実は昨日久しぶりの大発作がありました
。。。
4月の熱の発作以来なので4ヶ月ぶりの痙攣です。
痙攣の様子も記録として残しておこうと思います。
8月22日
いつものように朝起きて、いつものように家の裏に出て…
干してある豆を見ていると痙攣。
たぶん視覚刺激から発作につながった感じです。
AM6：50 全身：強直間代発作 1分弱。
発作時36.8度。手足冷たい。←熱が上がりそうな気配。
発作の感じはいつもと変わらず。
若干弱め、短め？微妙。
AM7：00 ダイアップ4㎜使う。
AM7：30 ひと眠り後、目が覚めたので朝のお薬＆朝食（ヨールグトだけ食べる）
熱37.4度。
少しだるそうな感じあり。
布団に寝かせるとすぐ眠る。
AM9：10 目が覚め布団でゴロゴロ。
やっぱり熱が上がっていて38.3度。
AM 9：44 ゴロゴロしているとまた強直間代発作 約1分。
熱38.5度。
そのまま眠ってしまう。
AM10：30 目が覚めるがまたすぐ強直間代発作 約1分。
強めでチアノーゼ有り。
熱39.2度。
そのまま眠ってしまう。
3回あるとやっぱり怖くなって母に連絡、仕事を抜けて来てもらい病院へ。
一応入院準備をして…。
病院は午前の診療になんとか間に合い診察。
採血→そのままルートを取って点滴（ケトン中なので生食）。
一時間の検査結果待ち。
検査結果
CRPが少し高め。普通の子なら入院しないレベルだか先生は
「お母さん次第。お母さんの方が発作の様子はわかっているから」
といつも言ってくれる。
入院するかしないかは私の判断に任される時も多い。
で今回は点滴中に水分を自分で飲めて、おやつのチーズケーキを食べれて、元気も出て来たので点滴が終わったら帰ることに…ほっ
病院に来て点滴をすると熱が少し下がり発作も落ち着く事が多い。
で痙攣の時いまだに悩むこと…
①ダイアップのタイミング
②ダイアップ（座薬）orセルシン（飲み薬）？
③病院へ行くタイミング
④病院に行くor家で様子見？
熱の時などは刺激にかなり敏感になり、少しの刺激で発作を誘発してしまう。
今までもダイアップを入れてその刺激で発作という感じが何回かあった。
でも飲み薬は効いてくるまで時間がかかるし…
だからダイアップはタイミングや飲み薬にするかをいつも迷ってしまう。
そして病院に行くタイミング。
発作の後はだいたい眠ってしまうから、そのまま様子を見てしまう。
で起きてまた発作になりまた眠る。いつ病院に行こうと…
刺激に敏感なので外に出るのも怖い。
病院では診察室に入った瞬間発作←たぶん視覚刺激。
暗い廊下から明るい診療室へ入って発作←たぶん光刺激。
クーラーの風が直接あたって発作←たぶん。。。
とにかく何にでも反応して発作になるので、動かかしたくないと思ってしまう
そして、病院に行くと元気になったりも…
今回はケトンをして半年経っているし、もしかしたら熱の上がり始めの1回で後は来ないかも…
と思ったりして…
でも結局ケトン前をあまり変わらない…
ケトンを続けていくモチベーションが下がりつつ…
今回の痙攣は視覚刺激から発作だがやっぱり原因は風邪だと思う。
少し前から喉が時々ゴロゴロする感じが有り、ミオクロニーや欠神発作も普段より多かった。
一昨日は口内炎がかなり酷かった。←ほっぺが腫れるぐらいに…
前の日の夜中はコンコンと咳をしながら寝ていたし。
ちょっと危ないかもと感じつつだった。
ただ1回目が熱が無いと言うのは今後不安が残る…
で病院から帰り昼寝後、夕方には平熱に…
朝の熱はなんだったのぐらいの感じで元気です
しかも大発作の後は2～3日小発作も無いことが多く、今回も小発作はほとんど無い
発作熱だったのだろうか？？？
前よりも抵抗力や体力も付いてきたし、回復が早かったのだろうか？？？
もう何十回と発作を見て来て発作には慣れてもきているが、やっぱり目の前で発作があると、もし止まらなかったら…
そして眠ってしまうと、このまま目を覚まさなかったら…
とものすごい恐怖に襲われ、自分の無力さが悲しくなる。
は～ぁ。大発作は嫌だな～。。。