３年生になりました。

ご無沙汰しています。
レイはこの春、３年生になりました。
地元の小学校に通って3年。肢体不自由級３年目。

勉強も算数と国語はマンツーマンだからなんとかついていってます。

毎朝と帰りの送迎は大変ですが、家族や市のサポートの方との協力でなんとか送迎。

昨日の運動会も100m走はコケないか心配だったけどなんとかコケずに完走！


レイは笑顔だったけど私は最初から最後までドキドキでした。


障害物走にはハードルがありそれは除外してフラフープを３回飛ぶのは先生が補助してくれました。

冬にはスキー、夏はプール。先生の付き添いで参加できています。これから自転車学習が入ってくるけどさすがにこれは見学だな。

心配していたイジメもなく、理解ある子供たちのおかげで学校は楽しいみたい。

宿題嫌いでゲーム好き。
ヤンチャな８歳まっしぐら。
620gで産まれたレイも今や20キロに！
子供の成長ってあっという間。
そんなこんなの毎日です( ˊᵕˋ* )

ピカピカの１年生！！

ご無沙汰してます。
春にレイは無事、地元の小学校へ入学しました。



入学前に受けた知能テストではIQは問題ないと小児科では診断を受けましたが、私と主人の答えはとにかく安全に、楽しく毎日レイに通学してもらいたい。

何度も教育委員会とも話し合って、市で初となる肢体不自由クラスを開設してもらいました。

その決断をしてからは気持ちも楽になり、レイのために真新しい教室を作ってもらい、机や椅子も無理な体勢にならないようリハビリ(OT)で使ってるものを用意して下さいました。

また、トイレもレイ専用で手すり付き。教頭先生直々に何度もリハビリの様子まで見に来て下さって本当に頭の下がる思いでした。

親級(交流級)は１年１組です。毎日『楽しかった～』と帰ってきます。肢体不自由クラスは『ひまわり』というクラスで、１組とひまわりとちょうど半分ずつ授業を受けています。給食は１組です。
二階の移動にはエレベーターも使用してます。


こんな感じで学校のホームページにも載りました！

先週末、運動会も頑張ったー！80m個走&遊走はレイだけ50mにしてもらったりして。けど遊走や応援合戦もみんなと同じことをして頑張ってた！

お昼に妹とじゃれる～。

今年に入ってからパパの猛特訓でひらがなとカタカナも書けるように修得！

筆圧は弱いですが…

レイはレイなりに毎日頑張ってます！
レイをみて私も勇気が沸いてきます！
そんなこんなの毎日です(≧▽≦)

ご無沙汰の近況報告です。

いつぶりのblog更新だろうか…
久々にblogを開いたし…

実は働く気は全くなかったのに２月下旬に近場で良い仕事を見つけ面接を受け、

保育園に無理やりお願いして先月一歳になったばかりの娘を入園させ、

レイと娘は一緒に保育園へ通っています。

レイは年長に進級し一年間だけ妹と通えるので毎日張り切ってるし！

大変なのは私…

レイを未熟児で産んでから仕事を辞め、ずっと長い間家でレイをみてたし働いてない５年というブランクが

いきなり１日につき7時間労働はキツイぜ～。

朝は戦争のようだし、帰宅してから娘をおんぶしながら晩ごはん作り…

慣れるまで大変だった…
仕事しながらもレイのリバビリ(PT,OT)や眼科、低身長の治療やボトックス注射のため整形にも通い…

娘が熱出たと園から呼び出しはくらうし、私もウイルス性胃腸炎で嘔吐下痢症となりグロッキーに…で、仕事を休んだり

そんなこんなで毎日過ごしてます。

来年はいよいよレイが一年生に。

地元の小学校へ入れたいので(本人もいく気満々なので)教育委員会の就学相談にそろそろ行かなきゃな～。

1歳の妹にやられっぱなしの5歳兄ちゃん二人ともなぜか目をつむってる～

1歳1ヶ月の娘はダンス大好き～一枚目も二枚目もパジャマだし～



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初めてのボトックス注射。

先週、レイはPVLの治療のため整形外科で初めてのボトックス注射をした。

朝から麻酔クリームを太ももの付け根から足首まで塗り(足の裏側だけ)…

片足7ヶ所ずつ打ち、両足で14ヶ所筋肉に注射した。

もうレイは『痛い！痛い！』って叫ぶし、私も普通の注射針だから見ていられなくて辛かった

なんど『ごめんね、ごめんね』と心で叫んだことか

初めてだしレイにしたら何されるか分からないし恐怖だったろうな…

それでもレイは一生懸命我慢して泣かなかった。

今までは立つと膝が曲がって基本、足が『く』の字みたいになってたけど注射後、膝は真っ直ぐになったかな。

あとかかとは床につくようになって尖足は緩和されたかな。

歩く時に内股になるというか足が内側に入ってるのは手術しないと治らないみたい。

今はボトックスしてみて経過観察中でとにかくPTと自宅リハビリを頑張るのみ！

ボトックスは３ヶ月で効果が切れるみたいだし今が大事

妹にメガネをとられる兄

娘ただ今10ヶ月。一人でアンパンマンの滑り台を登り、滑って遊べるようになったヤンチャ娘です

負けるな、お兄ちゃん

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あれから５年。

今日、レイは5歳になりました。

５年前に30cm,620gの超未熟児で産まれたレイは98cm,14kgに成長しました。

さっき、NICU時代の写真を見て涙がこみ上げた。

保育園のクラスでは一番小さいし、足の障害で大変なこともあるけど毎日レイなりに頑張ってます。

※お義父さんのナイスな顔(笑)

今日、お義父さんは『せめてレイが中学を卒業するまではワシも元気でおらんとなぁ！』って言ってくれた。

うん、いつまでもみんな元気でレイの成長を見ていってほしいな。

山あり谷あり、これからもレイと共に頑張っていくぞー！

てなワケでみなさん、良いお年を～☆




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ダブルで診断、こうきたか。

ご無沙汰です。
レイは先週金曜から熱が出て、月曜日に病院へ行くと、

『溶連菌』と『マイコプラズマ肺炎』のダブルでかかってた

今週の土曜日は保育園の発表会だというのに3日間の登園禁止で自宅謹慎…サイアクー。

ようやく明日から登園できるけど発表会の練習参加できなかった分を取り戻せるか

自宅謹慎中、レイも元気になり、暇で私はパン焼いたり…

娘はただ今、生後八ヶ月ヤンチャ盛りでつたい歩きを始め、ひたすらカタカタで歩いてる

比べちゃいけないけど、超未熟児で産まれたレイより何もかも早い…

ご飯もよく食べるしもう１日三回食

そうそう、レイは整形でボトックス注射を勧められた。

歩ける距離は長くなったが最近よく転ぶし左足が異様に内側に入る。

来月で5歳になるし、年明けそうそうさせてみようと思う。

両足で16ヶ所注射するらしいけどレイに聞いたら『頑張る』って。

毎度毎度痛い思いさせてごめんね…一緒に頑張ろう

あぁ、来月で5歳って…早いなぁ。



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募る思い。

土曜日はレイの運動会だった。

去年の今頃はまだ独歩できなかったレイ。加配の先生と手をつないでだっけ。

けど今年は最初の行進から一人で行進してきて歌や踊りのある開会式の15分間はずっと立ってた。

それだけで私はカメラ越しに涙…

徒競走も障害物競争もパラバルーンも
レイのために距離を縮めてあったり跳び箱はスルーしたり…など考慮されていた。

当たり前のことが当たり前にできないレイ。それでも一生懸命練習したんだなって伝わってきた。

毎朝保育園へ行くのを嫌がってたのに運動会が終わってから嫌がらないし

金メダルをもらえて上機嫌

そして娘も暑い中声援お疲れさまっ！

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乗り越えなきゃいけない壁

今週土曜日にレイの運動会がある。

この練習が始まった8月下旬からレイはやたらと保育園へ行くのを嫌がるように…

起きてすぐ『頭痛いから保育園休みたい』と言って泣く。

で、保育園へついてもグズグズ言って私にしがみついて離れない。

これが毎朝続いてる(-_-;)土日には全くそんな弱音を吐かない。

実際、年中クラスになると運動会でやることも難しくなる。障害物レースでは跳び箱とかフラフープ跳びとか。

レイは前転と網くぐりは一人でするみたい。

パルバルーンも前向きに歩けるけど後ろ歩きができないので、すべてできないことは加配の先生に助けられながらする。

30m走は距離を縮めて15mだけ一人で走るらしい。

みんなのすることをレイだけ一人、前で見学することも時々あるみたい。

保育園へ行くのを嫌がるのは、みんなが当たり前にできることを自分ができないというもどかしさからかもしれない。

こればかりは仕方がない。レイが精神的な面で乗り越えていかなきゃいけない壁。

私も気持ちの面でフォローしてあげなきゃいけない。

娘も６ヶ月になり、ハイハイの一歩が出始めた。一人でお座りして遊ぶようにもなった。

いつかレイ自身、妹の成長をみて『どうして僕だけできないの？』という日がくるかもしれない。

なんて言えばいいのかな…

それでも二人、こんなふうにいつまでも仲良く育ってほしい。

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たくさん体験したね！

お盆休みが珍しく長かったパパ。

レイはプールに行ったり…

男二人で滝修行(-_-;)

家族で温泉にいって旅先でお皿の絵付け…

下書きがあるので子供も色を塗ったり字を書くだけで楽チン！

二週間後に送られてくるのが楽しみだね♪

暑い暑いお盆でレイはヘトヘトになりながら遊んでましたー。

『足が疲れた』ばかりで抱っこの場面も多々あり私は腰が痛い…(*_*)

でもいっぱい出かけて楽しかったね☆

足にハンディはあってもレイにはたーくさん色んなことを経験させてやりたいと強く願う今日この頃です。



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