まいまいん日記~てんかん母と重度障害児娘の日々

まいまいん日記~てんかん母と重度障害児娘の日々

現在4歳の重症心身障がい児ちびまいん(異所性灰白質によるてんかん、発作の後遺症で障がいが残った)子育てをメインに、私まいまいん(同じく異所性灰白質によるてんかん)、長男中学2年生まいきんぐ(ADHD)の日々の日記や愚痴など。
何でもありの記録です!

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こんにちは。
まいまいんですニコニコ


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先日ちびまいんのてんかん外来に行ってきました。
このインフル大流行の時期に混んでる大病院に行くのはかなり嫌ですが仕方ないですショボーン


診察の時特に変わった事はなかったので、風邪もひいていませんし割と元気にやっていますなどと話をしましたが、12月にひどい嘔吐とグッタリで救急外来に来た事は先生も知っていたので、何か様子か違うようでしたらすぐ来て下さいね、と言って頂けました。本当に有難いですグー

余談ですが先月の嘔吐というのは、熱無いし
下痢もしてないのに数回嘔吐があり、呼びかけてもほとんど反応がないという状態でした。
そして念の為レントゲン撮った結果「ひどい便秘が原因かも」という事で浣腸してもらいスッキリした結果嘔吐も無くなったというあせる
特に便が出てないって事はなかったんですが。



話は変わって、インフルエンザの話になってワクチンは打たれていますか?と聞かれたのですが、実は一回は打ったのですが2回目打たないとな〜と思ってる時に嘔吐があって、そのままなんだかんだで年末になり打ちそびれてたんですあせる

先生にそれを言うと、「今年のインフルエンザはタチが悪いし、これから2月3月とB型が流行ってくるので今からでも是非打っといて下さいね!」
とだいぶ念押されました。
先日インフルエンザ脳症で小学生の子が亡くなっとニュースでやってましたよね。
ちびまいんがなったのと同じ脳症ですが、インフルウイルスが脳にまで入ってしまい脳細胞を溶かしてしまうという本当に恐ろしい物です。
2回目もきちんと打とうと思いますプンプン

てんかんっ子の風邪や嘔吐で何が困るって、てんかん薬を飲めなくなる事なんですよね。
ちびまいんはなるべく血中濃度は高め位じゃないともし発作が起きるとキツイ痙攣がくる可能性があると言われています。
先生からは一回分くらいなら飛ばしても大丈夫ですが…とは言われてますがやはり心配で。
前に高熱出した時は点滴にイーケプラだったかな?てんかん薬を混ぜてもらった事もあります。
先日の嘔吐の時も点滴で入れてもらったはず。



話も終わりお薬の処方になったのですが、実はいつも少し多めに貰っているデパケンシロップが今回の診察の2日前に飲みきってしまってたんですびっくり
確か数ヶ月前までは同じように多めに貰っても余裕がある位だったのに。うっかりしてました。
他のイーケプラとかマイスタンはストックが結構あったし。
それに気づいたのが診察の日の2日前とかあせる
急遽私の飲んでるデパケンの錠剤を砕いて粉状にして飲ませてました
一錠200mgなので、ちびまいんが飲んでる150mg分包丁でなるべく細かく刻んだのですが、デパケンってそれ自体すごく苦いので口に入れるとすごく嫌な顔してました。
ごめんよ〜えーん
大切な薬の在庫管理できてない事に反省です。


以前にも一度診察の1週間前位に、あれ?このペースでいくとデパケン足らんくない?となり、(その時はこぼしたりとかちびまいんが嫌がって吐き出した為追加で飲ませたりしたので)病院に電話し予約無しの外来でデパケンだけ処方してもらった事もありますガーン

先生にお薬まだあはますよね〜?と聞かれたのですが、まさか足らなくなって私のあげましたとは言えず、「結構ギリギリで〜余ってたはずなんですけどね〜」と言うと、「結構皆さんそう言われるんですよ。容器の壁にへばりついてしまうみたいです。」と。
そんな事聞いたことないし、前にこぼした事あるって言った事もあるのでフォローしてくれてるのか?と思ったのですがニヤリ
「そうなんですね〜確かにデパケンって少しネチョっとした感じですもんね!」と言っておきました。
その結果、来月私の診察に合わせて予約入れてくれたので薬は1ヶ月分でいいのにデパケンだけ40日分処方して頂きました。



そういえば昨日ちびまいんの療育手帳が今年4月に更新なので、判定に子供相談センターに来て下さいという通知がきてました。

その件もまた後日書きたいと思います。



それではまたパー