個人的な思いをただ書きます。
いろいろ考えてたら、頭がぐちゃぐちゃになったので、書いてみました。
不愉快な点がありましたら、申し訳ございません。
こんなに悩むの産まれて初めてだ。
子どもが脳性麻痺の診断を受けた時以上に悩んでる。
逃げ出したくなる。
何を悩んでいるか。
気管切開についてだ。
なぜ悩むのか。
選択肢が２つあるからだ。
気管切開を「する」「しない」。
「する」
喉に穴あける。声を失う。肺炎のリスクが低くなる。肺炎での死亡を回避できる可能性が高くなる。
「しない」
声がでる。
肺炎で死んじゃうかもしれない。
こんなん書くと、「何を迷う。気管切開すればいいじゃないか。」と思う。
思うけど・・・
喉に穴あけるなんて「自然」ではない。
別に子どもの死を望むわけではない。
ただ、「自然」の状態で生を営んで欲しい。
もちろん、その覚悟はしている。
これって医療ネグレクト？
産まれた直後から経管栄養。
だから、経管栄養は我が子にとっては「自然」なのだ。
だからこそ将来「胃瘻」になったとしても、受け入れる事ができる。
「経管栄養」が「胃瘻」に移行したと考えられるからだ。
産まれた時、周りの医療関係者は言ってた。
「まだ小さいからわからない。生きてる脳が死んでしまった脳の機能を補完してくるかもしれない」
それを信じて、たかが10か月だけどがんばってきた。
だったら、このタイミングで気管切開しなくてもいいんじゃない？なんて。
けど、がんばらせすぎかな・・・
目が悪くなったから、眼鏡をかけるのと同じに考えるべきか・・・
けど、嚥下の練習すれば・・・全てやりきってからでも・・・
ぐるぐる、ぐるぐる
ふ～けど書いたら、少しすっきりした。
けど、かぼちゃの煮物がこげた
熊本・大分の地震が続いている。
はやくおさまって、平穏な毎日を、たいくつな毎日を過ごせますように。