ここに1冊の本があります。
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『一本の羽根をください 翼が欲しいから~骨髄バンクづくりにかけるある母の愛と勇気の記録～』
骨髄移植が出来るなら、
1991年に発足した日本骨髄バンク。
ご自身の息子さんを救うために、多くの白血病患者を救うために、当時まだアメリカにしかなかった骨髄バンクを日本で作ろうとした人は、ドクターでも血液の研究者でもなく、実は、普通の二児の母だったのです。
骨髄バンクの設立に奔走された橋本明子さん（現：NPO法人血液情報
http://tsubasa-npo.org/column/
この本を読んで僕もとにかく感銘を受けました。
「つばさフィーラムｉｎ京都」で橋本さんご自身をお見掛けしましたが、（失礼ながら）普通のお母さまといった感じの方でした。しかし内なるエネルギーはすごいんだろうなと。
～いただいた1本の羽根（骨髄）は育ち、やがて大きな翼になる～
この本のタイトルは、そのまま骨髄バンクの理念だと思います。
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その後、橋本さんは2010年に「血液情報広場つばさ」を発足。
僕は、AMLと比べMDSは患者の数からネット上の情報量が少ないのが悩みでした。そこで見つけた数少ない組織「骨髄異形成症候群MDS連絡会」経由で「つばさの会」を知りました。
http://mdsrenraku.g3.xrea.com/
早速会員となり、サイトに掲載される「新薬の承認状況」「治験」「国の助成金」などの最新情報や、会員同士の掲示板、「会報」など、様々な恩恵にあずかりました。
特に当時ありがたかったのは会報です。同じ病気と闘う方の前向きな姿に、最先端の治療についての見識など。本当に役に立ち、僕を励ましてくれる情報ばかりでした。
会報誌「Newsletter ひろば」
※トップページ上段のNewsletterつばさ2012号のところをクリックするとバックナンバーが読めます
妻は今でも、同じMDSを乗り越えた同年代の理事の女性の方と、インスタなどを通してやり取りを続けさせていただいております。
血液疾患で闘病している患者への発信では唯一無二のNPO法人ですので、ぜひ頼りにされることをお勧めします。（以下電話相談も）
「血液情報広場つばさ」血液相談センター
03－6228－0230 火曜日・木曜日 12時～17時（祝祭日を除く）