着々と

RFL芦屋参加の準備が進んでいます

来週末は、恒例の月１回の、１週間点滴入院があり
今がRFL芦屋の準備作業の最終チャンスの時期ですので


関係者集合して戴き、集中作業
ちょこっと、ご案内したら
ＪＩＭＥsanまで来てくださって

話は弾むわ、作業ははかどるわの楽しい時間を過ごしました

先ずは
フラッグ
前日、悪戦苦闘したアイロンプリントのロゴマーク入りの
１８０×９０cmの白布に次々メッセージを入れていきます

「オレンジフェニックス」は
「それぞれが　活き活き元気に　過ごせることに　協力しあう」
「白血病・血液がんサバイバーとその関係者が　いっぱいいるチームです」
「この病気不治ではありません!!」
「この顔 悲劇のヒロインに見えますか？(笑)」
って



そして、血液がん移植後数年間は、紫外線が強敵です
サンバイザーを作りました



RFL芦屋の詳細が決まりましたので、HPも更新しました
http://cvnweb.bai.ne.jp/~kazuo/ebnont.html

9/10～11のご都合の良い時間、オレンジフェニックスで一緒に歩いていただける方(ナチュラルランニングクラブ参加の方も)は
8月20日(土)までに、参加表明宜しくお願いします


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↓ポッチしていただけたら喜びます(笑)
おかげさまで＜60歳以上の生き方＞8／74あたりですありがとうございます
血液の病気ランキング
　　
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五山の送り火

マスコミさんのせいでしょうか？


敢えて誤解と批判を恐れずに放言します
なので、議論するつもりはありません
コメントはご自由に書いていただいて構いませんが、ＲＥＳは差し控えます（たぶん）

最悪削除する事態になるかもです、ご了承ください


昨日まで、原発＆放射性物質拡散について異常と思われるようなな関心をもたれ発言されていた方々＜Ａグループさん＞
と
今、大文字焼きで333本の松の薪を焚くことを中止したことに批判されている方々＜Ｂグループさん＞は

別の人たちなのでしょうか？

焚くことに抗議の有ったのは、40数名？？
一方、批判は山のよう

なぜ、中止した英断を支援しないの？Ａグループさん

世論ってこんなものっ？って底が見えたような気がします


別の方の日記で、原発に反対するけど、確実に＜今＞人を殺している
遥かに管理の雑な、自動車に反対しないのって？

詭弁といわれるでしょうね


ちなみに、私は、現時点での原発は必要悪だと思っています
将来は別だけど
ついでに農薬、化学肥料も必要悪だと思っています

おかげで、文化的な生活が過ごせています

節約キャンペーンは大いに結構です
でも、100－5の我慢は可能でも
100－30は無理でしょう

私は、厭です



あああ～
これで、友達何人無くすかなぁ

おととい→きのう→きょう

おととい
ネットを通じてメールで、ある曲が届いた

明るい元気な曲だった
歌詞にふるえた
病気と闘い、闘った人には判ることば

この曲を広めたい
この歌詞を広めたい


きのう
気持ちをつたえた
相談した
考えた
資料をつくった
資料が届いた
ある会議に誘われた


きょう
ある会議に参加させてもらった(押しかけた)
要の人に紹介された
快諾していただけた


最初に考えたのは
20～50人に聴いてもらうことだった
今日1000人以上の人に聴いてもらえる可能性ができた


協力くださったみなさま
ありがとうございました


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引っ張ってすみません(汗)


e love smile　　　　　　　　　　

冬の寒さや 夜の暗さも
いつかはきっと暖かく明るく
空を見上げて 両手をかざせば
明るい未来が 近づいてくる
くるくる くるくる ミラクル くるくる
くるくる くるくる 幸せ くるくる
それがわたしの想い それが私の願い

辛いという字に 一文字足せば
幸せという字に どこか似てくる
辛いってことを 一つ乗り越えれば
幸せが一歩づつ 近づいてくる
くるくる くるくる ミラクル くるくる
くるくる くるくる 幸せ くるくる
それがわたしの想い それが私の願い

どんな時にも 笑顔を見せて
明るいあしたを 心に夢見て
他人(ひと)への愛の 光を照らせば
平和な未来が 近づいてくる
くるくる くるくる ミラクル くるくる
くるくる くるくる 幸せ くるくる
それがわたしの想い それが私の願い


作詞されたのは、病友の遺族の方
音源は重すぎて、すぐには聴いていただけませんが
EBNON１のアカペラでよければ電話で(笑)

RFL芦屋ではオレンジフェニックスみんなで熱唱する予定です
是非ぜひ、一緒に歩きましょう


RFL芦屋HP
http://rfl-ashiya.net/index.html

オレンジフェニックス他の説明
http://cvnweb.bai.ne.jp/~kazuo/rflt1.html


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ご縁

今日はちょっとウエットな感じの日記になるかな？(汗)


私のＨＰ熱中症の延長線上のお話です
熱中症発症以来ご承知の通り

RFL＆OPh関係
闘病記関係
家内のVIOLIN関係

と書き散らし放題の状態で、一応一段落となっていましたが
数日前から、某血液がん患者会のＨＰの下準備をさせていただいています

元々私がお世話になっている病院を卒業した方々が中心メンバーの患者会です
その定例会が、７月初めにありました
ちょっと早め？にお邪魔したら、「あぁEBNONさんこっちに」って、幹事の方たちの輪に呼び込まれました
そして早速「EBNONさん最近熱中症らしいけど、うちのＨＰやってほしいねん」
「え！え～～」ってことに

実は、元々のＨＰを刷新しようと、私もよく知っている方と打ち合わせが進んでいたそうです
その方Ｈさんは、同じ病院で移植され闘病生活を続けながら、ＲＦＬではルミナリエ博士として、芦屋だけでなく全国のＲＦＬから頼りにされている方でしたが、今年のＲＦＬシーズン直前に体調を崩され、旅立たれてしまいました

そんな、責任重大なＨＰの刷新に私など足元にも及ばないからと、思いましたが
一応、今やっている私関連のＨＰを見てもらって、その程度でよければと返事させていただいたままになっていました

８月に入り、今年初盆の人は？Ｓさん、Ｓさん、Ｏさん、Ｍさん・・・・とお一人ずつ思い浮かべている中で
そうそう、ＨさんのHPの件どうなったかな？？って幹事さんに連絡すると

「やってもらうよ～～」の返事
早速翌日に、近くのスタバにPC持ち込んで打ち合わせし
下ごしらえが始まりました

期限はとくにありませんが
折角のご縁だから、お盆にはある程度の目途付けたいな
Ｈさんだったら、此処どんな風に表現するかなぁ？
Ｈさんお盆に帰って来て見てくれるかなぁ？
今、現役で悩んでる、落ち込んでる患者さんやご家族のお役に立ちたいな

そんなことを考えながら
項目によっては、自分のそして病友たちの闘病の姿を思い、先立たれた方たちを思いティッシュ片手にやっています


＞白血病に代表される血液がんは不治ではなくなりつつあります
＞だけど「命が助かれば　いいじゃないの」ではなく
＞命が助かっても　残された時間を　幸せに生きること　
＞それを私達は求めつづけます
がテーマです


完成の暁には皆さんにご披露しますのでよろしくお願いします

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解禁×２

今回一時退院するについて

主治医に移植後の禁止事項の見直しをお願いしました

食品を中心としたリストを前に


生食は、その都度聴いていましたが、目安がわかりました
白血球が2000以上くらいあって、その内の好中球が500以上ならOK
早速、採血結果記録エクセルに、好中球計算式を入れました

あと、温泉もいいでしょうってなりましたが、そんなに頻繁に行けませんので(汗)
引き続き、紫外線は要注意です


で、やっぱり生卵はダメでした「健康な人でも、サルモネラ菌にやられますから」ってことで、親子丼やかつ丼の半熟状態も？？？

E「あの～先生、温泉卵はどうでしょうか？サルモネラって60℃3.5分でかなり死滅するらしいんですけど、温泉卵は65～70℃で20～30分加熱するんですけど？？？」
Dr「執念ですね(笑)自家製ならＯＫにしておきましょうか」

やったー！！
これで、食生活かなり広がります
自家製なら、牛丼もごはんも


今回は、もろもろ併せて×２換算ってことで(笑)

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おかげさまで＜60歳以上の生き方＞8／74あたりですありがとうございます
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