衰弱からの復活、、、でもどうしよぅ

こぶたです。

お立ち寄りくださりありがとうございます

梅雨明けしましたね

今年は涼しい日が続いているような気がして、

ひょっとして冷夏？と思っていたけど、

そんははず、ないですね・・・毎日暑いです☀️

そんな中、大学時代の親友が２週、続いて会いにきてくれました

イーヨーとこぶたの共通の友人たちです

家族のこと、仕事など近況から昔の話まで。

話題には困りません

寝ているイーヨーのベッドの横で次から次へと

おしゃべりが続きました〜

イーヨーは異次元に行ってしまったように感じることも

ありますが、この日は、元気だった頃のイーヨーが

そばにいてくれる気がして嬉しかった

毎日介護をしていて、

ストレスを感じることはあまりないけど、

目を外（介護や仕事以外）に向ける時間の大切さ、

感じました

本当にありがとう

と、順調に穏やかな日々を過ごしておりましたが・・・

週明け（7/27)、急に激しい嘔吐

顔も真っ青で、ぐったり

怖かったのは、上を向きながらもどしたので、

窒息しそうだったこと。

慌てて顔を横に向けたけど、

これ、飲んでない？誤嚥してない？

すぐ気づけた・・・昼間でよかった

訪問看護に急ぎ相談したら看護師さん、

すぐに駆けつけてくれました（女神降臨）

バイタル測ってもらったら３８°の発熱も。

朝は平熱だったんだけど、気づけなかった（ごめん）

その後、訪問診療の先生も来てくださり、

吐き気どめの点滴をすることに・・・

完全に食事も水分も取れなくなってしまい、

薬も飲めなくなってしまったので、

抗痙攣薬も服用できない・・・やばい

連日、訪問診療、訪問看護の見守りが続き、

ハラハラしつつ見守っていましたが、

なんとか、昨日から復活の兆しが

食事、水分、薬を取れるように

でも、このまま嚥下の機能低下していくの？

・・・怖すぎる

前回、大学病院の主治医には、経鼻栄養を、

訪問診療の先生には、胃瘻をお勧めされています

どうしたら穏やかな生活、続けられますか？

寝たきりでもいい

会話ができなくてもいい

美味しそうにご飯やお菓子を食べて

嬉しそうにしているだけでいい

家族の会話を聞いて笑ってくれるだけでいい

この生活続けるにはどうしたらいいですか？

もうそろそろ次の段階に向けて

決断しないといけないようです・・・

悩みは尽きません

イーヨーに会いたい

こぶたです。

お立ち寄りくださりありがとうございます。

PCがついに動かなくなったので

MacBook、買っちゃいました〜🎶

Windowsとは使い勝手が違うところもありますが、

概ね良好です

なにしろ、いきなりダウンする、という

ハラハラから解放されただけでも

昨日から、ウチ（我が家）と北海道の二拠点生活している次女が

週末まで北海道に帰宅。

数日間久々にイーヨーとの二人生活になりました。

ほとんど喋らないイーヨー、

静かだし、穏やか過ぎる〜

iphoneをふと見ると、

google photoの機能に、「⚪︎年前の今日」って

勝手に数年前の写真をスライドにしてくれて、

見せてくれるのだけど。

そこには、倒れる前の元気なイーヨーの姿が・・・

会いたい、この頃のイーヨーに

目の前にいるイーヨーを受け止めているし、

倒れる前も倒れた後も同じイーヨーなのもわかってる。

でも、会いたい。

こぶたが困っている時に支えてくれるイーヨーに。

具合が悪いとき、こぶたの心配してくれるイーヨーに。

手作りした料理を満面の笑みで喜んでくれるイーヨーに。

こぶたの機嫌が悪くてケンカして怒るイーヨーに。

・・・

元気な頃のイーヨーの表情を次々と想い出して、

もう戻れないのかも、と思うと涙があふれて、

ひとり、泣いてしまった（洗濯物干しながら）

訪問診療、訪問看護、訪問入浴に訪問介護、

もちろん、こどもたちも、

みんは本当に温かく見守ってくれているから、

体力も気力も介護がしんどいとはそれほど感じない。

でもイーヨーがイーヨーでない状態を

どんな気持ちで支えればいいのか

時々わからなくなる時がある

回復を期待していいの？

希望を持っていいの？

イーヨーに何をしてあげられるの？

イーヨーがどんな状態になってもずっと、

こぶたがイーヨーを守る！って心は決まっているのに、ね。

5人揃って水族館へ

こぶたです。

お立ち寄りくださりありがとうございます。

なかなかブログの更新できませんでした。

というのも、プライベートPCの調子がイマイチ。

いつ壊れてもおかしくない状態

クラウドと同期したり、HDにバックアップしたり、毎日ひやひや

スリルを味わいながら操作してます

そろそろ買い替えしないと～（またがかかるなぁ）

  2026年7月８日（水）

前回の通院からあっという間に2週間。

その間、いろいろありました。

介護認定の見直しで、

要介護２⇒要介護５へ（いよいよ最上級にステータスチェンジ）

他にも長女が一時帰国、イーヨーの誕生会、

アバスチン＃４のための通院がありました。

長女は2週間ほど滞在した後、また海外へ。

なので、家族5人揃っておでかけしたい！

・・・ということで、

急遽、近くの（車で30分ほどの）水族館に遊びに行ってきました。

家からイーヨー、こぶた、長女、次女の4人は

介護タクシーを往復利用して。

息子は、午後半休を取って、現地集合。

平日なのでゆっくり周れました。

大きな水槽で優雅に泳ぐ魚たち。

とても涼しげで美しい～

イーヨーはだいぶ視野の狭窄が進んでしまっているのか、

思い通りに視点を合わせられないのか、

ぼ～と違うところを見ていることが多かった・・・

それでも、みんなの声かけに懸命に目を凝らして、

魚たちを目で追っていました

最近、家ではひたすら寝ていて傾眠状態のイーヨー

非日常を楽しんでくれたかな？

とにかく子どもたちがイーヨーとの外出を楽しんでくれたようで

よかった、よかった～

こぶたも嬉しいよ

イーヨーの誕生会

次女が今度は、イーヨーのために

バスクチーズケーキを手作り

美味しすぎる

家族全員で誕生日を迎えられて
イーヨーもこぶたも嬉しくて泣いちゃいました

2日後、

長女の旅立ちに長女もイーヨーも（こぶたも）

涙、涙、涙で号泣

1年ほど、しばしのお別れです

遠い異国の地での生活に、

不安と期待に胸を膨らませていると思うけど、

やはりイーヨーの体調のことが一番心配な様子の長女。

後ろ髪を引かれつつ旅立っていきました

イーヨーのことは、こぶただけじゃない、

みんなで支えていくから大丈夫だよ～

慣れない環境でしばらく大変だけど、頑張れ～

かけがえのない、充実した毎日を

たくさんの素敵な出会いがありますように・・・

祈っています

通院～アバスチン＃３・がん遺伝子パネル検査の結果

こぶたです。

お立ち寄りくださり、ありがとうございます。

在宅の仕事、通勤がなくて楽ではありますが、

運動不足です。（気味じゃなくて、完全に）

家の中ではスマホは持ち歩かないこともあるけど、

先日、一週間の歩数を確認したところ、

25歩/1day

という衝撃的な日が・・・

これでは成人病まっしぐら

ヤバすぎです。早急にこぶた、生活改善しないと！！

  2026年6月23日（火）

大学病院の通院日。

この日のミッションは、

8時　　レンタカー（福祉車両）借りに行く

8時半　家出発

10時　病院着（予定）

　　　①採血・採尿（採尿は自宅で採取⇒提出）

　　　②化学療法（受付・問診）

　　　③脳外診察（化学療法の診察）

　　　④化学療法（アバスチン＃３点滴）

　　　⑤がん遺伝子パネル検査、結果報告を聞く

14時半⑥MRI検査

　　　⑦脳外診察（MRI結果報告）

17時まで⑧文書課（傷病手当金の申請）

20時まで　レンタカー返却

と、書いているだけで息切れしそう。

こぶた一人ならなんとかなるでしょうけど、

果たして、車椅子のイーヨーと一緒にコンプリートできるのでしょうか？

イーヨー、やり遂げました！

⑦の脳外の診察待ちでは、完全に処置室のベッドで

イーヨー爆睡　　

もう、1日遊園地のアトラクションを周るかのように、

病院中をぐるぐるしましたよ～

イーヨー疲れたよね。頑張りました

帰宅したのは20時。

さすがにレンタカーを返す元気はなく、翌日返却しました。

（納車が待ち遠しいなぁ）

さて、⑤がん遺伝子パネルの結果ですが、

イーヨーの遺伝子異常に有効な薬はみつからず。

正直、期待はしていなかったので、今の治療（テモゾロミド＋アバスチン＋オプチューン）がベストな選択、という結果がはっきりしただけでよかったと思っています。

さてさて、ドキドキの⑥MRIの結果。

腫瘍の白いもやもやのした影・・・

なんと、

小さくなって・・・る？

主治医の先生も「いいですね～」とのこと。

MRIの画像上はそうなんだけど、

確かに・・・ね。

こぶたにとっては、イーヨーの今の状態がすべて。

腫瘍が小さくなるなら、もっと状態がよくなってくれたらいいのに。

例えば、

会話が弾むとか、欲を言えば、歩けるようになるとか、

せめて立てるようになるとか。

そんな回復の兆しは感じないなぁ。

唯一、食欲が出てもりもり食べてくれることくらいかな。

神様、多くは望みません。だけど、これ以上イーヨーから何も奪わないで

お腹がすいたイーヨーはまたまた大好きな「ふわしろ」（甘いパン）を

たらふく食べました。めでたし、めでたし。

父の日

こんにちは、こぶたです。

お立ち寄りくださり、ありがとうございます。

ワールドカップ、盛り上がっていますね～

日本vs チュニジア戦、楽しみにしてたけど、

車買い替えのため、候補の車を見に行っている間に試合終わっていました。

今乗っている車がどうも調子が悪く、買い替えの時期。

車椅子の乗せたままスロープで乗れる福祉車両の購入を検討していました。

またこの話は別の機会に・・・・

  2026年6月21日（日）

今日は父の日。

今週末は賑やかでした。

次女は完全在宅ワークのため、北海道と実家（我が家）の2拠点生活中なので

火曜日夜から滞在中。

息子は金曜の夜に帰宅（県外在住）して週末は4人でした！

最近のイーヨーは、めっきり会話が少なくなって、

自分から発語することはなくなってきました。

家族の会話に笑ったり、楽しそうにしたり、反応はするけど

起きているときぼ～っとしていることが多い。

イーヨーのお父さんから「父の日のプレゼントが届いたよ～」

の電話がかかってきましたが、

なかなか言いたいことを口にだせず、

とてももどかしそう・・・

イーヨーの両親は北海道在住で、昨年11月に手術直後に会って以来、

再会が果たせていません。

高齢が理由でもあるけど、もともと上京することが滅多にありませんでした。

（会うためには帰省するしかない）

お姉さんにはイーヨーの状況伝えているけど、

果たして両親、どこまでイーヨーの様子わかってくれているのかなぁ。

久々の親子の電話、2分もかからず終わってしまいました

父の日に向けて、

前日には姉弟2人で父の日のパパへのプレゼント（Bigなにゃんこの抱き枕）選び、

次女はパパの好きなチョコレートケーキを手作りして準備万端。

海外にいる長女からはlineでメッセージ。

感謝の気持ち、伝わってくれたみたい

イーヨーは目を真っ赤にして、泣きそうでした。

初めて作ったとは思えない、渾身の出来栄え

みんなで美味しいケーキいただきました。

親バカだけど、子どもたち、みんな、なんていい子なの～

今日も幸せな一日でした♪