お読み頂きありがとうございます。
胆道閉鎖症
肝移植をした娘がいる
母のブログです✍️
💎どのようにして胆道閉鎖症にきづいたか💎
※いろんなパターンがあると思います。
医師ではないのでひとつの経験者の例として
参考になればと思います🙇♀️
うちの場合は、ズバリ【便の色】でした。
あとは今思い返すと肌の色や目の色が黄色い【黄疸】が引かないと感じます。（でも胆道閉鎖でも白い子もいるからこのあたりは余計区別しづらい）
まず順を追って書いてみます🙇♀️
胆道閉鎖症の娘は2人目の出産で
地元岐阜の産婦人科で普通分娩でした。
いたって安産でしたが、出産直後少し酸素濃度が低い？とかで保育器にはいりました。
それから安定して、保育器からは出られましたが
次に新生児黄疸ひっかかり、
授乳や、入浴以外の時間は
目をガーゼで隠して😭
再び保育器で光治療をしていました。
黄疸の数値が下がるまで
一緒に産婦人科から退院ができないかもしれない...
という状況でしたが
退院予定日ギリギリに
大丈夫！下がってる！ということで
一緒に退院して、無事にお家に帰りました✨
実際、兄も新生児黄疸は強い方で
ギリギリ光治療はしない数値だったのを覚えていたので
新生児にはよくあることかな〜。ぐらいな
気持ちであまり気にしていませんでした。
ちなみに、産婦人科でも授乳指導を受けたり
おむつ替え指導もしてくれると思いますが
この時の便の色は正直気にしてなくて
普通に【黄色】だったと思うのですが
2人目育児のママということで
色々出来ちゃってたので
あまり気にかけてもらってなかったのが事実
もしかしたらこの時点で
普通の【黄色】と思っていた色は
健康な子より【薄い黄色】だったのかもしれません。
母子手帳にある便色カードでいう
3.４番ぐらいの黄色だったんじゃないかなーと
思っています。
しかし正直それどころしゃないですよね
産後の母って...
それぐらい比べたり、意識しないと
わかりづらいかと思います。
で、実際に退院してからもわからず
過ごしていたのですが
産後二週間目ぐらいに母親の勘でしょうか
（便ってこんな薄い黄色だったっけな〜）と
心の中で思いました。
2人目育児なのに本当にその程度でした。
で、そのあたりに親戚の孫もいるベテラン叔母様が
出産祝いに来てくれて、
その時にしっかりウンチしてくれちゃうものだから
堂々とおむつ替えタイムをしていたら
『ウンチの色なんか薄くないー？』
と、ポツリと言われ...
や、やっぱり？！？！？！
とそわそわしだしました。
無知な私は、まぁもうすぐ1ヶ月検診だし
その時にでも聞いてみよ〜！
き、きっと気のせいだ。うん。大丈夫、大丈夫。
と、ただでさえ産後でメンタルおかしくなってたから
変な前向き思考にしなきゃと思っていた矢先の
ちょうど生後三週間目の日。
お風呂に入れようとして
おむつをあけたら...
【し、白い】
あきらかに白い
灰色というか
うすうすうす緑というか
とにかく要するに便色カードの1.2番のカラー
なので、
【どのようにして胆道閉鎖症に気づいたか】
という問いに対しては
我が家は、便の色です。
ちなみに、同じ病気で入院していた仲間も
便の色から気づいていましたが
ママさん達から聞くと
うちのように便色カードの1.2番の色には
なっていなくて3.4番ぐらいで
全然わからない！って聞きます。
なので、不安でこのブログに辿り着いてしまって
まだもやもやが深まるばかり...
というママさんがいたら
躊躇せずに！まずは
かかりつけの産婦人科に連絡してくださいね。
当日のブログも書いていました。
我が子が胆道閉鎖症かもと言われた時
ネットを調べると怖い文字だらけ。
その時みつけた希望は
胆道閉鎖症と付き合ってきた
ママ達のブログや
胆道閉鎖症でも元気になられた
ネットを調べると怖い文字だらけ。
その時みつけた希望は
胆道閉鎖症と付き合ってきた
ママ達のブログや
胆道閉鎖症でも元気になられた
リアルなご本人達のＳＮＳでした。
たくさんの方に励まされ
感謝でいっぱいです。
いろんなことがありましたが
乗り越えながら
現在は幼稚園に入園し✨
元気に暮らせる時間が増えました。
インスタやツイッターをやっていると
そこから同じ病気で悩むご家族から
ご相談メッセージを頂くことが
増えたので
相談窓口として
公式LINEをつくりました🙇♀️
胆道閉鎖症ママ（パパ）が
少しでもより希望が見つかりますように✨
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