復学して2週間、学校のある日は通えてます。原因不明の膝の痛みもようやく落ち着いたので痛み止めもストップしました。
2週間前の外来で免疫抑制剤をストップ。その後1週間位して足の甲、指に皮疹。これがどんどん広がるようなら病院に連絡しなければ…と注視してたけど、とりあえずは大丈夫そうだったので外来で診てもらうことに。
痒みはほとんどないらしく、今回もプログラフは無しのまま、プレドニン5㎎減量。
ここで慢性GVHDに対する新薬を紹介されました。
ドナー由来のリンパ球の異常な動きを抑制する効果があるらしく去年保険適用となった薬。8割くらいの方に効果が出るそうです。
今後ステロイドを減量する途中、GVHDが悪化した場合は、プログラフやステロイドを追加するのではなく、こちらの新薬を使っていく予定（錠剤が異様にデカいの）。
「慢性GVHD」かぁ～。
実際に目にすると長い付き合いになるだろうなぁ…と凹む気もしますが、息子だけではないし、主治医もちょっとずつドナー細胞を馴染ませていく感じでと仰ってたので。
皮膚以外のGVHD、ドライアイや口の乾き、口内炎、肺、腸、手足のこわばり、皮膚の突っ張りなどは今のところ出ておらず。
皮疹の経過をスマホに残そうとカメラで取ったら全然赤みが写らない。あれ？と設定見たら「美肌モード」になってました。
恐るべし、GVHDすら消し去るスマホカメラ…。
（新薬の冊子や皮膚の状況をアップしたかったんですが、何故かできないのでまた今度）