★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★
体に大きなアザなどもなく、口腔内も大丈夫そうな妻。宣告されてから5回目の外来へ。月経が終わったばかりだったが数値は前回とほとんど変わっていなかった。(先生には5くらいになるかもと言われていたが…)
<採血数値>
・ヘモ6.7(▲0.1)
・血小板1.3万(▲0.4)
・芽球0・5%(末梢血内) (±0)
【先生の見解】
妻の状況は、心臓がドキドキ。でも、先生からは6前半になったら輸血を検討しましょうと、今回も輸血は見送られた。
(自然と回復するものでもないし、生活に支障が出ているのなら輸血した方がいいのでやります?と聞かれたが今週はまだ…とやんわりと断り)
<質問>
Q赤2パックでどのくらいもちそうですか?
→1週間持たない人もいるけれど、月経あったのに1減らなかったから1か月はもつ事を期待します。
(ただ造血機能が悪い状況なので戻ってくることはないと思う)
<言われたこと>
薬を増やします
① 止血剤
骨髄のつくりが悪く、前の月に比べると白血球も3000→2000→1700と徐々に下降。血小板も月経で減ることあるが、3万あったのが1万台に。大量出血した場合はとても血液が足りないので処方します。
② 感染症予防薬
カリニ肺炎を予防する薬。今は幸い大丈夫だが予防しましょう。アレルギーがでる人がたまにいるので出たら飲むのはやめてください。
じわじわと血球も減っているので、来週また下降してたらマルクをやって、最新状況と伏せて方針を見直していきましょう。
<調べてて・・気になることを質問>
MDSの方向きの以下の治療法を聞きました。このロシアの重量挙げの選手みたいな名前(〇〇ポチンという)の薬は、妻には適用できないのでしょうか
① 免疫抑制療法(シクロスポリン・ネオーラル)
② サイトカイン療法(エリスロポエチン・ダルべぼエチン)
→①については、「再生不良貧血」と被るタイプの「MDS」の場合は検討するが…。妻は芽球が出ているので①の対象にならない。
→②については、エポ?が欠乏してなっている状況でなかったため足してやってもおそらく増えてこないと推測される。
① も②も、芽球が増えないタイプのMDSであれば、合わせてやると増えてる可能性もあるが、現骨髄度からすると再生不良貧血に近い状況とは思えない。(しかも①も②もまったく害がないわけではないのでむやみにやって腎臓が悪くなったり、感染しやすくなったりを避けたい)
少しでも可能性がある治療法であれば…と思い調べて、一生懸命聞く私に先生はたくさん時間をとって丁寧に解説してくれました。
その思いをくみ取ってくれたのか、可能性は低い事を前置きしながらも、「現時点では標準的な治療法ではないが、次回骨髄の最新状況を見て可能性があるのなら検討してみましょうか」と含みを残してくれました。何てやさしい先生…。涙
最後に、工事中の無菌室がリニューアルオープンするのが年明けと聞き、それまで妻の体は持つのか…。
バックアップ病院(大学病院同等かそれ以上の)を探しておかなければ…が、変わらず頭の中をぐるぐる回り眠れない日々が続きました。