移植から4年を迎えます。あっという間の、ではなく、ようやくここまで来れたかぁ、という気持ちです。
息子は大学2年生になりました。昨年は欠席なし。高3の5〜7月入院したのを最後に、治療の為の入院はありません。そういえば、マルクも何年やってないんだろう。
前回の投稿からかなり月日が経ってしまったので、項目に分けてご報告。
①採血結果
血球はすべて基準値内。全体的にH（High）L（Low）もあまり見かけなくなりました。
②服薬
レズロック（免疫抑制剤の新薬）
ボリコナゾール（真菌感染予防）
ゾビラックス（ウイルス感染予防）
サムチレール（肺炎予防薬）
エピナスチン（かゆみ止め）
アレンドロン（骨粗しょう症予防薬）
ハイゼントラ（低ガンマグロブリン血症用、皮下注射薬）
なかなかの量…ちなみにレズロックは昨年5月に認可されたばかりだったので、1年は処方制限（2週間分）があり、息子は月1、私月2の外来となってました。今までの免疫抑制剤に比べて副作用が少なく、息子にも合っている様子。よってようやく昨年12月にステロイドを卒業しました。長かった…。
ハイゼントラは長く免疫抑制剤を飲んでいる影響でIgGが低いため、自宅にシリンジポンプを置き（製薬会社さんが貸し出してくれます）、月1で息子本人が投与してます。 ワクチンの再接種は見通しが立っていないのですが、風しん麻しんの抗体はハイゼントラのおかげで＋になってます。 ③慢性GVHD
目立った再熱は見られないものの、部分的な皮膚の赤み、色素沈着はあります。この点は、再熱しない、を維持していけばよいと考えています。 ④その他諸々
体重があまり増えない（おそらく急性膵炎の影響）。
発汗が弱い（なぜか手の甲だけびしょびしょになる）。
粘膜の乾燥はあまり見られない。
膝関節にやや違和感あり（朝ぎこちない）。
と小さな山あり谷ありですが、大きなイベントはここ2年はなし。
大学生活も、合唱サークル（ピアノ伴奏や指揮）に所属したり、他大学との連携プログラムに参加したりと、一般的な大学生と変わらない様子です。大学の規模もコンパクトなので、先生との距離も近く、学校医とも仲良く（？）なったとか…。今後は実習も増えてくるようなので、その中で自分の目指す場所が見つかるといいなと思ってます。
指定難病を今春取得し、今月いっぱいで小児慢性ともお別れです。大変お世話になりました❗️
息子がこうしている間に、2人の娘たちも高1＆中2になりました。女子校に進学した長女は、受験で一旦引退した水泳に部活で復帰し、男子の目がないのもあって、もりもり食べる…まだ大きくなりそう。少食な末っ子はようやく身長が伸びてきて、私に近づきつつあります。昨年は姉妹同時に中学に在籍してたのですが、ALTから「real sisters？」と聞かれるくらい、見た目もサイズ感も異なる姉妹です。
娘たちには息子のことでなかなか手をかけられない時期もあったので、この夏は女3人で温泉旅行に行ってきます❗️
息子は、一人で鉄旅するそうです（笑）❗️