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記事が消えてしまい…
それからちょっとサボりぎみになっていました
先週11月の定期受診。
血液検査の結果
ケトン血中 まだ結果が出たいませんでした
ケトンの血中は外注になるからいつも早めに採血だけ行くのですが…今回も早めに行ったのにまだ出てないと…
中性脂肪 585
今回は食後採血なので
バルブロ酸 107
特に変わりなし。
尿検査も異常なし。
この１ヶ月の発作は大きな変わりなし。
欠神＆ミオクロニーは眠そうな感じと疲れている感じの時に多く、視覚刺激は片目隠しのメガネで予防できている。
ただ視覚刺激はメガネを外すと多くなっているように感じる。
保育園でも発作少ないです。メガネをしていれば…外すと発作になるので食事の時も付けています。
と園ノートに書いてあって…
で、今回の薬の調整なし。
で、新薬の話。
発売が少し延期に…はっきり決まっていないけど１２月には…
で、
「静岡の先生にも聞いてきましたが、覚悟してください」
と、強調され
大発作にはそれなりの効果があるけど、欠神、小発作にはどこまで効果があるか…
副作用が多い、強い。と扱いづらいそうで、使う前から弱弱発言
う～ん。
副作用の事とかを聞くと…
でも、やっぱり試してみないと、笑笑の発作にどこまで有効か、副作用がどのくらいかわからないし…
もう、前みたいに発作0が目標じゃないけど、やっぱり片目隠しのメガネの不便な生活は改善したいし、やっぱりケトンからも解放されない。
ケトンで発作が0なら頑張れるけど、食事も制限、生活も制限じゃね～
保育園で収穫したほうれん草をみんなで食べたりのイベントとかもあるけど、一緒に食べることはできないし…
これからクラスが上がると料理を一緒にする行事やお餅つきみたいなのもあるし…
あ～。悩む～。
副作用できついのは笑笑だし、でも発作も嫌だし、もっと制限の少ない生活もさせてあげたいし…
副作用が出ず発作にだけ効くことを祈りつつ発売まちです。。。
。。。