安定しています！

こぶたです。

早いものでもうすぐ大学病院を退院（卒業）して１ヶ月。

先々週末から血尿が出たり（尿路感染）、

しゃっくりが止まらず、呼吸が荒く熱（38°台）で苦しそうだったり、

心配な症状が続いていました。

尿路感染は抗生物質で、

しゃっくりは漢方のお薬が効いたようで、

今は血尿もなくなり、呼吸も発熱の症状も治って穏やかです。

このままずっと安定した日が続くといい。

声も聞けなくなってだいぶ経つけど、

とにかくイーヨーが苦しそうでないことが大事。

介護生活もルーティンが決まって、落ち着いてきました。

退院直後は不安でいっぱいだった痰の吸引もすっかり慣れました。

訪問介護は木曜を除き毎日（昼・夕方）

訪問入浴は週１、木曜日

訪問看護は月・木の週２回

訪問診療は隔週金曜日、

朝・夜のおむつ・体位交換は次女とこぶたが一緒に。

夜間はこぶたが起きて吸引、体調チェック

イーヨーを🏠で見守られるのは皆様のおかげです

先週はなかなか行けなかった区役所に行き、認定を受けていた、

精神障害者保健福祉手帳（１級）をもらってきました。

そして訪問看護師さんの助言で、どうやら

重度障害者医療費助成制度の対象者であることがわかったので、

同時に（窓口は違うけど）申請、医療証を発行していただけました。

今まで健康保険制度を使っている（いた）のは、

大学病院、訪問診療、訪問看護、訪問薬局で、それぞれ違う事業者のため、それぞれ付加給付金の上限まで費用がかかり、毎月微妙に痛い費用がかかっていました。

（医療費は事業者が違うと、累積加算されて付加給付されないので、付加給付金の限度額（イーヨーの会社は25000円）✖️事業者がの費用が毎月Max発生します。）

が、今回の重度障害の助成制度によって、

窓口での医療費の負担はほぼなくなるようです。

これで実質、毎月の介護費用だけになりそう。

経済的にも安定してきました。

区役所の窓口の方は皆さん親切で丁寧に対応していただいたのですが、

行政の福祉サービス。

縦割りで分かりにく〜い

もっと事前に調べておけばよかったのですが、

精神障害者保健福祉手帳１級なら介護タクシーのチケットも利用できたようなので、退院の際の介護タクシー代も全額自腹で払う必要はなかったのね・・・

自分の無知さにちょっぴり後悔です。

色々なサービスや助成制度がありつつも、じぶんたちが対象者になるのかは、誰かがアドバイスしてくれるか自分で調べるかしない限り、とても行政サービスに辿り着けそうにありません。

プッシュ型の支援になりませんかね？

他にも税金など申請しないと控除されないことがあるので、こぶたの年末調整や来年の確定申告などなど、税務関係のことは、自分で情報を集めないと・・・（結構面倒くさそうだぞ）

とにかく！

イーヨーの体調が安定している！良かった〜

みんなが願いを込めて折ってくれた鶴、

千羽鶴が完成しました！

さよなら、オプチューン

こぶたです。

お立ち寄りいただきありがとうございます。

退院して早いもので10日経ちました。

イーヨーの体調は穏やかで安定しています。

ヘルパーさん、訪問看護師さん、訪問診療の先生・スタッフ、ケアマネさん、福祉用具さんの手厚いサポートのおかげで、なんとかケア続けられています。

何より、次女が一緒に、オムツ交換、吸引、経管栄養、体位交換、採尿バッグの排尿、テープ交換（鼻・尿道カテーテル）など、率先して細かいケアしてくれるのが本当に心強い

毎週末、息子が帰ってきてくれて見守ってくれるのも有り難い

来週から、医師の許可も出たので、訪問入浴も再開します

  2026年８月29日（土）

今日は北海道からイーヨーのお姉さんがお見舞いに来てくれました

優しくて懐かしいお姉さんの声が聞こえているおかげで、いつもより👀もパッチリ開いて意識レベルが上がっているような・・・

お姉さんパワーやっぱり半端ない〜

昨年１０月、病に倒れた時、回復傾向でICUを出た後も、

なかなか言葉を発することができなかったイーヨー

最初に言葉が出るようになったのもお姉さんがお見舞いに駆けつけてくれた時だった

その言葉は、

（残念ながら不機嫌モードの）それは・・・何？

だったけど

今回も届いている、きっとイーヨーのプラスのエネルギーになっている

お顔もリラックスして穏やかでいい表情

起き上がって話かけてきそうな感じです。

思わず声出してくれるといいなぁ〜

それから、今日オプチューンとお別れしました。

大学病院での治療は退院とともに卒業。

よって、オプチューンの治療も終わり、お借りしていた機械一式を返却することになっていました。

オプチューン治療の効果はあったと思うのです。

なので、まだアレイも残っているし、抗がん剤のような副作用ないし、アレイの在庫の分だけでも治療をしてもいいのでは？と思ったりしました。

でも、イーヨーの体に負担（寝たきりの状態で髪剃り→シャンプー→アレイの装着）をかけること、頭皮のダメージ、そして時々熱くなるようで「痛てて」と夜中に起きていたことを思い出すと、もう解放してあげたい気持ちになりました。

気持ちに区切りがついて、ようやく今日、返却しました。

約７ヶ月。不満も口にせず、イーヨー、よく頑張ったと思います。

「いやだ！」と言ったのは装着した初日だけ。

長女の「とりあえず１週間頑張ってみよう！」の説得に応じてそのまま治療継続できたのでした。

アレイの交換作業は、決して楽なことではなかったけど、Youtubeを見たり、音楽を聴きながら、長女や訪問看護師さんとの会話も楽しみつつ、貼り替えていた時間も今はとても幸せな時間に思えます。

寿命を延ばしてくれたオプチューン、さようなら。

今までイーヨーとともに闘ってくれてありがとう

退院しました！

こぶたです。

読んでくださりありがとうございます。

入院中は、

書き残しておきたいことはたくさんあったのに

心に余裕がなく、ブログ、書けませんでした。

８月１９日（水）に大学病院を退院しました！

手厚い医療的ケアを考えたらこのまま大学病院か、緩和ケア病棟に転院した方がイーヨーにとっては負担が少ないのではないだろうか・・・と悩んでいました。

でも家で、家族の会話や笑い声、猫とのふれあい、食事を準備する音や香り、掃除機の音・・・何気ないフツーの日常を過ごすことがイーヨーにとっても私たちにとっても幸せなのではないかと考えて、家に帰ることにしました。

この決断がイーヨーの寿命を縮めてしまうかもしれないけど、精一杯、心を込めてケアさせてもらうつもりです。家族と過ごす時間がイーヨーの１番の薬になることを願って

家に帰ると決まって、

大学病院の看護師さんたち。こぶたと次女に手技を猛特訓してくれました。日頃の業務だけでも手一杯のはず。常に忙しくて時間的な余裕はない中、毎日、毎日、丁寧に、そして優しく適切なケアの方法を授けてくれました。感謝、感謝です。（思い出しただけで泣きそう）

最初の入院の時からずっと病棟で見守ってくれた担当看護師さんは、技術的なことだけでなく、こぶたたち家族を精神的にも支えてくれました。（気持ち的には、もうファミリー）

病室を明るく照らしてくれて、一緒に笑ったり、でも病状が心配な時は、泣いてしまうこぶたを励ましてくれたり・・・常に寄り添ってくれたことで、いつも前向きな気持ちで病室を後にすることができました。本当に感謝しかありません

退院当日、介護タクシーで自宅に到着。

寝たきり状態のイーヨーを、介護タクシーのドライバーさん、ヘルパーさん（２名）、ケアマネさんも駆けつけてくれて、総勢男性４名で２階のリビングに設置したベッドへ。

狭くて急な階段を声をかけながら、見事なチームワークで乗り切ることができました

ほどなく、訪問看護師さんもおふたり、体調に変化がないか、吸引器の使い方、経管栄養の繋ぎ方などのチェック。病院のシフトに倣って、次女と分担を考えていたところ、「病院と違ってイイんですよ、自宅なんですから。同じにしてたら倒れちゃいますよ〜」とのこと。

確かにそうですネ。

イーヨーの体のケアを重視しつつも、上手に手を抜くことも教えてくれました

病院の看護師さんに習ったことを基本に、訪問看護師さんのご知見も取り入れながら、我が家流にカスタマイズしていこうと思います。

在宅介護での緩和ケア。

失敗もあるけど、順調にスタートしています。

大学病院の皆さん、訪問診療・看護・介護、ケアマネさんのご尽力がなければ、そして家族（両親、姉、子供たち、次女の旦那さま、こぶたの父、兄一家）の理解・協力がなければ、友達・イーヨーの会社の皆さん、こぶたの会社の皆さんのご理解・励ましがなければ、イーヨーも私も今日を迎えられていません。

みなさん、心から、ありがとうございます

今日もすやすやイーヨーは気持ちよさそうに寝ています。

こんな穏やかな日が１日も長く続きますように・・・

入院中の面会時間の間に、次女、長男、次女のお婿さん、みんなで折り始めました。

（大学病院の女神（看護師さん）たちが折ってくれたのも入っています）

退院して在宅介護が目標、でも・・・

イーヨーが病に倒れて１０ヶ月を過ぎました。

なのに、毎朝目が覚めて

怖くて長い夢を見てた・・・だったらいいのに。

と、悲しくなるこぶたです。

イーヨーが緊急入院してからそろそろ１週間。

主治医とも現在の病状のこと、

今後のことも詳しくお話（相談）がありました。

今のところ、

痙攣も抑えられているし、経鼻栄養も始まり、肺炎も回復傾向。

CTの画像によると、腫瘍の広がりも楽観視はできないものの、重篤ではないらしい。

ただ、呼吸はまだ不安定。

週明け、安定していれば退院を検討しましょう、とのこと。

問題は痰の吸引。

嚥下機能の低下によって、痰や唾液で窒息することになりかねない状態。

今は病院で手厚く、状況に応じて昼夜問わず吸引してもらえているけど、

自宅に帰って同じようなケアができる？

看護師さんと同じ技術レベルで痰の吸引できる？

先生によると、自宅に帰られて、呼吸が止まってしまい、

残念ながら亡くなる方もいらっしゃる、とのこと。

だからと言って、ご家族が自責の念に駆られなくてもよく、

自然のことと受け止めてよい、と説明してくれました。

よくわかる。理解できる。先生、その通り！とも思う。

でも・・・

イーヨーにとって、どうすることが一番良いのか

わからなくなってしまいました。

家に帰って家族と日常を過ごすことが良いのか、

万全な医療体制の中でできる限りの苦しくない処置をしてもらう方が良いのか、

どちらがイーヨーにとって幸せ？

文句も不満も言わず、

辛い治療に耐えて頑張ってきたイーヨー。

治療を卒業した今、苦痛は可能な限り取り除いてあげたい。

こぶたたち家族を支えてくれる在宅チーム（訪問診療の先生、訪問看護師さん、ヘルパーさん、ケアマネさん、福祉用具さん）は最強で心強い存在ではあるけれど、退院後の生活に不安が残ります（こぶたの力量という点で）。

どうしよう、イーヨー・・・

やっぱり家に帰るのがいいのかなぁ

容態急変に備えて海外にいる長女の一時帰国も

いつ声をかけたらよいのやら〜

考えること、決めること、今日も山積です。

緊急入院

こぶたです。

8月5日水曜日。

朝、痙攣の重積発作を起こし、

緊急入院しました。

主治医のいるK大学病院へは救急車でも40分。

大学病院と救急隊が連絡をとりあい、

呼吸のレベルが低いのと、痙攣発作がとまらないので、危険と判断。

最寄りのS大学病院の救急センターで応急処置をしてもらいました。

痙攣は続いていたものの、呼吸が安定したところで、S大学病院のDr.CarでK大学病院まで搬送してもらい、今はK大学病院に入院しています。

ゆっくりですが、

呼吸も安定して、痙攣も抑えられてきています。

意識レベルがあがるともっといい

でも欲張らないから、

これ以上何も奪わないでほしい

呼吸と痙攣が落ち着いたら、

先生、家に帰っていいって！

イーヨー、早く家に帰ろう

痰の吸引とか、経管栄養のやり方も

練習したら在宅続けられるとのこと。

大丈夫、たくさん練習するから。

今日から次女とこぶた、看護師さんたちに

レクチャーしてもらいます。

一時は絶望しましたが、

また、在宅の生活に戻れる希望がみえてきました。

それに合わせて吸引器のレンタル品、経管栄養のための器具の購入、介護プランの見直し…

もう大学病院への通院もなくなるから

ベッドも2階のリビングに移そうかしら。

こぶた、忙しくなりそうです。

K大学病院のスタッフのみなさん、温かい。

次女はずっと、こぶたとイーヨーのそばに。

長男は毎日病院に。

海外にいる長女は家族として専門的なアドバイスをしてくれています。

心強いです。