この日は、病気の宣告から3回目の外来。妻は暑さも重なりヘロヘロ。朝の頭痛に蕁麻疹に苦しみながら家でじっとしている毎日でした。
この3週間でヘモグロビンの数値は７台で、ほぼ同じのため今回も輸血は回避。
血液の数値は前回とほぼ変化なし
「低空飛行」（先生曰く）
＜採血数値＞
・ヘモ７・4
・血小板２・２万
・好中球600
・芽球０・５%（末梢血内）
<質問＞
Q芽球が１％→０・５％に減った？！が →誤差です
Qマルク（骨髄検査）は定期的にやる？ → 定期的には行わない必要になったらやる
Q骨髄内の芽球の数値は下がることはない？ → 基本は減らない。現数値で止まっていたら御の字
芽球がわずかだが下がったことに、喜んだが。先生は誤差と。（そうかもしれないけど患者側からしたら一喜一憂せざるを得ない…のが現状）
<言われたこと>
・血液の数値は低いが、まだ大丈夫。粘れる。
可能な限り輸血は避けたまま移植を迎えたい
①赤輸血 →鉄が溜まりキレート剤が必要になり内臓が痛む
②血小板輸血 →やりすぎると体内に抗体ができ、輸血しても反応しなくなる
・若い人は輸血をし始めた段階で「移植」の準備に入る
・輸血より、感染症に本当に注意（肺炎を繰り返したりすると移植のリスクが上がるため） ※ダイフェンしっかり飲んでと
・移植の可否はあるが早めの準備に越したことはないので今日バンクに登録しましょう
・WHO分類に照らすと「RAEB―１（芽球５％以上※骨髄内）」でリスクが高いとさらっと
・HLAの検査結果が戻ってきましたが日本人には稀な型でドナー候補は少なめですとさらっと
・どうやらCMML（単球性白血病）ではなさそう。典型的なMDSでしょう。
当初CMMLの疑いが高いと言われ、調べると普通のMDSよりリスクが高いためこれが否定されたので一つ胸をなでおろしました。
<骨髄バンクへの登録>
主治医の診察後、この日は移植コーディネーターの看護師さんからお話しを聞きました。 とても感じの良い方で、いっぱいいっぱいの私たちに、ベテランらしく最大限の配慮をもって優しく対応頂きました。
※移植コーディネーターは移植指定病院でも1人か2人しかいない大変な資格だと後で知りました。
・妻のHLAにより合致したドナーの方に声掛けを始める
・まず１０人に声かけ。脱落者が出て候補が5名未満になった時点で次の候補に声をかけ、5名同時進行で進めます。
・4～5か月かかる（長くて半年）
・コーディネートの進捗状況は本人と家族2名（夫の私と義母）がTELで問い合わせできること
・本日登録完了するので、バンクから冊子が郵送されてきます。
移植までの流れを、優しく丁寧にご説明頂きました。ただ、もちろん必要な事なのですが後半はお金の話（血液検査スクリーニグするたびに5千円、最終合意で5万、ドナーの入院費用負担・その都度バンクから請求書が届くなど）が多く、お金は何とかするしかないと思っていた私は、さきほど主治医委からハイリスク、HLAが稀でドナー候補が少ないというショックな話を聞いた事もあって、ほとんど頭に入ってきませんでした。
夏休みに入った子供たち。どこにも連れて行けずほぼ毎日庭で遊ぶのみ… 仕方がないけど可哀想でした