脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

現在、35歳、27歳、大学4年生の母です。

末っ子は待望の女の子ですっ。

34歳の息子が脊髄小脳変性症です。(DRPLA)

リハビリ、薬、奇跡が何かないかと模索中!!!

今朝、息子と同病の主人が亡くなりました。

病気が判明してから11年4ヶ月でした。

長い間お疲れ様でしたと伝えました。

 

息子義人は1月に緊急入院してから人工呼吸器が必要になり

家に戻ってきています。

その為、長い時間外出もままならない為、パパのお通夜もお葬式も出来ません。

申し訳ない気持ちですが、きっと許してくれるかなって思っています。

明日、火葬して終わりです。ごめんねぇー。そんなふうに思います。

 

取り急ぎご報告です。