人生会議とお花見

こぶたです。

お立ち寄りくださり、ありがとうございます。

2026年3月29日（日）

今週末、家族5人揃いました。

留学を控えた長女、帰省した次女、大学を卒業したばかりの長男。

成人している子どもたち、なかなか全員集まるのは難しいです

4月から長女は海外、長男は県外で社会人生活をスタートします。

家族の拠点が分散する前に、

訪問診療の先生の宿題であった、イーヨーのこれからのことについて

「人生会議」をしました。

具体的には、

急変時の対応、治療の終わり～終末期の対応についてです。

訪問診療の先生から説明のあった、今後想定されるイーヨーの経過を話し、

病状に応じてどのような対応をするか話し合いをしました。

特に、緊急時（心停止）の延命をどうするか？

緩和ケア病棟への入院を選択肢として考えること、が話し合いの焦点でした。

今のところ、方針は家族全員一致していますが、まだまだ気持ちは揺れると思います。

家族としては一日でも長く延命してほしい。

でも、これ以上、つらい、苦しい思いをしてほしくない。

本人の気持ちを確かめることが、認知機能が低下している現在、

すでにとても難しく、

また本人の意思を確かめられたとしても、

本人の意思だけを尊重することも、また難しいと思います。

正解はありません。

必要であれば何度でも、話し合いを重ねたいと思っています。

午後、近所の公園にお散歩。

家族全員でお花見をしました。

イーヨーはほとんど歩けなくなってしまい、車椅子。

桜🌸が見られてよかった！

短い時間だったけど、一緒に見られて

本当に、ほんとうに、うれしいよ～

＊＊＊＊＊今日のイーヨー＊＊＊＊＊

AM　早朝3時。トイレに起床。

　　なかなか眠れなかった模様。

　　10時近くまでぐっすり。

　　朝食後もベッドでうとうと　　

PM　家族でお散歩。お花見。満開の桜

　　長女が入浴介助→オプチューン貼り換え

　　（私は次女を空港に見送り

　　長女よ～本当にありがとう）

　　夕食後、体調が悪く、ベッドでそのまま睡眠

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夜中の転倒未遂

こぶたです。

昨日（2026年3月26日）未明です。

ブログを書いてたり、家計簿つけたり、メール返信したり、

名もない家事を片付けて２時頃、私、こぶた寝ました。

が。数時間経っただろうか？

人の気配を感じて目を開けると、そこには

ぼ～っとたたずむイーヨーが

こわいんですけど・・・（かと思った）

トイレで起きたらしい。この時点で3時半。

で、誘導しようと立ち上がろうとしたら、イーヨー、

後ろに（私の方向に）倒れてきました

私、支えきれず尻もちをつく態勢で布団に着地。

スローモーションのようにゆっくり倒れたのと、

布団の上だったので大事にいたらなかったけど、

前方に倒れてたらかなりヤバかった（頭ぶつけてたと思う）

訪問診療の先生が、だんだんに転倒するようになる、

と予言されてたけど、早速です、先生。これですね！！

ここ数日外出せず、筋力が落ちているとはいえ、

簡単に弱ってしまう現実、、、、、注意しないとなぁ・・・

そして、トイレを済ませてベッドに戻ってやれやれ

ところが、イーヨーがごま（猫）に何やら話しかけ続けている。

・・・

・・・「ごま、喉乾いたの？」　→　こぶたの心の声（飲みたきゃ飲むよ～、寝かせてくれ～）

・・・

・・・「水、のみたいのかな、ごま？」→こぶたの叫び（だから、勝手に飲むって～）

・・・

・・・「水が足りないのかなぁ」　→こぶたの怒り（タンクの水、変えたばっかりだから満量だし）

しばらくイーヨーとごまの世界を放置しておりましたが、

ひょっとして、イーヨーが水飲みたいんじゃなかろうか？？？、と思い立ち、

「パパ、喉乾いたんじゃない？」と声をかけてPETボトルの水差しだしたら、

ゴクゴク、ゴクゴク、イーヨーったらすごい飲みっぷりで飲む飲む

ごま（猫）じゃなくて、イーヨーが水を飲みたかったのでした

そんなこんなで、4時半頃まで眠れませんでした

寝不足のこぶたですが、

本日もいつも通り、仕事も家事もこなしました

段々にトイレが近くなったり睡眠障害が出てくるかも。

イーヨーのあるがままを受け止められるよう、休めるときに休まないと！

あ～、眠い

＊＊＊＊＊今日のイーヨー＊＊＊＊＊

AM　ベッドでうとうと

　　 ニュース、youtube、朝ドラ鑑賞

　　youtubeの最近のお気に入りは”おろちんゆー”

PM　訪問看護

　　⇒雨なので家の階段でリハビリ

　　筋力は低下バイタルは安定

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見学～1日型デイサービス

こぶたです。

お立ち寄りいただきありがとうございます！

今日（3月25日）は以前から検討していた1日型のデイサービスに見学に行ってまいりました

自宅以外でイーヨーの居場所があったらいいなぁ。

との期待です。

ここ数日、本人＆こぶた（私）＆長女が風邪でダウン。

桜咲き始めているのに外出の機会はなく、完全に引きこもりでした。

案の定、筋力が落ちてしまい、歩くのもヨチヨチ（ヨロヨロか・・・）

すぐ疲れてしまいます

イーヨーくん、このままじゃ、寝たきり一直線だよ～～

そこで、ケアマネさんがチョイスしてくれた施設の中から、

リハビリを取り入れているデイサービスの見学に行くことになった次第です(with 長女）

実は長女、昨年春に某大学病院を退職して、

現在は、スポットワークであちこちの施設や病院をハシゴしている「野良ナース」

つまり、介護に関しては、こぶたより何倍も、いや、何百倍も

目が肥えているのです。（目ですよ）

そのプロのでいろいろアドバイスを受けつつ、

イーヨーのケアプランを考えてもらっています。

本当に頼りになる存在です。

一家にひとり、野良ナース！（おすすめです）

今日の施設は、利用者さんが平均年齢80歳以上で

イーヨーのように50代の利用者さんはいない模様。

本人は少々の違和感を感じているようですが、施設の利用に対する不満はなさそう（よかった）

・入浴サービス

・昼食（おやつ含む）の提供

・リハビリ用のトレーニング器具あり

・横になるための休憩室（ベッド）あり

・要介護５まで受け入れが可能

至れり尽くせり～　　♪素敵です♪

特にお風呂場には、車椅子のまま入力できるミストシャワーが浴びられるマシンが！！

気持ちよさそう（私も浴びてみたい・・・）

ただ。

レクレーションも充実してサービス満点なのですが、

かえってイーヨーには、そのレクレーションがしんどい時間になるかもです。

カラオケ、囲碁・将棋、パズル・・・何も興味なさそう。

イーヨー、ここでレクの時間、何するんだろ？？？

親ほど年が違うお兄様方・お姉様方との会話も楽しく弾む姿、、、、、想像できん

ぼ～っとしているのかなぁ

・・・と不安要素もありつつ、

施設には満足しているので、明日、ケアマネさんに見学のご報告をして、

週1、サービス利用させていただこうと思います。

無理をさせるつもりはないけれど、

残された時間を寝たきりで過ごしてほしくない、

できる限り自分で歩いて、座って過ごせる期間が長くなりますように！という願いです。

ちょっとだけ、本当にすこ～しでいいから、頑張ってほしい

みんなが応援しているよ！

＊＊＊＊＊今日のイーヨー＊＊＊＊＊

AM　ベッドでお休み

　　 ニュース、youtube,　朝ドラ鑑賞

PM　デイサービス見学

　　　帰宅後、オプチューン（アレイ）交換

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介護認定のはなし

こぶたです。

せっかくの3連休でしたが、風邪をひいてずっと寝ていたので記憶がありません。

もったいないことをしました

その間、イーヨーはどうしていたか・・・

トイレ以外ほとんどベッドで寝ていました

あまりによく寝るので時々、生存確認。ほんと、冗談でなく。

食事の用意は一時同居の長女がHELPしてくれて、助かりました

来月からは長女は海外に、長男は県外にそれぞれ異動。

私が体調悪い時、この先どうするんだろう、と不安になりました。

ほんと、家族を介護している方、

ご自分の体調不良のとき、皆様どのようにしているのでしょうか。

さて、今日は介護認定手続きについてまとめてみます（記憶の限り）。

イーヨーの場合、手術→放射線治療中（入院）に、病棟看護師さんから、

退院後の生活を考えるために、まず、介護認定の申請を勧められました。

大学病院は自宅と自治体が違うため、行政サービスの手続きが違うようで、

まずは、自宅の管轄の地域包括支援センターに連絡をとるように、とのことでした。

幸い、介護未満の実父（要支援１）の認定の際にお世話になったケアマネさんに

相談。迅速に動いてくれました。（まさに、神対応～）

精神的にも体力的にもしんどかった時期で、寄り添ってくださり、本当に心強かったです。

介護保険は65歳以上でないと利用できないと思っていたけど、

４０歳以上６５歳未満でも特定疾病の場合、

介護保険を利用できることができます！

詳しくはこちら、厚労省の「特定疾病の選定基準の考え方」をご参照ください。

イーヨーの場合、

１．特定疾病とは？については、（１）（２）要件をみたし、

（１）４０歳以上６５歳未満の年齢層においても発生が認められる

（２）３～６ヶ月以上継続して要介護状態又は要支援状態となる割合が高い
２．特定疾病の範囲については

　１．ガン（医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したもの…）

に該当しているようです。

介護保険を利用できるのはよかったとして、「回復の見込みがない状態に至った」の文言が悲しい

とにもかくにも、以下の手順でサクサクと認定まで進みました。

①地域のケアマネさんに相談

②病院のサポートセンター（ソーシャルワーカーさんと担当看護師さん）と地域包括支援センターのケアマネさんが連携

③主治医の意見書をもとに認定調査（多分、病院の病室で。私は立ち会わず、担当看護師さんがご対応）

→介護保険資格者証を自宅で受け取り

なので、こぶたが資格者証を受け取るまでに対応したのは①だけでした。（ほんとに助かりました）

※通常申請から1か月ほどかかるところ、爆速、2週間ほどで認定がおりました。

そして、イーヨーは、

要介護２と認定されました

（喜んでいいのかは微妙～）

そして驚いたことに、

40歳から65歳未満の第2号被保険者は（収入に関係なく）1割負担

なのでした。（※自治体によって違うようなので、詳しくはお住まいの行政窓口にご確認を・・・）

イーヨーは健康保険が3割負担なので、介護ベットとか手すりとか、結構費用かかるなぁと覚悟していたので、

経済的にはすごく助かっています。

介護保険、イーヨーが倒れる前までは、

微妙な金額を毎月天引きされてなんじゃこりゃ～と思っていましたが、

今、皆様の納めていただいている保険で、助けられている・・・感謝

訪問診療

こぶたです。

昨日、初めての訪問診療。

怖い先生を想像していたのでイーヨーも私も緊張気味。

問診、バイタルチェック、認知機能、運動機能のチェックをしていただきました。

そして、何より・・・

今後のイーヨーの見守りについて、先生からいろいろアドバイスがあり、

容態急変の際の対応、今後のイーヨーの病状（どのような経過をたどるか）、

救命処置について、緩和ケア病棟などのお話しをうかがいました。

ちょっと安心したのは、緩和ケア病棟に登録しておくと、

今後病状が悪化したときに引き受けてくれる、ということ。

基本は自宅でケアを続けていきたい、と思っていますが、

病状によっては一人では無理かも・・・と不安に思っていたので。

自宅以外に選択肢がある、ということで本当にほっとしました。

人によって病状は違うけれど、概ね、進行が早い病気で完治はない。

まだ元気そうだし、訪問診療は月1回でいいかな、と思っていましたが、

病状の進行が気になるので月2回来ていただくことになりました。

わかっているけど、膠芽腫は甘くない病気・・・と再認識。

とにかく今のイーヨーの状態を維持してもらうために、

よく食べて

よく動いて

よく寝る

を、実践するしかない！

と言いつつ今日はお天気も悪く、イーヨーは発熱症状（37.0℃）ありで

午後の通所リハビリはお休み。

私の体調が悪かったこともあり、一日TVをみながらごろごろして過ごしました。

抗癌剤の副作用がよくなったのか、食事もたくさん摂れて、よかった、よかった。

明日は桜を見に行こうかな～

あ、そうそう。本日、長男が無事に大学を卒業しました！

おめでとう