本来なら6月外来についてアップするはずでしたが…。
息子、5月末から入院しています。
その間にいろいろとありまして…。
長いです。
発端は、珍しく本人から「体調が悪いかも、早退する。」と連絡があったこと。帰ってきた本人に聞くと、「なんか、ダルい、息苦しい。」まさかコロナか…と熱を測るも平熱、頭痛とか喉の違和感もなし。
ただ酸素飽和度が96%脈100超えで、んん？となり、病院に連絡。外来に来てくださいとなりました。
病院着いても変化はなく、レントゲン撮りましょうかとなり、結果、「結構汚い。」汚い？肺炎とか？そこから更にCT撮った結果、「間質が裂けて、空気が漏れている」ｶﾞｰﾝ…。
さて、原因は
①肺のGVHD
②イムブルビカの副作用
①は皮膚のGVHDが改善していたことを考えると可能性が高いわけでなく、②に関しては、悪性リンパ腫の患者さんで同じような症例が1件報告されていると。
とりあえず、イムブルビカをやめてステロイドを増量しながら入院して様子を見ることになりました。
そこから3週間、週末の自宅外泊を挟みつつ、病院で過ごして（要は感染予防対策）退院の時期を決めましょうかと話してた矢先。
ある日、お昼を食べて暫くしてから、「お腹痛い」と言い出し…それから、あっという間に尋常ではない痛がり方をするようになりました。私も看護師さんもどうしたらいいかわからない感じ。担当医が飛んできて、痛み止めを打って（ルートすら採ってなかったし）でもわからない。ふと、息子と目があったら、黄色い。「先生、黄疸出てません？」すぐに採血して個室に移って、エコー準備してって慌ただしくしてたら、採血結果が「ビリルビン11.4、アミラーゼ13000」
「急性膵炎です」
すいえん？？膵炎？？
（確か2回叫んだ）
そこから、放射線科、消化器肝臓科、麻酔科、血腫と集まって、エコー。
状況としては、胆嚢から胆泥（胆石より細かいどろっとしたやつ）が流れ出て、胆管に詰まっている。それにより、膵管と膵臓が圧迫されたことによる、急性膵炎。
治療法は、その胆管の詰まりを無くすしかないのですが、息子には治療を困難にする事情が。
この治療には内視鏡を十二指腸まで送り、そこから乳頭部にカテーテルを差し込んでドレーンを鼻まで通して溜まった胆汁や膵液を排出します。
その際、手技が難しいので「全身麻酔」なのですが、呼吸器を装着するとなると…。
息子の肺から漏れた空気は心臓と冠動脈の間に溜まっていて（本来なら肺とぴったりくっついている）、呼吸器から送り出された空気が更にそこに貯まる、また空気中の細菌による感染を起こす可能性。
鎮静で内視鏡となると、まだ胃の内容物が残っている状態では誤嚥性肺炎をおこす可能性。どれも命に関わります。
ただ、このままの状態では、いずれ胆管炎を起こして敗血症性ショックになる。
この日の段階では、CRPがそこまで高くないとすぐにオペにはなりませんでした。自然と胆泥が流れる可能性にかけながら。
けれども、2日後、CRPが一気に上がってきて急遽ICに。
ここから、「命を繋ぐには」「時間がないので」という言葉を挟みながらになりました。
胃の内容物はなくなっていたので鎮静で内視鏡オペが第一段階、必ずしも上手くいくとは限らないので、次の段階として、外科による開腹胆嚢ドレナージ（全身麻酔）、状況によってエクモ装着するために心臓外科にサポート要請を出しました。
もう私としては頭が追いつかない。ましてや消化器なんて内臓の位置だってうろ覚えだし。でも、夫の到着も待つわけにはいかず、私がこの場で息子の命を繋ぐには、もうお任せするしかないと、ひたすら同意書にサインしました。
オペ後はPICU管理となるので、血腫の病棟の看護師さんたちにも、「待ってるよ」って声を掛けてもらって担当医からも「ここに戻ってこれるように頑張ろうね」って励まされて、オペ室に向かいました。
オペは内視鏡が上手く行き、人工呼吸器装着にはならず、PICUに入りました。この段階でもCRP39、これが下がらない限りは安心出来ないと言われました。
PICU、本当に凄いところです。
看護師？医師？見分けがつかないようなレベルなんです。
そして、小児医療がかなりひっ迫してるという状況もよくわかりました。
別世界です。
ドレーンから流れ出る胆汁、医療用麻薬のフェンタニル、息子も経験値が増えてしまいました…。
その後、CT、エコーでは、閉塞はなくなってるけどまだ胆管の拡張があるのと、膵臓がまだ腫れてる状態はしばらくは続くそうです。ドレーンは入れたまま、少しずつ食事を再開しました。
ずっと絶食だったので痩せてしまい「移植のときより筋力落ちちゃった」と自分で立てないことにショックを受けてます。
現在元の病棟に戻り、ドレーンも抜去しました。再び胆管が閉塞する可能性もあるので、ビリルビンの値も見ながら移植のときにお世話になった先生とリハビリしてます。
退院に向かってゆっくり進んでると思いたいです。その時はまた、ご報告します。