こんにちは、ブログと言っても自身の記録も兼ねてなので、ゆるく更新できればと思います。
まずは自己紹介。
私は30歳半ばで、生まれつき二分脊椎があります。排尿(カテーテル管理)/軽度排便障害、成人してからですが足のしびれや足指の軽度骨変形があります。
昔はインターネットなどなく、他の二分脊椎の方がどのようにされているのか知る術もなかったのですが、最近ブログなどを見て、二分脊椎のご家族の方のブログは見ても、当事者のブログは無いな、どなたかの参考になれば嬉しいなと思い、始めました。
程度としては軽度の方だと思いますが、実際に二分脊椎を生活の一部として過ごしてきて思うことをマイペースに更新したいと思います。
時系列で言うと、生後すぐに大病院で診察されるものの、足の感覚などもしっかりしていたため、手術等することはなかったです。その後、フォローアップ診察はありましたが、特に手術は受けていません。排便は母がマッサージみたいなものをして管理していたと記憶があります。
幼稚園年長あたりで、カテーテルの使用方法を病院でトレーニングを受け、幼稚園で使用していたと思います。
小学校は普通の小学校で、保健室にカテーテルと普段から履いていた厚めのパンツを置かせてもらい、トイレにカテーテルを持っていき排尿していました。排便は、センナ茶、洗腸、ラキソベロンで管理していました。
中学高校は女子校で、パンツは普通のものに変え、排便はラキソベロンでなんとか管理していましたが大変でした。大変というのは、効くまでの時間や滴数の調整、だらだらとトイレにこもる必要があったためです。また、寒い時期や体育のふとした時期に尿が漏れてしまうのが嫌で、そういう日は生理用ナプキンや尿吸収パッドを使用していましたが失敗することもあり、思春期の時は本当に悩みでした。
大学受験を経て大学に進学し、排便は洗腸の方が管理が楽なことに気づき、洗腸していました。ただ、2-3日に1回しないといけないため、友達との約束やデートなど全てのスケジュールが、洗腸日程ありきになることが本当に嫌でした。
大学卒業し、就職。医療系の会社に勤めていましたが、仕事となると本当に洗腸とのスケジュール調整が難しく、眠い目をこすって洗腸しても効かないときは本当に涙涙でした。とはいえ、見た目は全く普通の人と変わらなかったので、普通の人と同じ生活をすることに必死でした。この時あたりから、足指の骨が徐々に内側に（グーの方向に）曲がるようになり
小指側からしびれがでて、10年以上かけ人差し指ぐらいまで麻痺が出てきて、片足は背伸びができず、歩行も若干びっこになっています。
服を脱いで腰の跡が見える以外で、見た目は普通というのが、ある意味「うり」（自分は大丈夫と思える）だったので、歩行とふくらはぎの筋肉がなくなり片足だけ細くなっているのは残念ですが、世の中もっとつらい方はたくさんいますし考えてもどうにもならないので、今は受け入れて生活しています。
気持ちの面を書き出すと、もうとめどないので難しいですね。
女性ということもあり、やはり結婚・妊娠・出産はできるかなと小さい頃から思っていましたが、数年前に先生より全て問題なくできるよと言われたのでがすごく嬉しかったです。
各人生のステージで辛かったこと、苦労したこと、それでもなんとかできたことたくさんあるので、少しずつ記録できればと思います。
おわり