退院後、初外来

(先週末)退院後、初めての外来でした。
思い返せば、ここ一年以上、日帰り入院や長期入院を繰り返してたので、ええと…？となる。

ステロイドの減量が始まってるので、外来を退院から2週あける勇気がなくて、翌週に(退院5日後)。

ここ最近は、皮疹は落ち着いていて、ただ皮膚が薄くなった(実際バリア機能はかなり落ちているらしい)感じがするので、外出は散歩程度だけど保湿は欠かせない状態。

膝の痛みは悪化はないけれどまだ慢性的に続いてはいて、退院間近にリハビリの先生から「痛くても、痛み止めを使いながら動くこと」と指示が出ているので、軽く散歩したり、寝る前に筋トレ・ストレッチは少しでもするようにしている。

採血結果は、ほぼ横ばいの状況で肝機能の数値が高いから、「ゆるく肝臓のGVHDが出ているかな」とのこと。プレドニンとアシクロビルを１つずつ減量。
プログラフは1mgを朝晩に分けるので粉の状態。

退院間近に骨密度を測定してもらい、そろそろ予防的に飲んだ方がいいと骨粗鬆症予防の薬も週一服用中。
退院日にはギリギリセーフでインフルエンザの予防接種も受けられた(退院1時間前)❗️

ステロイド太りがあって、夫と体型が同化しているのがちょっと笑えてしまう。「余計に膝に負担がかかるんだよ」って心配する夫こそ、膝の痛みに悩んでいるのだ(笑)。

高校はテスト期間だけど受けられないので替わりの課題をこなしつつ、ゆるゆると生活している状況です。復学出来るのかな？(もうあまり深く考えないようにしよう…。)