白血病と闘うために様々な本を読みましたが、中でもよかったのはこの本でした。

 


 

 自身ご家族をがんで亡くされた、がんの専門医が、「病院えらび」「治療法の種類」「がんとは何」など、がんと闘うためのほんとうに基本的な知識を教えてくれました。 

 

 自分の担当の主治医は忙しすぎて、ひとりひとりの患者にレクチャーすることはできませんよね。 確かにそうだ。本なら何度でも読み返せる。(と帯にあった)がんを俯瞰してみるために、私も何度もこの本を読み返しました。

 

 あとこの本を書いた先生は「免疫療法」の専門家でもあり、そのあたりは詳しく書かれていました。

 

 がんの第三・四?の治療法としてオプジーボとか、あと一昨年には「キムリア」などが話題となりましたね。

 白血病治療薬「キムリア」、薬価3349万円で調整厚生労働省は15日、白血病などのがん治療薬「キムリア」の公定価格(薬価)を決める。米国では47万5千ドル(約5200万円)の超高額薬で、日本の薬価は3349万円とする方向で調整を進めている。同日に開く中央社会保険医療協議会(中医協、厚労相の諮問機関)の総会で了承されれば保険適用になる。【関連記事】1回3349万円の白血病治療薬、保険適用を決定スイス製薬大手ノ…リンクwww.nikkei.com


「抗がん剤」「放射線治療」などの標準治療を受けながらも、やっぱりワラをもつかむじゃないけど、「次の一手」として「免疫療法」というキーワードに、私も興味を抱いていましたが・・・

 

でも「免疫療法」はまだ眉唾もので、本命の治療ではなく、患者の不安に付け込む怪しい詐欺療法に気を付けてと書かれていて、その点冷静になれました。

 

買ってよかった一冊でした。

 

そして、白血病の「バイブル」と言えば

「白血病と言われたら」(全国骨髄バンク推進連絡協議会発行)ですよね。


 白血病を乗り越えられたどなたかのblogで、SNSの情報は、怪しいものも多く不安になるので全く読まず、治療が終わるまで、この冊子のみ何度も何度も読み返した。と書かれていたのを見て私も手に入れました。


 冊子は発行元の「全国骨髄バンク推進連絡協議会」へ1口(1000円)以上の寄付をすれば送ってもらえます。


 ※昨年5年ぶりの改訂がありHPからダウンロード出来る様になっていました。↓新版読んでみましたが、最新情報がいっぱい。私が読んでいたのが「旧約聖書」だとしたらこれはカラーの「新約聖書」だ)

 ハンドブック「白血病と言われたら」 - 特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会あなたを待っている人がいますリンクwww.marrow.or.jp


冊子は2冊あり、病気の詳細をよく知るための「疾患・治療編」もとても役に立ちましたが、「闘病支援編」は、私にとってまさに「聖書」でした。

 

妻が白血病と言われ、私は何も分からず、うろたえてました。そこには、「主治医と付き合い方」「医療費」「ソーシャルワーカーさん」「セカンドオピニオン」「患者会」など、私が不安に思っていた点の対処法などが、ほぼ書かれていたのです。読むにつれ、不安が徐々に薄れ、冷静に対処していけるようになったのを覚えています。確かに、この冊子さえあれば、白血病と闘うための十分な知識は身につくかもしれません。


久しぶりに引っ張り出してきたら、 何度も手に取っていたためもうボロボロでした。