皮膚筋炎になり、日々思うこと。。。

皮膚筋炎になり、日々思うこと。。。

ある日突然、皮膚に炎症ができ、皮膚筋炎という診断まで、2年半かかりました。
難病と知り、目の前が真っ暗になりましたが、同じ病気でも前向きに生きている方々に勇気をもらって、私も日々過ごしています。
穏やかな一日に感謝しながら。。。

プレドニン1015日目…(12.5mg…14日目)


順調にきていたプレドニン減薬ですが、再燃えーん

皮膚症状が全て出現して、痒みで夜も眠れず、掻けば、今度は痛くて…泣


10月23日より、20mgに戻って、少しづつ減薬…

現在12.5mg。。。

痒みも、オロパタジン、ビラノアを服用

マイザー軟膏、レスタミンコーワクリームを塗布しながら、過ごしています。

何かしている時は、気が紛れて、掻かずにすみますが、身体が温まってくると、痒みが増して、掻かないようにするのが、一番辛い泣くうさぎ


それと、足の付け根、腕の付け根にできている、しこり…皮膚の石灰化と説明された。。。


あとは、相変わらず…週2回の訪問看護、週2回のリハビリ、週2回の訪問マッサージ。。。


時々、外食するのが、楽しみになっています。








相変わらず、麺類ですが…ウインク




大好物のカキフライ定食も…飛び出すハート


美味しいもの…食べること…幸せですね照れ

幸せに感謝しつつ。。。


日々穏やかに過ごせますように。。。