無事1ヶ月を迎えました
母子共に検診をクリア
ホッとしています。
長男にはきっちりと診断名が出まして
レントゲンの所見で90%間違いないとのこと
あとの10％は遺伝子検査で
明らかになるそう
やるつもりはありません
そして
すごく先の未来は想像しません
今目の前のことだけに
精一杯生きようと思います
少し怖いお話も聞きました
寝ている間に呼吸をさぼってしまい
そのまま目を覚まさずに
誰にだって
いつどうなるか
寿命がどのくらいなのか
わかりません
未来に不安を感じて生きるより
今を精一杯
そう思えます
軟骨無形成症
首の裏辺りの骨の穴が
狭くなっていくと
色々と大変みたい
その状態を観察していく為
２週間後CTを撮ります
眠る薬を飲むんです
母としては
胸が痛みますが
頑張れと応援します
終わったら
いっぱい抱っこしてあげるね
先生に保育園について
聞いてみました
市役所でも１度相談しに
行っています
加配の先生は
いらないとのこと
手帳も難しいだろうし
普通に歩いたり走ったり出来るから
ただ人よりゆっくり成長していくから
みんなが歩いてるなかでの
ハイハイになる
その辺の配慮はして欲しいね
とのことでした
上の子と同じところへ
希望を出してみようと思います
小慢の書類を出し
よしっと気合いをいれて
病院をあとにしました！