膠原病発覚から心臓手術、肺高血圧症と闘うシンママのブログ

膠原病発覚から心臓手術、肺高血圧症と闘うシンママのブログ

膠原病と診断されるまで(2017年)その後色々な感情の変化でブログを一時中断・・痛み、悲しみ、怒りなどたくさんの想いをし、2019年9月に肺高血圧症プラス心臓に穴が空いている事が発覚。今日に至るまで不安と恐怖、身体の変化などを投稿しています。


【難病病シンママの闘病ブログ】へようこそキラキラ



こんにちはおねがい


訪問していただきありがとうございます照れキラキラ



このブログでは症状が出始めて(2017年1月)から原因が分かるまでの 症状の変化、心の変化


現在の事を呟いていますにやり



1秒でも痛みを忘れて笑っていたいと始めたYou tube
マイペースに更新中!!!!
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4月下旬また入院した


首からのカテーテルからの感染で38度の熱が1週間続き入院


感染は目にも回ってしまって視力低下


熱は点滴で下がったけど目がほぼぼやけてる


下痢もひどくて先生からは


腸でタンパク質吸収できてない可能性があるからと言われ検査する事に


毎日心穏やかに過ごせるよう


明日のことは考えず


今を大切に過ごしている

また入院


1週間以上高熱が続いて


在宅医療の限界があるってことで


嫌だったけど入院した


幸いコロナではなかった


訪問医師の言うことを聞いてよかった


原因は感染症


首からのカテーテルから入ったんだろう


首からのカテーテル外すには


口から3食食べられるようにならないと外れない


焦らずゆっくり気持ちを保って一歩ずつ

私はスムーズに歩けない


立ってポータブルトイレに移動がやっとこ


1月に退院してから歩行リハビリが毎日のスケジュールに入らなくなったからだ


そうなると寝てるか座ってる時間しかなく


足腰はどんどん衰えていく


このままではまずい!


少しの時間でも立ってる時間を増やさなければ


でも無理したら身体を支える筋肉が悲鳴をあげる


実に難しいバランスでリハビリしなくてはいけない


まずは1分その場で立つ練習をしようかと


大丈夫


大丈夫


大きくじょうぶと書いて


大丈夫


大丈夫きっと丈夫な筋肉に回復するはず


娘と宮古島にまた行く約束を果たすために


乗り切る

今私は思うように歩けない


8か月の入院で機能が落ちてしまって


歩けなくなった


5か月大学病院に入院して


その後3か月リハビリ病院で歩く練習と


食べる練習をしたけど


自宅に帰ってから歩く練習はほぼできず


毎日また歩けることを描いて過ごしている


そんな思いが夢に出てきた


電車に乗って最寄りの駅で降りようとしたら


通過してしまうと言うおっちょこちょいな夢


ぷぷっと笑って起きた


気持ちが少し軽くなった


必ず現実になる


そう思えた朝だった

毎日の痺れ痛み下痢と向き合い


孤独を感じることが多い


毎日を乗り越えないと


楽しい未来はない


乗り越え方考えないと