退院から約2週経ちましたが、あまり経過が宜しくない。

①皮膚GVHDの増加
②肝機能、腎機能の悪化
③両膝の痛み

①→退院前にプレドニン、プログラフの減量をして、メソトレキセートも止めたことによると思う。テムセル追加投与も退院後2回したけれど、その効果を感じるまでに至っていない。

②→プレドニン、プログラフは増量出来ない。プログラフをMMFという別の免疫抑制剤に変えるかどうか、と血液腫瘍科部長含め、全体カンファにかけることに。

③→整形外科的なものか、それともステロイド投与によって骨密度が低下したことによるものなのか(骨壊死もあり得るので)エコーとMRIをかけることに。

てな具合で再入院(したけど外泊で基本的家にいる)で経過観察中です。


取り敢えず、肌は塗り薬でヌルヌルのテカテカにして、足に関しても生活拠点も2階から1階に降ろしてあげたけれど、どうかな…手応えをかんじない。
サイトメガロウイルスも再陽性となりバリキサ服用開始。
飲み薬のメソトレキセートも開始。


ランダムな治療で通院、入院は親もしんどい❗️