この病気をご存知ですか？？？ いちごちゃんのブログからバトンをまわしたいとおもいます！！
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さな子達に見られる病気です。
しかし、この【ムコ多糖症】という病気は、あまり世間で知られていない。
日本では、３００人位発病、つまり、社会的認知度が低い為に、
今、厚生省やその他、製薬会社が様々な理由を付けて、
もっと安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が１０～１５歳で亡くなります。
８月７日「SCHOOL OF LOOK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
５～６歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死で
頭を下げたりしています。
この子供達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬の許可がされるよう、
努力する事だと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酸素が先天的に欠損している為に
体内に蓄積することで、様々な以上が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重傷の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為に、このバトンを回して欲しいとの事です。
小さな命が消える事程切ないものは無いと思います。
ご協力頂ける方、宜しくお願い致します。
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本当に患者の為思っている先生方は
日本に両手分の人数いるのだろうか・・・・・
と思った事があります。
お金、お金、お金・・・・
私はそんな日本の医療が大嫌いです。
消費者をバカにしている事も、多いです。
今の日本の経済、医療、全てがおかしくなっていると思います。
救える子供を救えない日本になってきていると思います。
一日でも早く、子供を救える様に、そして、本物の健康予防商品を外国の様に
薬局に、病院に置いて欲しいと思います。
私は何度も流産で子供を亡くし、莫大なお金をかけて不妊治療もしました。不妊治療は保険が効かないのです！！
少子化のこの時代に少しでも多くのこどもたちの命を救ってください。。。
せっかく授かった命を無駄にしないでください。
このブログを呼んで下さった方におねがいします。
バトンが回っていきますようによろしくお願いします(｡-人-｡)