった。ネットはすぐに猫動画や「Let It Goを歌ってみた」動画ばっかりに戻る。でも今この瞬間はALSが話題の中心になってる。
米国では3万人しかALSの患者が居ない。ALSの治療薬開発に何十億ドルもの金を投資しようとする製薬会社は殆ど無い。何故なら僕は儲けにならなくて救う価値が無いから。
今僕は手の筋力が衰えてきて車のエンジンを掛けたりシャツのボタンを留めたりするのが難しくなってきている。僕の手は、もしかしたら腕全部がいつか全く動かなくなる。そして歩けなくなって、話すことも自分自身で呼吸も出来なくなるんだ。これがALSと言う病気なんだよ。本当に辛い。
皆がアイスバケツ・チャレンジをやる度に僕がどんな気持ちになるか、君たちには分からないと思う。僕の魂を支えてくれるんだ。僕だけじゃなく、ALSの患者全員の魂を支えてくれるんだ。君たちは本当に現状を変えようとしてくれてるんだよ。そして僕たちは心から感謝してる。
以上、動画訳
なんだよ、アカラシアのブログじゃないのかよ！と思われるかもしれませんが、
アカラシアは治療法があるものの、珍しい病気であるがゆえに専門知識のある医師は少ないし、
医療に従事している人でさえ全く知らなかったりするわけです。
この方の動画を見て、「米国では3万人しかALSの患者が居ない。ALSの治療薬開発に何十億ドルもの金を投資しようとする製薬会社は殆ど無い。何故なら僕は儲けにならなくて救う価値が無いから。」この言葉にものすごく感じ入るものがありました。
病院をたらい回しにされている時、やっとこれはおそらくアカラシアなのではないかということになり
近くの大学病院を紹介されたわけですが、そこで言われたことが、まさしくこれ！なんです。
その大学病院ではバルーン治療が一般的だったがPOEMを取り入れることを検討していたそうです。
しかし、アカラシア患者はだいたい年に2,3人来る程度だそうで、そうであればいっそ専門の井上先生に任せてしまおう、ということになりPOEMを導入しなかったそうです。そして「井上先生に紹介状書くから。」とアッサリ言われてしまいました。
正直、どうせバルーンやるならPOEMオペしてしまいたいと思っていたので快諾しましたが、
バルーンもこちらではもうやっていないってことなんでしょうかね。そのへんは確認しなかったのですが。。。
年に2,3人しかこないなら、術数稼げないし術例も増えないし、やっても無駄でしょ？みたいな？
正直 「ハァ？」(# ﾟДﾟ) てなりましたよね。
まあそりゃあ患者サイドとしても、術例数回のぺーぺーよりは何百回も手術してます！てほうが
安心はするけど、POEM手術してくれる病院が限られているから30～40人待ちは当たり前なわけです。
「年に2,3人しか患者が来ない」て、そんなの当たり前でしょ！手術が必要なくらい切羽詰っている人は
たいがいPOEMを選択するわけだから、POEMやってませんってところに来る訳無いじゃん！と。
ちなみにこちらの大学病院は私が紹介された当時はバルーン手術はやっているということがどこかしらに書いてあったような気がします。うろ覚えで済みません(´д｀)
私が言いたいのは、POEMを導入したら年に2,3人どころでなく患者は来るだろうってことです。
病院って報知とか広報とかとにかく下手くそですよね
↑ 毒吐きまくり
きちんとホームページなりに載せて、近隣の病院（同県および近隣県）などにも報知するなどすれば、最初は月に１件あるかないかかもしれないけれど、半年～1年後には月に十数件とかに増えるんじゃないかなと思います。だってこの病気、病気自体が知られていないがゆえに患者数推定5～6万人て言われてすけど潜在患者数含めると、もっともっとアカラシアーは居ると思うんです。
だから、アカラシアという病気のことももっとたくさんの人たちに知ってほしいし、なにより
アカラシアなのにアカラシアと診断がつかずに病院をたらい回しにしている人たちに、この病気の
ことが伝わっていったらな、と思います。
というわけで、だいぶ、だいぶ、だーいぶ、サボってしまっていましたが
アカラシア報知活動としてブログ頑張ろうと思います！！