息子、お盆明けから、高校に復学しました。外来以外は一歩も外に出なかったので、大丈夫？とかなり心配だったのですが…夏期講習メインで科目選択しながらだったので、どうにか。
採血結果は問題なく、血球も正常値内、ビリルビンやアミラーゼも正常値、その点では心配なさそう。
イムブルビカを断薬したあとも慢性GVHDは再熱ないので、ゆっくりステロイドを減量中です。
最近、新たに慢性GVHDにたいして「ジャカビ」が承認されたそう。特に主治医から話は出てませんが、少しずつ使える薬は増えてますね、あとは副作用があるかないか。
息子の場合、薬剤耐性が低い傾向にあるので、できることならゆっくりステロイドを減らしながら、落とし所を見つけたいところです。
今の大変なことは「急性膵炎後の痛みのコントロール」。
今も医療用麻薬テープは欠かせなくて、食事にも脂を避けるようにしないと、痛みが抑えきれない。白身魚や、ササミ、茹でたお肉、ベースはお粥を主食にして、娘たちのジュニアプロテインで補充する日々。
今月は骨髄移植から2年を迎えたし、もうすぐ誕生日もあるので、奮発したちょっといい牛肉を前に予約して届いたけど、in 冷凍庫。しかも焼肉用。せめてしゃぶしゃぶ用にすれば良かった。
でも脂質落とすとT-BILLが0.5とかになるので、すごいな、脂…（ウルソも飲んでますけどね）。